Gruppo di supporto online, cura per l’uveite.

Gruppo di supporto online, cura per l'uveite.

Pensando unendo le nostre auto-aiuto gruppi di supporto online. Leggi alcuni dei nostri archivi selezionati dai nostri scambi di supporto uveite on-line.

Ci auguriamo che utilizzano i nostri auto-aiuto gruppi di supporto online gratis dove condividiamo informazioni e supporto. Dr. Foster è il consigliere di facoltà per i nostri gruppi on-line. In aggiunta a questo sito web, l’obiettivo dei nostri gruppi di sostegno di auto-aiuto on-line è quello di aiutare voi e / o la vostra famiglia affrontare meglio la vostra malattia infiammatoria dell’occhio. Così come insegnare voi e gli altri circa la vostra uveite e l’importanza di ottenere cure adeguate. Abbiamo un gruppo per adulti e per i membri della famiglia, i genitori, i bambini, e quelli specificamente con pars Planitis.

Cliccare su un link per aderire ora:

Mini-club-mail se interessato ffoster@mersi.com

Dr. Foster Risposte

Qual è HLA-B27 uveite? Q1

Anche se mi è stato diagnosticato con Pars Planitis molto tempo fa, non ho avere fiammate quanto prima ottenuto sotto controllo circa 15 anni fa, (che è fino a un paio di settimane fa). Ho fatto ricerche molto in ultimi 2 settimane e hanno imparato molto, oltre a avere tonnellate di domande sulla mia malattia e il trattamento. Allora, non sapevo che i medici dovrebbero cercare il "radice" della malattia. Io parto dal presupposto che, dal momento che non ho nulla di simile MS. ecc che la mia è auto-immune correlati.

Vedo il optho che inizialmente mi ha trattato il Lunedi e ho intenzione di chiedere un sacco di domande. Dal momento che solo 16 al momento sono stato, non ricordo di lui mai discutere le pressioni e la gravità dell’infiammazione. So che deve essere stato molto male perché ho avuto una visione molto limitata quando mi è stato diagnosticato, ma devo aver risposto alle steroidi bene. Ho preso prednisone orale (60 mg al giorno), gocce e iniezioni. I miei problemi persistenti sono stati galleggianti e scarsa visione notturna, ma sono peggiorate circa 2 settimane fa, insieme con l’aumento sfocatura.

Grazie per aver risposto alla mia domanda. Vivo appena fuori di Parkersburg, West Virginia, – che si trova nella parte nord-occidentale dello stato, a sud della striscia di terra.

uveite HLA-B27-associata si verifica, pensiamo, a seguito di qualche germinali o altro innescare una risposta autoimmune. Alcuni germi hanno proteine ​​che "Guarda" come parte della HLA-B 27 proteina che è presente sulla superficie delle cellule del corpo in pazienti che ereditano il gene HLA-B27. E se tale persona ha la sfortuna di entrare in contatto con uno di quei determinati germi ad un certo punto della vita, il sistema immunitario della persona, naturalmente, attaccare e uccidere il germe; ma può anche poi impropriamente cominciare a "vedere" parte della proteina HLA-B27, come anche di essere straniero o di germe di simile, e attaccarlo troppo, producendo danni alle cellule del paziente. Questo poi deve essere trattata, si calmò, con steroidi, e se si continua a tornare ancora e ancora, di altri farmaci può essere necessario pure.

Sono cresciuto in West Virginia, prima di andare al college e scuola di medicina presso la Duke, e quindi so lo stato abbastanza bene. Sono stato visiting professor presso l’Università, e mentre, per quanto di mia conoscenza, non hanno qualcuno là che ha fatto una borsa di uveite, vi posso dire che il reparto di oftalmologia presso WVU è molto buona. Altre risorse a breve distanza ragionevole di voi con gli esperti uveite sono i seguenti:

Johns Hopkins Hospital, Baltimora – Dr. J.P. Dunn e il Dr. Doug Jabs

Cleveland Clinic – Dr. Lowder

Ohio State Medical Center, Columbus – Dr. Lou Chorich

Inoltre, in Columbus- Dr. E. Mitchell Opremcak

Vi auguro tutto il meglio,

C. Stephen Foster, M.D.
Harvard Medical School
Massachusetts Eye and Ear Infirmary
BOSTON (2001/03/15)

Ciclo mestruale / rapporti Hormone livello e uveite Q2

Ciao il mio nome è Agrifoglio,

Il mio problema più grande è che questo [razzi irite] che è successo con i miei occhi una settimana prima del mio periodo per oltre quattro anni. Entrambe le fiammate accaduto in quel tempo stesso familiare. Ho avuto tutti gli esami del sangue due volte nulla di conclusivo. Anche un colonoscopie perché mia nonna aveva corone. Sono 38 e madre di quattro non spendere molto tempo su di me io non ce l’ho. Anche se ho dovuto rallentare. Sto solo cominciando a rendersi conto quanto sia grave questo è. Mi sento come un bersaglio.

