Pemfigo volgare – Viaggio verso …

Pemfigo volgare - Viaggio verso ...

Quanto segue è la mia attuali e storici trattamenti medici:

I medici:

  1. Dr. Inel di Kaiser Permanente
  1. Maggio 2014 a corrente
  • Non abbiamo avuto i medici
    1. Luglio 2012 al aprile 2014
    2. Dr. S. Grando di UCI
      1. Ottobre 2011-luglio 2012
      2. Non era più in grado di continuare perché ho perso il mio insuranc
      3. farmaci

        Tutti i farmaci sono dosi giornaliere:

        • 40 mg di metilprednisolone;
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: solidi molli & Liquido: Assicurarsi che 2 o 3 bottiglie di 350 calorie al giorno
        • OUT di tutti i farmaci
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: solidi molli & Liquido: Assicurarsi che 2 o 3 bottiglie di 350 calorie al giorno
        • Rastremata verso il basso a 10 mg di metilprednisolone
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Solidi & Liquido: Garantire 1 o 2 bottiglie di 350 calorie al giorno
        • Rastremata fino a 0 mg di metilprednisolone
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Solidi & Liquido: Garantire 1 o 2 bottiglie di 350 calorie al giorno
        • 10 mg di metilprednisolone;
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Solidi & Liquido: Garantire 1 o 2 bottiglie di 350 calorie al giorno
        • 10 mg di metilprednisolone;
        • 2 x 500 mg compresse Mychophenolate – Due volte al quotidiano
        • 500 Mg Capsule Tetracyclin – 3 volte al giorno
        • 500 mg Niacinamide – 3 volte al giorno
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Solidi & Liquido: Assicurarsi che 2 o 3 bottiglie di 350 calorie al giorno
        • 20 mg di metilprednisolone;
        • 2 x 500 mg compresse Mychophenolate – Due volte al quotidiano
        • 500 Mg Capsule Tetracyclin – 3 volte al giorno
        • 500 mg Niacinamide – 3 volte al giorno
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Solidi & Liquido: Assicurarsi che 2 o 3 bottiglie di 350 calorie al giorno
        • 40 mg di metilprednisolone;
        • 2 x 500 mg compresse Mychophenolate – Due volte al quotidiano
        • 500 Mg Capsule Tetracyclin – 3 volte al giorno
        • 500 mg Niacinamide – 3 volte al giorno
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Solidi & Liquido: Assicurarsi che 2 o 3 bottiglie di 350 calorie al giorno

        Da 24 mar 2012 – MODERATO ACTIVE

        • 120 mg di metilprednisolone;
        • 2 x 500 mg compresse Mychophenolate – Due volte al quotidiano
        • 500 Mg Capsule Tetracyclin – 3 volte al giorno
        • 500 mg Niacinamide – 3 volte al giorno
        • IVIG 20g Gammagard (con 400 mg ibuprofene e Loratadina 1 mg) 5 giorni al mese
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Liquido & solidi molli – Assicurarsi che – da 2 a 3 bottiglie di 350 calorie al giorno

        Da gennaio 2012 – ACTIVE – CONTROLLO SOTTO

        • 15 mg di morfina solfato
        • 140 mg di metilprednisolone;
        • 2 x 500 mg compresse Mychophenolate – Due volte al quotidiano
        • 500 Mg Capsule Tetracyclin – 3 volte al giorno
        • 500 mg Niacinamide – 3 volte al giorno
        • Lunesta 2 Mg – prendere, se necessario,
        • IVIG 20g Gammagard (con 400 mg ibuprofene e Loratadina 1 mg) 5 giorni al mese
        • 5 compresse Clotrimazolo (Mycelex troches)
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Liquido – Garantire – 6 a 7 bottiglie di 350 calorie al giorno

        Dal 22 novembre 2011 – PV EXTREME ACTIVE – pericolo di vita

        • 15 mg di morfina solfato
        • 140 mg di metilprednisolone;
        • 2 x 500 mg compresse Mychophenolate – Due volte al quotidiano
        • 500 Mg Capsule Tetracyclin – 3 volte al giorno
        • 500 mg Niacinamide – 3 volte al giorno
        • Lunesta 2 Mg – prendere, se necessario,
        • IVIG 20g Gammagard (con 400 mg ibuprofene e Loratadina 1 mg) 5 giorni al mese
        • 5 compresse Clotrimazolo (Mycelex troches)
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Liquido – Garantire – 6 a 7 bottiglie di 350 calorie al giorno

        5 Novembre 2011 – PV Molto attivo

        • 120 mg di metilprednisolone;
        • 2 x 500 mg compresse Mchophenolate – Due volte al quotidiano
        • 500 Mg Capsule Tetracyclin – 3 volte al giorno
        • 500 mg Niacinamide – 3 volte al giorno
        • Lunesta 2 Mg – prendere, se necessario,
        • IVIG 20g Gammagard (con 400 mg ibuprophen e Loratadina 1 mg) 5 giorni al mese
        • 2 al giorno multi-vitamine;
        • Dieta: Liquido – Garantire – 6 a 7 bottiglie di 350 calorie al giorno

