Pemfigo volgare – Viaggio verso …

Pemfigo volgare - Viaggio verso ...

Ho creato questo sito per condividere la mia malattia autoimmune con familiari, amici, colleghi, la comunità locale e il mondo

E. per tutti voi che hanno PV, spero che si impara qualcosa dalla mia esperienza in modo che si verificano comfort e una vita normale. come questo è quello che farò 🙂

sono L’amministratore delegato per molte aziende che ho avuto il piacere di essere parte di. Sono un 45 anni di sesso maschile di età che vive in California, U.S.A. con la mia bella famiglia.

LA MIA VISIONE:
Per vedere una cura per pemfigo volgare nella mia vita!

Verso questa visione, farò quello che devo per sensibilizzare, portare nuove soluzioni per la tavola, essere un supporto per gli altri con pemfigo volgare e finanziare la ricerca per trovare una cura. Sono attualmente in fase di creazione di una struttura formale che farà la mia visione una realtà. Voglio aiutare? Restate sintonizzati e facciamolo insieme!

44 commenti:

GRAZIE, signor direttore generale per un obiettivo molto positivo! Io sono con te. A cura sarà trovato! Basta continuare a credere. DR. M

E ‘stato molto tempo da quando il mio trattamento di rhytuxin IV sono andato ai medici di oggi, ha detto che sta cercando bene che ha preso completamente fuori prednisone riesco ancora a dormire tutto il giorno, ma grazie a Dio e ai medici che hanno trovato questo nel tempo è stato un invito a chiudere (il medico ha detto che era il caso peggiore che abbia mai avuto), così se qualcuno mi chiedeva la cosa migliore per il trattamento di pemfigo vorrei dire loro di andare con (RHYTUXIN) sarà davvero lavoro che avevo solo 3 trattamenti di è più prednisone un giorno spero che ci sarà una cura. grazie

La prego di farmi sapere di più su effetti Rhytuxin.Side e per quanto tempo si è fuori di questo disease.We appena venuto a sapere di questo medicinale, sarebbe davvero bisogno di prendere consigli da you.Could si prega di mail mi riporta sushmita125 @ gmail. com insieme a tutti i dettagli.

Alcuni effetti collaterali per il suo utilizzo sono disponibili su http://www.webmd.com/drugs/2/drug-5206/rituxan-iv/details.
Sono curioso di sapere se ha avuto alcun effetto negativo diabete vis-a-vis, come attacca le cellule B che regolano lo zucchero nel pancreas.

contento scoprire questo sito. Ho appena saputo che mio fratello è stato diagnosticato qualche mese fa. Sto volando sopra di vederlo nei prossimi giorni, ma non so come affrontare questo ancora. Ho bisogno di più informazioni, ma non so dove cercare. Come scoprire il miglior medico? Come la dieta? Per favore aiuto..

Grazie per questo sito Mr. CEO, è estremamente informativo. Un mio caro amico, che vive a Portland, OR è stato recentemente diagnosticato. E ‘in uno degli ospedali lì e sta lottando da mesi. Grazie a lui non avere ASSICURAZIONE, lui non stava né ricerca fuori un trattamento adeguato. Non è stato fino all’età di minuti di distanza dalla morte a causa della perdita di sangue da queste bolle e corse al pronto soccorso, che ora sta finalmente ricevendo la cura adeguata. Questo ospedale Portland è apparentemente un ospedale di ricerca e lo sta curando gratuitamente. Sembra che ha una lunga strada davanti a lui, e in questo momento è in grado di camminare, o parlare a causa della gravità delle vesciche sulle gambe e nella sua bocca. Dopo aver letto il vostro sito, ora ho una nuova prospettiva su questa orribile malattia. Grazie per aver condiviso voi storia e non vedo l’ora di vedere i nuovi aggiornamenti sui trattamenti.

Mi piace il blog ed è molto utile. Mio marito ha fotovoltaico e lui non è in grado di ottenere l’assicurazione sulla vita. Qualcuno ha passare attraverso qualcosa di simile? Per favore aiuto.