2. Dr. Michael Samson al New York Eye and Ear Infirmary allenato qui con me al Massachusetts Eye and Ear Infirmary, e lui, ne sono certo, sarebbe una risorsa meravigliosa per voi. Suggerisco lo si vede per un consulto oggi, non solo se e quando si divampano.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/07)

Collegamento tra psoriasi e uveite Q3

Mio padre ha la psoriasi (non so se questo è farro destra) in cui il suo sistema immunitario attacca la pelle. Mi è stato detto che si tratta di una malattia immunitaria simile ai miei pars Planitis tranne che sta attaccando la pelle al posto degli occhi. Così mi chiedevo se ci potrebbe essere qualche connessione tra i due.

C’è un collegamento molto importante tra la psoriasi e uveite. Planitis Pars è una forma di uveite. A volte troviamo che un paziente con uveite di "causa sconosciuta" infatti ha la psoriasi e non sa che; può essere sottile, con pochissime e piccole aree di prurito, pelle squamosa. Non l’ovvio, ampie aree si tende a pensare a quando pensiamo della psoriasi. E quindi non è che il collegamento, e si potrebbe pensare se c’è o non c’è alcuna possibilità di avere la psoriasi lieve e semplicemente non lo sapevo.

Poi c’è l’altro collegamento con la storia familiare positiva. Alcuni bambini sviluppano l’artrite durante l’infanzia, la cosiddetta artrite reumatoide giovanile. E alcuni di questi bambini sono a rischio di sviluppare uveite. Si scopre che i fattori più forti che sono legati al rischio che il bambino in via di sviluppo uveite includere essere femminile, rendendo un autoanticorpo chiamato anticorpi anti-nucleo, essendo meno di 4 anni di età, quando inizia la artrite, e. (Ottenere questo) con un genitore che ha la psoriasi.

Così sembra che ci sia qualche fattore genetico legati ad avere la psoriasi che può essere trasmesso alla prole, che possono conferire su quella prole un rischio per lo sviluppo di uveite ad un certo punto nella vita. O se non niente di tutto questo è il caso con voi, non ho modo di saperlo. Ma lei ha chiesto la questione sulle connessioni psoriasi e uveite, quindi non lo è. Spero che questo sia utile, o almeno interessante per voi. Con

Sinceri auguri,

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/05)

Un’altra domanda sulla psoriasi e uveite Q4

Questo è stato un post interessante, dottor Foster. Stavamo solo parlando di psoriasi / uveite pochi giorni fa. Non pensavo di menzionare la mia psoriasi delle unghie al mio medico quando stavamo facendo tutti i test per le malattie associate, ma lo farò a mia prossima visita. Dal momento che io ho la connessione, che cosa significa oltre appena sapere che cosa potrebbe essere la mia causa di fondo? E ‘un fattore predittivo per il futuro di una malattia?

Sì, non ha solo implicazioni prognostiche, ma anche terapeutici. Ma sarei negligente di approfondire la questione con qualcuno che non ho personalmente valutato. Se voi o il vostro medico vuoi il mio ulteriore intervento, suggerisco neanche che lui / lei in contatto con me con le specifiche del vostro caso, o che ci visita qui al Massachusetts Eye and Ear Infirmary.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/06)

Collegamento tra disturbi della pelle e malattie oculari

Infezione e uveite Q5

Le sensazioni strane nei miei occhi sembrano essere in diminuzione. Quindi, questa è la buona notizia. Una domanda per gli appassionati di storia medica: Mentre stavo flaring nel corso degli ultimi 6 mesi dello scorso anno, ho avuto più sollievo da acido borico di forte pred, che aveva smesso di funzionare del tutto abbastanza presto nel gioco. Mio padre acido borico in autunno come un lavaggio degli occhi per le sue molte allergie. L’acido borico in potenza omeopatica aiuta ancora a dormire la notte. Mi chiedo: Non oftalmologi mai uso di acido borico per problemi agli occhi più?

Un caro saluto a tutti,

Non tanto. Va bene. come lenitivo lavaggio collirio / occhio, ma non ha proprietà medicinali significativi per problemi interni, vale a dire all’interno del bulbo oculare, come ad uveite; semplicemente non penetra attraverso nella camera anteriore.