        Dal 25 ottobre 2011 – PV ACTIVE

        • 80 mg di metilprednisolone;
          500mg Tetracyclinx 3 volte al giorno ;.
          500 x 3 volte al giorno Niacinamide
          Lunesta 2 Mg – prendere, se necessario,
          IVIG 20g Gammagard (con 400 mg ibuprophen e Loratadina 1 mg) 5 giorni al mese
          2 quotidiana multi-vitaminss;

        Dal 11 Ottobre 2011 – PV Diagnosticato

        • Prednisone – 60 mg al giorno
        • Tetraciclina – 500mg x 3 volte al giorno
        • Niacinamide – 500mg x 3 volte al giorno
        • 2 Centrum Multi-Vitamine giornaliero
        • Lidocaina viscoso – per intorpidire Bocca Sores / Blister -per dolore, se necessario

        24 commenti:

        Prima che potessi vedere un dermatologo, sono andato a Loma Linda Urgent Care e fu posto su 60mg di Prednisone per trattare in modo aggressivo la condizione perché a questo punto ho potuto a malapena a mangiare e deglutire. Sono ora giù a 20 mg al giorno. Il mio dermatologo prescritto la vitamina D e Oscal per contrastare problemi alle ossa del prednisone.

        So che sono guarito nel Nome di Gesù! Dio ti benedica!

        Mi dispiace sentire che stai tutto passare attraverso questo, ma felice di sapere che non sono solo.

        Alcune delle ricerche che ho fatto mostra un collegamento tra auto-immuni e
        "sindrome di permeabilità intestinale." Sembra molto destro su di me.

        Molti anni fa il mio erborista mi ha fatto più di Epstein Barr, che hanno detto è "incurabile" – Chiaramente non
        vero. Ma ottenere un’altra auto-immune mi mostra Ho un problema in corso. E sono abbastanza sicuro che
        proveniva da strafare Zucchero – Sono un ‘choco-holic’ fino al midollo, anche se non è mai stato in sovrappeso. Altro che
        zucchero / cioccolato (male!), la mia dieta è stato molto sano nel corso degli anni. "permeabilità intestinale" ha senso.

        Appena iniziato a utilizzare alte dosi Vit C e probiotici (Lactobaccillus acidophilus, cocco acqua / latte, ecc),
        Le mie lesioni importanti erano quasi tutti andati via limitando la mia dieta a ‘non tioli non tannini.’ Abbastanza estremo, ma ha funzionato per quasi 2 anni fino a quando ho avuto un grande evento di stress 2 mesi fa.

        Dr. detto che stavo facendo meglio di pazienti che utilizzano prednisone. Ma, ho fatto perdere un sacco di peso – la sua estrema,
        Lo ammetto. Poi di nuovo, tutti noi perdiamo peso con questa cosa!

        (Ho letto il dottor che ha imparato che la limitazione tioli – aglio & cipolle, ecc – e tannini – cioccolato, caffè, tè, ecc – ha aiutato i suoi pazienti notevolmente. Dove vive hanno 3 volte la popolazione di pazienti con PV).

        Come ho detto, la mia bocca è andato balistico 2 mesi fa a causa di maggiore stress. Dovuto provare piccola quantità di
        prednisone (10 mg), che ha contribuito molto poco – ma scendere è innescato un altro razzo – Ero così spuntato!

        Non voglio essere su questo merry-go-round w / prednisone così ho iniziato la ricerca di cause di auto-immuni (molto Unmerry anzi!) – E questo è quando ho trovato la ricerca sul "sindrome di permeabilità intestinale" e auto-immuni, e il collegamento con probiotici e guarire l’intestino.

        Ti consente di sapere che cosa succede se vi piace. Chiedevo se qualcuno sarebbe interessato a un altro
        L’interazione frequente – forse c’è un modo per gruppo Skype o qualcosa del genere? So che di gruppo
        il supporto è un giocatore importante nel processo di guarigione.

        Grazie per la risposta, se si fa. Sarà questo post in un’altra pagina anche qui.

        Vi auguro tutto il recupero completo e eccellente salute!

        Ciao ho appena scoperto che ho pv non ho nessun piaghe in bocca è iniziato il mio cuoio capelluto e sulla mia fronte e retro di circa 5 fa il mio doc fatto’nt sapere cosa fosse né gli altri 3 documenti chiedo essere riferito a una dermatoligist doc come lansoprazolo perscribed 1 giorno poi prednisolone 30 mg al giorno e anche colecaliferol 2 al giorno qualcuno mi può dare qualche consiglio ancora in stato di shock

        Ho anche pv, si prega di contattare me, se siete ancora alla ricerca di consigli. Prendo un’erba naturale che ha i miei break out sotto controllo e ho solo pagare $ 15 per 5 bottiglie. rleija8@att.net

        Odio questa malattia così tanto. Il suo abbastanza difficile passare attraverso la scuola superiore, ma questo ha reso molto più difficile. buoni sport bye. L’ho avuto per 7 mesi e grazie a Dio ha ottenuto molto meglio. Ho ancora bolle di tanto in tanto, che mi infastidisce, ma sono grato Ha ottenuto molto meglio. Attualmente sto prendendo 7 mg di metilprednisolone e viene ridotto con estrema lentezza. Spero che trovare una cura nel mio tempo di vita. Almeno sono contento che posso controllarlo. Penso a come io non ce l’ho così male come gli altri che mi fa sentire meglio con me stesso. Buona fortuna a tutti.