Molto felice di sapere che si sta bene dopo il trattamento.

sto si contorce questo per mia madre. lei soffre di PV per ultimi 4-5 anni che è entrato nella sua bocca che ha seguito nella sua skin.Now la condizione è molto bad.She sta prendendo steroidi per ultimi 3-4 anni.

Può cortesemente dirmi circa il rituximab infusion.and il luogo dove si wiil ottenere il trattamento.

Sono da Kerala, ti prego, aiutami.

Prendere riposo a casa per 2 settimane. non andare per il materiale difficile da mangiare.
Evitare di salire materiale alimentare. latte di notte. cagliata. arancia. bannana.
utilizzare lenzuolo di cotone. non andare per rasatura. non applicare sapone e qualsiasi materiale cleasning alla parte del corpo. Evitare toching il bister. applicare l’olio di cocco con il cotone. Assicurarsi persona infetta da questa malattia non uscire di casa. Evitare terza voce di persona nella stanza del paziente.
Non vigilanza dello specchio. Canta il nome di Dio. il corpo umano è il dono che Dio lasciare che Dio affrontarla. Inoltre si prega di non arrivare prova irritato per ottenere + ve energia. Utilizzare questo tempo per cantare DIO.

Grazie per questa visione della vita. im 25 anni e vive in Texas. Ho avuto a che fare con pv per ora 7 mesi. Sto prendendo 40mg pred n 2tablets micofenolato di 500mg. Credo che il piano di mio medico è a decollare pred n continuare con micofenolato, ma non sono sicuro; Saprò nel mio prossimo appuntamento jeje. Im sempre meglio, grazie a Dio, ma im ancora alla ricerca di alternative migliori. in questo momento, ho alcune vesciche sul viso, testa, schiena n petto. molte persone parlare di rituximab con meno effetti collaterali. Spero che alcune persone possono condividere le loro esperienze con le infusioni rituximab e come sono doing.is costoso? come è stato ur esperienza con questo farmaco. u ringrazio per avere questo sito con un sacco di informazioni utili n testimonianze di vita reale.
SALUTO. Grazie. )

Ciao,
Sto dall’India, sono anche di fronte a questa malattia da un ultimo month.for questo trattamento malattia sta on.I vuole conoscere la dieta, io davvero non capisco cosa mangiare ?? medico ci ha detto che non mangiamo non veg cibo che seguo questo.
aspettando la tua risposta.
Grazie.

Ho avuto pv per un mese, è iniziato nella mia bocca. Prima lo sapevo non riuscivo a mangiare una 40lbs perduti. Sono andato al pronto soccorso ed è stato testato per tutto. Il medico pensato che avevo betchets forse, ma pensato che potrebbe essere solo mughetto orale come una infezione fungina. Poi è arrivato il corpo bolle poi ho scoperto che era PV. Il dermatologo mi ha messo su 80mg pred per due settimane, allora il 70 per due settimana e così via fino a arrivare a 40 mg poi dovrei essere messo su un nessuno farmaco steroideo, probabilmente con una piccola dose pred. La mia pressione sanguigna è molto alto a, ho bisogno di trovare un medico che ha curato PV prima. Quando ero in ospedale, mi hanno dato 50 mg di pred e la mia bocca e vesciche prosciugato. Poi vado a casa e ricevo una telefonata dicendo che ho inizio PV prendendo 80mg. Questo sembra proprio come un sacco da quello che ho letto. Sono andato da non mangiare a mangiare di più e sto prendendo la vitamina D, C e calcio e per qualche motivo io sono dipendente da mungere ora. E ‘come se tutta la mia vita è cambiata in un mese

Mio padre era il defza 30 e azoran per gli ultimi 2 anni solo sulla base di analisi visiva di blisters..he contemporaneamente andati per una omeopatica treatment..on un lato l’allopatia sembrava sopprimere l’omeopatia è stata esacerbando le lesioni e, quindi, abbiamo interrotto il trattamento omeopatia. ora aveva vesciche mite in mouth..he recentemente è andato per la biopsia ND è stato confermato per pv..doc suggerito un trattamento iv più prob rituximab..please mail me le vostre opinioni su questo a akshayrohilla74gmail.com