Ma la tua storia mette in evidenza un vecchio, rapporto storico che è ancora valido, ma che tanti "moderno" oftalmologi hanno dimenticato o non hanno mai imparato: un focus di infezione può causare uveite o possono per lo meno aggravare uveite, cioè rendere più difficile da controllare, rendere divampare di più, ecc Questo è stato ben riconosciuto nella prima metà del 20 ° secolo. sinusite cronica, cattivi (i denti con infezione cronica / gomme), infettati un’unghia incarnita, ecc può tutto fare questo, e prendersi cura del focus di infezione può fare la uveite andare via, o almeno rendere molto, molto più facile da controllare.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/10)

Sono stato mandato a casa per andare Q6 cieco

L’ultima specialista che sono andato a vedere suggerito che ho una raccolta delle cellule T, e fare un’uccisione immunitario totale con un certo tipo di medicina gas mostarda, e poi al trapianto di cellule T. Con il lato colpisce, ho scelto di non farlo. (Si prega di avvisare me se ho sbagliato) ero in precedenza il metotressato per appx. 2-3 anni, con nessuna risposta importante, questo era in congiunzione con 75 mg. steroidi di orali. Il mio corpo stava cominciando a mostrare i segni di abuso di steroidi con vene rottura etc.

A quel punto, tutti i tentativi di controllare la malattia sono stati fermati. Mi hanno praticamente mandato a casa per lasciare che la malattia faccia il suo corso. Si sta prendendo ovviamente piuttosto rapidamente ora. So che ho l’infiammazione a questa data, che sta andando non trattata, alla raccomandazione dell’ultimo specialista che ero stato a. Non sono mai stato messo su qualcosa di diverso il Meth. ora sto capendo attraverso il vostro sito che ci sono molte altre cose che sono disponibili.

Sono abbastanza sicuro che ci sono molte cose che sto lasciando fuori, ma la mia storia è così lunga, e sono sicuro che avete sentito tutto prima. Sono in Indiana, e sono disposti a viaggiare se necessario trovare qualcuno che è a conoscenza di questo modo di malattia.

Saremo lieti di vedervi qui al Massachusetts Eye and Ear Infirmary, e vi aiuterà a registrare, attraverso Mr. John Hurley del dipartimento dei servizi sociali, per i servizi speciali offerti a quelli senza assicurazione. È inoltre già sapete che il dottor Howard Tessler a Chicago è un esperto di uveite. E il dottor E. Mitchel Opremcak a Columbus Ohio è eccellente come bene.

Il punto è (e tutti gli altri che hanno risposto a voi già hanno sottolineato questo), è molto chiaro che è necessario l’aiuto di chi si occupa di casi difficili di uveite giorno dopo giorno (link alla lista di specialisti uveite). Purtroppo, sembra che si deve essere disposti a viaggiare per ottenere l’aiuto di una persona. Ma farlo è necessario; e il consulente che si sceglie senza dubbio voglia di rivederti, anche. Ma lui o lei sarà anche voler lavorare con un oculista e forse un secondo specialista (per esempio, un reumatologo o un ematologo), nel tentativo di dare a voi la cura che è necessario per preservare la visione che avete, e si spera di tornare a almeno un po ‘di quello che hai perso.

Questo sarà un viaggio molto lungo, Maggie, della durata di diversi anni. Ma è un viaggio che è molto vale la pena che ci vuole. Consideratelo un investimento per il futuro, e il futuro della vostra famiglia.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/12)

Cosa sono "floater" Q7

Ho sentito un sacco di gente parla di corpi mobili. Non sono sicuro di quello che sono. Non si ottiene solo a loro da un divampare o sono essi una sorta di tessuto cicatriziale? Penso che avrei potuto avere un paio ma non sono sempre lì. Suona familiare?

Grazie per avermi fatto sapere,

Spero che questo ti aiuti,

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/12)

Cataratta in un bambino con steroidi:" Mi è stato detto che il trattamento più aggressivo, non è necessario" Q8

Grazie mille per la risposta. Gabriel era solo presso l’ufficio del suo medico. Dopo un 2 1/2 ora di attesa che non era dilatato, non ha ricevuto alcuna verifica acutezza, nessun controllo della pressione e mio marito non ha avuto informazioni sul fatto che lo steroide gocce è stato per gli ultimi due mesi lo avevano aiutato o no. Dr. C. semplicemente lo teneva sulle gocce e gli disse di tornare in un mese. Ho chiamato la clinica in una furia e mi è stato detto che Gabriel ha ora una cataratta formando in ciascun occhio, qualcosa hanno trascurato di menzionare a mio marito.

Quando ho detto Dr. M, il direttore della clinica, che ero preoccupato per tutti questi steroidi, ha detto un trattamento più aggressivo non era necessario. Nella sua mente metotressato non è più aggressivo di steroidi, anche se sto cominciando a vedere le cose in modo diverso grazie a te e Michael.

Mi è stato detto che non avrebbero operare sui cataratta fino "la funzione è diventato un problema per Gabriel." E che stanno avendo a continuare sulla gocce 4 volte alla ay in entrambi gli occhi per un altro mese! Ho paura di continuare con le gocce a causa delle cataratte e paura per fermarli perché sono probabilmente controllano l’infiammazione in una certa misura.

Sto cominciando a mettere in discussione la legittimità di questo approccio di steroidi, e ho paura a causa delle cataratte. Sarei molto grato se il dottor Foster valuterà Gabriel. Come posso ottenere un appuntamento?