        Anche io sto attraversando la stessa, diagnosticato 8/28/13. Non ho alcun sistema di supporto, sono in FMLA da un lavoro molto alto stress che, probabilmente, non vuole che io di tornare con questa condizione cronica, e in procinto di perdere tutto. Non ho alcun aiuto in casa, e nessun sistema di supporto, avendo recentemente trasferito in una nuova posizione. Da me con questa roba. Per fortuna ho alcuni vecchi amici. I miei vecchi amici sono persone per lo più medici che hanno visto la mia progressione da happy-go-lucky, persona divertente importante stressball nel corso degli ultimi anni, dati gli eventi della mia vita, la famiglia, e l’economia. I miei vecchi amici credono che questo è in realtà il problema principale sia precipitare miei pemfigo e continuando esso. Forse lo stesso per voi. Non si dice molto sulla tua vita. Avete la felicità in esso? Equilibrio? Sicurezza? Risata? Sono sicuro sforzando di trovare il mio, così come per costruire un sistema di supporto migliore per me. Per me, non ha senso che qualcosa di simile a questo dimostra solo su e non può essere annullata nello stesso modo in cui è venuto. Ho studiato medicina a lungo, sia allopaticamente e naturopathically, e una cosa che so è che il corpo è in realtà una macchina quasi perfetta che vuole mantenere un equilibrio. Se non mettersi in cammino. Quindi personalmente, Mi attengo ai miei protocolli med e cercando di trovare il modo per uscire dal mio modo quando si tratta di piramide mente-corpo-spirito. Purtroppo, Sono situato nel nord AZ, dove c’è molto poca conoscenza del pemfigo. Sono aperto a tutto l’input (ad eccezione dei arricchirsi gente rapidi che vendono olio di serpente a scapito di altri), ma attenzione: sono in alte dosi di prednisone, in modo da avere una buona trasalimento / rabbia reflex. La mia e-mail, se qualcuno vuole parlare, è yureeka4@yahoo.com, e il mio nome è Paula. Grazie a tutti coloro che partecipano a questa avventura!

        Mi dispiace sentire che stai tutto passare attraverso questo, ma felice di sapere che non sono solo.

        Alcune delle ricerche che ho fatto mostra un collegamento tra auto-immuni e
        "sindrome di permeabilità intestinale." Sembra molto destro su di me.

        Molti anni fa il mio erborista mi ha fatto più di Epstein Barr, che hanno detto è "incurabile" – Chiaramente non
        vero. Ma ottenere un’altra auto-immune mi mostra Ho un problema in corso. E sono abbastanza sicuro che
        proveniva da strafare Zucchero – Sono un ‘choco-holic’ fino al midollo, anche se non è mai stato in sovrappeso. Altro che
        zucchero / cioccolato (male!), la mia dieta è stato molto sano nel corso degli anni. "permeabilità intestinale" ha senso.

        Appena iniziato a utilizzare alte dosi Vit C e probiotici (Lactobaccillus acidophilus, cocco acqua / latte, ecc),
        Le mie lesioni importanti erano quasi tutti andati via limitando la mia dieta a ‘non tioli non tannini.’ Abbastanza estremo, ma ha funzionato per quasi 2 anni fino a quando ho avuto un grande evento di stress 2 mesi fa.

        Dr. detto che stavo facendo meglio di pazienti che utilizzano prednisone. Ma, ho fatto perdere un sacco di peso – la sua estrema,
        Lo ammetto. Poi di nuovo, tutti noi perdiamo peso con questa cosa!

        (Ho letto il dottor che ha imparato che la limitazione tioli – aglio & cipolle, ecc – e tannini – cioccolato, caffè, tè, ecc – ha aiutato i suoi pazienti notevolmente. Dove vive hanno 3 volte la popolazione di pazienti con PV).

        Come ho detto, la mia bocca è andato balistico 2 mesi fa a causa di maggiore stress. Dovuto provare piccola quantità di
        prednisone (10 mg), che ha contribuito molto poco – ma scendere è innescato un altro razzo – Ero così spuntato!

        Non voglio essere su questo merry-go-round w / prednisone così ho iniziato la ricerca di cause di auto-immuni (molto Unmerry anzi!) – E questo è quando ho trovato la ricerca sul "sindrome di permeabilità intestinale" e auto-immuni, e il collegamento con probiotici e guarire l’intestino.

        Ti consente di sapere che cosa succede se vi piace. Chiedevo se qualcuno sarebbe interessato a un altro
        L’interazione frequente – forse c’è un modo per gruppo Skype o qualcosa del genere? So che di gruppo
        il supporto è un giocatore importante nel processo di guarigione.

        Grazie per la risposta, se si fa. Sarà questo post in un’altra pagina anche qui.

        Vi auguro tutto il recupero completo e eccellente salute!

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