Ho iniziato ad avere sintomi in ottobre del 1994, ma non è stato diagnosticato fino alla primavera del 1995. Ho passato con grandi dosi di prednisone e immuran. Anche il mio, iniziato nella mia bocca. Ho passato mesi avvolto in curlex. Attualmente, sono su doxiciclina e immuran. mentre io non ho molti sblocchi ora, ancora non è in remissione.

mio figlio è stato dedotto Phemphegious in Jan15 Inus. Egli è venuto in India con pisolino giornaliera di 40 mg pred.
on2nd April15. Sotto un medico Naturepathic poteva evitare Pred. completamente in 15 days.he non è di prendere qualsiasi medicinale e non ci sono bolle freash da allora
Grazie a digiuno di acqua e la terapia succo

Ciao there.its bello hear.my madre soffre di pv per 1 year.now lei. il corpo di vesciche. u può pls aiutarmi a salvare mia madre. Gentilmente mi darà i dati di contatto ur medico. Sono da Tamilnadu (India)

Ciao there.its bello hear.my madre soffre di pv per 1 year.now lei. il corpo di vesciche. u può pls aiutarmi a salvare mia madre. Gentilmente mi darà i dati di contatto ur medico. Sono da Tamilnadu (India)

Mi dispiace sentire che stai tutto passare attraverso questo, ma felice di sapere che non sono solo.

Alcune delle ricerche che ho fatto mostra un collegamento tra auto-immuni e
"sindrome di permeabilità intestinale." Sembra molto destro su di me.

Molti anni fa il mio erborista mi ha fatto più di Epstein Barr, che hanno detto è "incurabile" – Chiaramente non
vero. Ma ottenere un’altra auto-immune mi mostra Ho un problema in corso. E sono abbastanza sicuro che
proveniva da strafare Zucchero – Sono un ‘choco-holic’ fino al midollo, anche se non è mai stato in sovrappeso. Altro che
zucchero / cioccolato (male!), la mia dieta è stato molto sano nel corso degli anni. "permeabilità intestinale" ha senso.

Appena iniziato a utilizzare alte dosi Vit C e probiotici (Lactobaccillus acidophilus, cocco acqua / latte, ecc),
Le mie lesioni importanti erano quasi tutti andati via limitando la mia dieta a ‘non tioli non tannini.’ Abbastanza estremo, ma ha funzionato per quasi 2 anni fino a quando ho avuto un grande evento di stress 2 mesi fa.

Dr. detto che stavo facendo meglio di pazienti che utilizzano prednisone. Ma, ho fatto perdere un sacco di peso – la sua estrema,
Lo ammetto. Poi di nuovo, tutti noi perdiamo peso con questa cosa!

(Ho letto il dottor che ha imparato che la limitazione tioli – aglio & cipolle, ecc – e tannini – cioccolato, caffè, tè, ecc – ha aiutato i suoi pazienti notevolmente. Dove vive hanno 3 volte la popolazione di pazienti con PV).

Come ho detto, la mia bocca è andato balistico 2 mesi fa a causa di maggiore stress. Dovuto provare piccola quantità di
prednisone (10 mg), che ha contribuito molto poco – ma scendere è innescato un altro razzo – Ero così spuntato!

Non voglio essere su questo merry-go-round w / prednisone così ho iniziato la ricerca di cause di auto-immuni (molto Unmerry anzi!) – E questo è quando ho trovato la ricerca sul "sindrome di permeabilità intestinale" e auto-immuni, e il collegamento con probiotici e guarire l’intestino.

Ti consente di sapere che cosa succede se vi piace. Chiedevo se qualcuno sarebbe interessato a un altro
L’interazione frequente – forse c’è un modo per gruppo Skype o qualcosa del genere? So che di gruppo
il supporto è un giocatore importante nel processo di guarigione.

Grazie per la risposta, se si fa. Sarà questo post in un’altra pagina anche qui.

Vi auguro tutto il recupero completo e eccellente salute!

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