Gentile Signora Thompson:

Contatto Maria Perini al numero (617) 573-3968. Dille che si sta venendo a 5 maggio Assemblea Speciale del gruppo di sostegno uveite. Dille che è la comprensione che sto vedendo alcuni dei miei pazienti, che viaggiano lunghe distanze per i loro appuntamenti con me, in una clinica speciale che ho in mano che Sabato mattina, prima del pranzo che sarà servito a mezzogiorno per i partecipanti della riunione del Gruppo di sostegno. Dille che ho accettato, tramite e-mail, per vedere tuo figlio un a "nuova consultazione del paziente" in quella clinica; è la mia comprensione che si ha intenzione di partecipare alla riunione speciale del 5 maggio, giusto?

E così, io aspettare di vedere te e tuo figlio quella mattina, probabilmente intorno alle 9:00 a. m. Portare (non inviare) tutti i record e dati di laboratorio con voi.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/09)

Iniezioni per i bambini Q9

Sono un nuovo utente. Il mio 10 anni. figlio è stato diagnosticato 3 1/2 anni fa con pars Planitis. La sua visione oscilla tra 20/100 e 20/200. Abbiamo fatto 2 corsi brevi di steroidi per via orale, ma non abbiamo fatto nulla per 1 1/2 anni. Il nostro medico locale vuole fare alcune iniezioni ma non eravamo pronti per questo solo con anestesia locale. Qualcuno ha avuto esperienza con queste iniezioni di tipo per i bambini?

E ‘chiaro che tuo figlio è in guai molto seri; perdita della vista al livello che si descrive è, per me, molto allarmante, soprattutto per una di 10 anni. Suggerisco si sposta lungo, rapidamente, con il consiglio del medico curante. È figlio ha bisogno di cure, che abolirà l’infiammazione e ottenere una migliore visione al più presto possibile; l’edema maculare più o altra visione-rapina complicazione della Planitis pars esiste, minore sono le probabilità che esso sarà invertito con successo. Si muovono lungo.

L’idea di iniezione di steroidi è perfetto, a mio avviso, soprattutto se il figlio non ha avuto alcun problema con la pressione elevata nell’occhio durante l’utilizzo di collirio steroidi e steroidi per via orale. Questo probabilmente dovrà essere fatto con molto breve anestesia generale; è improbabile che un ragazzo di 10 anni tollera uno o iniezioni bilaterali sveglio. Vi ricordo, dal momento che probabilmente avete già preso il consiglio di Mike e leggere materiale a http://www.uveitis.org su pars Planitis, che gli steroidi non può essere la soluzione definitiva, e che continua, uso aperto della volontà di steroidi creare tanto male come pars stesso Planitis: cataratta, il glaucoma possibile.

E così si prega di prestare molta attenzione attenzione i consigli di trasferirsi a agenti orali non steroidei anti-infiammatori, criopessia, immunomodulazione, vitrectomia, come necessario per realizzare l’obiettivo reale: nessuna infiammazione, mai, in nessun steroidi.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/10)

Domanda su Diamox Q10

Melissa è programma per avere un intervento chirurgico per ridurre la pressione oculare intraoculare ed è stato immesso sul Diamox per aiutare a gestire le pressioni prima dell’intervento chirurgico.

Ho chiamato il mio doc e mi ha detto che è il Diamox e prima potremo ottenere me fuori di esso, meglio è. Qualcun altro ha questo? Se non è stato quello che è mantenere il mio IOP giù, vorrei andare fuori di esso veloce.

Sì, è vero che questo è un effetto collaterale comune di Diamox. Alcune delle cose che descrivi può essere indicativo di carenza di potassio, e Diamox può causare la perdita di potassio. Si può prendere in considerazione ottenere il vostro potassio nel sangue selezionata, in modo che il medico può prescrivere potassio supplementare per voi se è indicato.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/24)

Quello che è considerato pressione elevata nei bambini? Q11

Quello che è considerato pressione elevata nei bambini? Non c’era alcun trattamento raccomandato per questo! Ci ha detto di tenere a 6 gocce [prednisone] al giorno!

C. Stephen Foster, M.D. (11/17/2000)

Cosa sono "normale pressioni degli occhi per gli adulti? Q12

Mia mamma mi ha voluto chiedere ai membri qui ciò che il campo dovrebbe essere per i suoi occhi. Ha detto che le hanno detto l’occhio sinistro era 17 e l’occhio destro era 18.

Dr. Tessler chiesto perché lei era in LOTEMAX dal suo medico precedente. Ha detto che è per la pressione e lui non ha agito come la sua pressione era abbastanza alto per essere in Lotemax. Che cosa tutti gli altri pensa? So che c’era un post sulle gamme un po ‘indietro, ma non riesco a trovarlo.

Grazie in anticipo per il vostro aiuto. Mia mamma dice anche "GRAZIE"!

Buone Feste a tutti voi!

"Normale" pressione oculare è nulla tra circa 10 mm Hg e 21 millimetri Hg; ci sono eccezioni a questa generale "regola", Ma questi sono piuttosto buone linee guida generali.

Quindi, in questo modo si potrebbe prevedere un interruttore per Lotemax "trattamento per la pressione". Ma in verità LOTEMAX non è di per sé un "trattamento" per la pressione, vale a dire uno non avrebbe mai prescrivere LOTEMAX per trattamento di alta pressione in una persona che ha appena avuto il glaucoma; ci sono altre gocce che riducono la pressione oculare e che vengono utilizzati per il trattamento del glaucoma.

C. Stephen Foster, M.D. (12/14/2000)

Ramona si chiede: un "nuovo" trattamento chemio. Funzionerà per noi? Q13

Stavo parlando con un ragazzo al lavoro questa mattina e stava dicendo qualcosa su un nuovo trattamento chemio che è apparentemente meno dannoso per l’organismo. Non riesco a ricordare il nome di esso, però. So che inizia con una P. Qualcuno ha sentito qualcosa al riguardo? E ‘ancora nelle prove o è prontamente disponibile? È già stato ancora testato per i pazienti come noi?

Caro Michele, Ramona, e tutti gli altri:

Si consiglia di stare attenti e scettici quando si tratta di voci e aneddotici storie su questo e che essere "grande" per uveite, e fanno molto affidamento sull’esperienza di coloro che si prendono cura di un gran numero di pazienti con uveite, e sui rapporti pubblicati in riviste peer-reviewed, di studi clinici controllati.

Salasso con sanguisughe e vesciche terapia con bottiglie e monete caldo era di moda per il trattamento di uveite alla fine del 1800 e l’inizio del 1900. Grande entusiasmo si è verificato circa ciclosporina nei primi anni del 1980, fino a quando ci si rese conto che le dosi utilizzate sono state danneggiare i reni di ogni paziente trattato. E questa è la stessa storia con FK 506 o Prograf (tacrolimus). E ‘un farmaco antirigetto trapianto con meccanismo d’azione identico a ciclosporina. Non è più sicuro di ciclosporina. Abbiamo usato in molti pazienti con uveite; funziona per alcuni e non per altri. Uno dei collaboratori del paziente a questo sito è stato un fallimento del trattamento con Prograf.

C. Stephen Foster, M.D. (1/5/2001)

dolore agli occhi e flaring cronica. Q14

Sono relativamente nuovo, dopo aver aderito la scorsa settimana e non ho ancora io introdotto! Sono 34, di sesso femminile, dal Regno Unito e hanno avuto uveite per tre anni, attualmente divampare ogni 4-6 settimane. Ero così felice di trovare questo gruppo che ne so nessun altro che ha questo e le risposte sono molto difficili da trovare. quindi grazie a tutti coloro che impostare questa funzione e andare avanti.

Sono tra i razzi al momento, ma hanno ancora occasionali lievi dolori lancinanti nel mio cattivo occhio e ci si sente come se non vi è la pressione dall’interno. L’occhio non è rosso ed è stato solo un paio di settimane da quando ho finito il mio ultimo corso di Pred Forte. L’oculista ha detto che era chiaro a un esame così ho deciso che forse stavo immaginando il dolore e che sarebbe andato via. non ha tuttavia. Qualcun altro ha questo problema?

Ho anche notato dal tuo sito una serie di menzioni di disturbi della pelle. Qualcun altro soffre di orticaria (Uriticaria (sp?) O orticaria)? Ottengo focolai di questo piuttosto spesso – di solito le mie braccia, gambe o al collo, ma anche sul mio torace, viso e cuoio capelluto. Si arriva in pochi minuti (tanto per il divertimento dei miei figli!) Diventa molto gonfio e rosso, prude come un matto e prende un paio di ore per andare di nuovo. Non hanno alcuna idea se eventuali altre persone che soffrono Irite hanno anche questo problema o se sono solo fortunato. o)

Auguri e buona salute a tutti voi,

Non è chiaro dal tuo messaggio anche se non si è sotto la cura di un esperto di uveite. Il fatto che avete avuto il problema per diversi anni e continuano ad avere flare up ogni poche settimane indicherebbero a me che probabilmente non sono.

Passerò lungo a voi i nomi e le posizioni e le informazioni di contatto di due medici eccellenti che hanno fatto la loro formazione comunione uveite con me qui al Massachusetts Eye and Ear Infirmary. Mi rendo conto che il servizio sanitario nazionale può essere inflessibile rispetto a vedere questi medici se sono fuori dalla vostra posizione geografica cura; pagare privatamente per almeno una consulenza sarebbe, a mio parere, vale la pena a voi nel lungo periodo.

Mr. William Ayliffe
L’Unità Croyden Eye
University Hospital mayday
London Road
Thornton Heath Surrey, Cr7 7 YE
181-401-3130

La signora Panagiota Stavrou Compton
Wolverhampton WV 6
8AY

Chiederò al mio staff di trasmettere a voi il numero di telefono per la signora Stavrou il Lunedi.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/18)

Julie ha avuto Planitis pars da quando aveva 13 anni. Q15

Sono contento che ho trovato da qualche parte che la gente a capire la malattia che ho! Beh, perché non capisco pienamente!

Il mio nome è Julie, ho avuto Iritis per 12 anni da quando avevo 13. Gli episodi di esso erano molto frequenti (ogni 2 anni o giù di lì) fino lo scorso ottobre, quando il irite non sarebbe andato via fino a 3 mesi di pausa farmaco, dopo di che la mia vista non è stata buona, non riesco a leggere da sinistra.

Ho proprio questa settimana ha detto che ho Planitis pars nell’occhio sinistro ed è per questo che non è stato vedere bene da esso. Sto prendendo gocce, steroidi e non steroidei ogni 2 ore uno poi l’altro (ogni 4 ore ciascuno) Sono veramente sperando che la mia vista si schiarisce su quel lato!

Il mio medico dice che non ho bisogno di occhiali, lui dice che non mi aiuteranno. Spero di arrivare a conoscere tutti presto e scoprire tutto quello che posso su irite e pars Planitis.

Dove sei? Chi è il tuo medico? Qual è il trattamento attuale e passato? Qual è il tuo attuale livello di visione in ogni occhio?

Si prega di leggere tutto il materiale su tutte le pagine del http://www.uveitis.org tra cui l’algoritmo di trattamento che sosteniamo per la cura di pazienti con pars Planitis.

Con sinceri Auguri,

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/18)

Il mio collo si gonfia Q16

Giovedi circa un’ora dopo il risveglio la parte anteriore del collo sembrava gonfio. Non avevo dolore dentro o fuori. Questo è successo un paio di volte, ma nessuno può vedere la differenza. Entro la fine della giornata è andato via. Ho un collo molto sottile in modo che in realtà non sembra male o evidente. Dovrei controllare con un medico?

Fateci sapere che cosa si scopre di essere.

Stephen Foster, M.D. (2001/03/18)

Quali sono le cause neurite ottica e Planitis pars? Q17

Ciao a tutti, Qualcuno qui ha neurite ottica e PP? Steph (2001/03/16)

Dove sei? Chi è il tuo medico? Si prega di leggere tutto il materiale sulla pars Planitis a http://www.uveitis.org. Mi piace davvero entrare in questo genere di cose su internet piuttosto che di persona con un paziente, a causa del rischio molto elevato di contribuire ad ansia, piuttosto che l’illuminazione. E quindi, ti prego di discutere tali questioni con i medici. tutti loro.

Ora, dopo aver detto che (e risposto alla tua domanda), prego che non si passa in un tizzy preoccuparsi di avere una di queste cose, ma piuttosto sarà portare questo attenzioni i vostri medici e far loro valutare se c’è o non c’è nulla a suggerire studi diagnostici supplementari.

Sperando che questa risposta sarà più utile di spaventoso,

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/16)

Sclerosi multipla e uveite

È S-Antigen "la risposta" per il trattamento di uveite Q18

Ciao a tutti, sto andando su tutto il materiale che ho su uveite, in preparazione o la mia visita lo specialista uveite questa settimana a Rio. Mi sono imbattuto in un NIH notizia diffusa in data 27 maggio 1997 "Nuovo trattamento per la malattia degli occhi riduce la necessità di farmaci forti" Si dice che ". una proteina purificata, chiamata retina S-antigene, somministrato per via orale a un piccolo gruppo di persone con uveite, ha permesso loro di essere svezzati dalla droga di trattamento standard, ecc "

Grazie a tutti, siete un gruppo meraviglioso!

Sì, lo so a questo proposito. Il National Eye Institute mi ha chiesto di aiutarli a completare con successo il processo, e quindi io sono un co-autore della pubblicazione. I risultati della ricerca sono stati pubblicati sull’American Journal of Ophthalmology, e troverete il riferimento nella "PUBBLICAZIONI" sezione del sito http://www.uveitis.org.

Come in tanti altri casi di prepublication investigatore e battage mediatico, così anche in questo caso la speranza e la campagna pubblicitaria sono stati maggiori rispetto ai risultati effettivi, che erano, a mio parere, deludente. Un gruppo di pazienti nello studio erano più probabile che sia in grado di ridurre la chemioterapia rispetto agli altri gruppi. Ma i risultati non erano favolose, e più importante, la logistica sono stati e sono proibitivi: il materiale è costituito da occhi di bue; il numero di occhi di bue necessari per rendere il materiale è enorme, e fa ottenere grandi quantità di fare una prova adeguata, tanto meno la terapia in corso, praticamente impossibile; e poi c’è la preoccupazione per la malattia della mucca pazza in questi giorni.

Il mio consiglio: bastone al mainstream; bastone con ciò che è provato e provato, piuttosto che aggrapparsi alla speranza di qualche "nuovo" trattamento che sarà "la risposta", Mentre ritardando la cura adeguata che si potrebbe essere la ricezione di ora.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/27)

La ringrazio molto per il vostro messaggio sulla retina S-Antigen.

Io, come la maggior parte dei membri di questo gruppo apprezzano il tuo lavoro, non solo come un professionista esperto, ma come un essere umano generoso che condivide alcune delle sue libero-tempo con noi che vivono con questa strana malattia.

L’unico trattamento che abbiamo fatto (per mio figlio di 10 anni) è di due brevi cicli di prednisone orale. E ‘migliorato la sua visione un po’, ma non ha mai provato in precedenza 20/100 in entrambi gli occhi. Q19

Mio figlio è stata diagnosticata la pars Planitis 3 anni fa atage 7. La sua visione era 20/200 in entrambi gli occhi al momento. L’unico trattamento che abbiamo fatto è di due brevi cicli di prednisone orale. E ‘migliorato la sua visione un po’, ma non ha mai provato in precedenza 20/100 in entrambi gli occhi. Non ha alcuna malattia sistemica, per quanto di prova hanno rivelato. Anch’io ho chiesti circa l’omeopatia, ma non voglio fare più danni che bene.

Brian sembra flair il peggio in primavera, quando le allergie stagionali calci in, anche se le sue allergie non sono abbastanza male per la prescrizione di farmaci. Ci è stato detto gocce non sarebbe efficace per uveite intermedia. Non credo che abbiamo mai controllato l’edema maculare e che è la mia più grande preoccupazione.

Viviamo in AR e gli è stata diagnosticata alla Vanderbilt a Nashville.

Ragazzo di 10 anni con pars croniche Planitis, per 3 anni almeno, ora con la visione di 20/100 in ciascun occhio, trattati solo con gli steroidi. È che a questo proposito? Capisco l’essenza di esso in modo corretto?

Si prega di vedere la mia risposta a Julie oggi (clicca qui), e vi prego di rivedere tutto il materiale a http://www.uveitis.org. Si prega di leggere anche i materiali che Liz può notare a voi su questo sito. annunci dalla pars altri con Planitis.

Si prega di interagire con Mike al fine di comprendere meglio dove il vostro bambino è diretto. Mike aveva pars Planitis; è stato trattato solo con gli steroidi. Vi esorto a interagire con lui e altri su questo sito con pars Planitis, nel tentativo di ottenere un chiaro senso di cui voi e il vostro bambino sono diretti.

La malattia è così subdolo, così insidioso, così lentamente perniciosa, che il paziente, i genitori, e il medico simili sono spesso risucchiato lungo giù per il tubo fino a quando è troppo tardi. danni permanenti che quindi priva il paziente di avere mai vista normale mai più.

E non deve essere così. Si sta andando ad avere per viaggiare. Consideratelo un investimento nel futuro del vostro bambino. Saint Louis, Barnes Hospital è una possibilità per voi: Dr. Russel van Gelder. Louisville, Kentucky, Università di Louisville, Dr. Henry Kaplan, presidente del Dipartimento di Oftalmologia è un’altra possibilità ragionevolmente vicino. Questi uomini sono esperti in uveite. Non conosco nessuno a Vanderbilt che ha fatto una formazione specifica e che perciò è considerato un esperto di uveite.

Se queste due possibilità non si rivolgono a voi, me lo faccia sapere e ci si riferisce a Kansas City o al Columbus Ohio o Cleveland. Fammelo sapere.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/27)

L’esperienza di Ramona con accecante, uveite Palsey legati Bell Q20

I miei pensieri sono un pò sparsi in questo momento, quindi ti prego di perdonarmi.

Credo che avrei potuto iniziare e raccontare la mia storia. Sono sicuro che siete tutti a conoscenza tutto ciò che accade quando si passa attraverso questo, però. Ma, portare con me. Nel febbraio del 1998, ho contratto paralisi di Bell. Questa è la paralisi soprattutto sul viso. Almeno è dove ho avuto il mio a. Si trovava sul lato destro del mio viso. La mia bocca sarebbe inclinare da un lato, non ho potuto chiudere il mio occhio destro a tutti, tutto solo sembrava a struggersi ed era molto insensibile. Questo è durato per circa un mese. Mio fratello ha la stessa cosa circa ogni 2-3 anni, quindi sapevo cosa stavo attraversando quando è successo a me. Entro due settimane di ottenere oltre che, mi è venuto giù con mal di gola. Davvero pessimo. Al punto che non riuscivo nemmeno a respirare a malapena per una gola gravemente gonfia. Questo è durato circa una settimana e mezzo. Poi sono andato attraverso il normale tempo di primavera attacco di raffreddore, testa e al torace. Mai pensato nulla. Mai dato un secondo pensiero. Ho pensato che questo era solo il mio tempo per ammalarsi.

Bene, è appena tenuto sempre peggio. Non sapevo cosa stesse succedendo. Sono anche andato fino ad ottenere una nuova prescrizione per i miei occhiali. Niente ha aiutato. Un giorno, ho notato il mio occhio è stato davvero graffiante. Come qualcosa era in essa. Ho sempre tenuto collirio nella mia scrivania. Lavorando come se fossi stato, i miei occhi si avvia male davvero male e vorrei usare quelli. Bene, questa volta quando l’ho fatto, voglio dire, parlare di dolore incredibile. Il mio occhio destro è andato completamente rosso sangue, ero totalmente sensibile alla luce, non poteva sopportare il mio schermo del computer, anche alla luminosità più basso possibile, e ha ottenuto un mal di testa immediato. E poi ho avuto paura. Non ho avuto un indizio su quello che stava succedendo con me. Ho fatto un appuntamento dal medico per quel giorno, dopo il lavoro. Ho appena andato al mio medico di famiglia. Non avevo idea che fosse questa grave. E lui non ha fatto sembrare come se fosse veramente grave sia. Mi ha dato Gentimiacin gocce e Econopred gocce e mi ha detto di usare due volte al giorno. Non lo dimenticherò mai. Due volte al giorno! Ha detto che si trattava di una infiammazione e che sarebbe chiarire in un paio di settimane.

Ebbene, dopo un mese di forti dolori, sensibilità alla luce, mal di testa, cose del genere, le cose non era sempre meglio. In realtà, ero molto peggio. Non riuscivo nemmeno a malapena lavorare. Occhiali da sole e Tylenol divennero i miei nuovi migliori amici. Così, mi ha mandato a un oculista. Ora, io non sono qui per i medici bash. Io davvero credono di avere un dono di Dio per la guarigione all’interno della scienza, in modo da non prendere me sbagliato o pensare male di me dopo che dico queste poche frasi successive. Comunque, il mio medico di famiglia mi ha mandato a un oculista. La sua famiglia ha il riconoscimento nazionale nome nel campo dell’oftalmologia, così ho pensato, ehi, mi sta inviando al meglio. Beh, venite a scoprire, è il padre che ha il nome, non il figlio, che è quello che ho visto. In due mesi di tempo, 16 appuntamenti, non avevo ottenuto di meglio. Ero davvero male. Così male, al punto che sembrava ci fosse così tanta pressione sul mio occhio e quella parte della mia testa, che stava per esplodere. A questo punto, ero fuori di lavoro, vivere in una stanza con tutte le mie finestre coperte con carta scura. Non ho guardato più TV. La luce faceva troppo male. Tutto quello che ho fatto è stato seduto lì.

In questo momento, io ancora non sapevo cosa avevo a che fare con. Nessuno mi aveva dato un nome per questo. Hanno appena tenuto a dirmi che si trattava di una infiammazione agli occhi. Mi ricordo il giorno in cui mio padre mi ha portato in ospedale finalmente. Aveva visto soffrire con questo e ottenere sempre più grave per andare in quattro mesi. Non riuscivo a dormire quel giorno. Il dolore era così male, ogni volta che mi sarei stabilire, c’era solo tanta pressione lì. Vorrei provare a girare sullo stomaco per un certo sollievo e niente. Sono stato sveglio tutta la notte e tutto il giorno come questo. Mio padre tornò a casa dal lavoro cappello sera e il mio occhio è stato chiuso quasi completamente gonfio. In quel momento mi fece i bagagli in macchina e mi ha portato in ospedale. E questo è quando ho scoperto quanto male ero davvero e fino andato ero veramente.

Quando il medico del pronto soccorso mi ha esaminato, era con stupore totale. Non poteva credere che ero stato in cura da un medico ora per 3 mesi. Ho avuto ulcere tutti durante i miei iris, mia retina era solo un grande blob, tutto gonfio e raggrinzita, ho avuto uno dei peggiori cataratta che avesse mai visto su una persona della mia età, ero un disastro. Ha chiamato in un’altra oftalmologo dalla zona. Non sono riuscito a sentire tutto ciò che era stato detto, ma lui era furioso. Questo è quando ho scoperto che questo è stato chiamato uveite e che nel mio caso, ero legalmente e permanentemente cieca nel mio occhio destro. Ero devastato e posso onestamente dire qui che per la prima volta nella mia vita, avevo pensato al suicidio.

Sono sempre stato in perfetta salute. Tutta la mia famiglia è. E ora, mi sono seduto in questo ospedale e qualcuno mi sta dicendo che è questo. Non c’era nessun aiuto. L’oculista mi ha inviato ad un altro oculista specializzato in uveite. Da lì, sono andato attraverso la vitrectomia, sono andato attraverso i numerosi colpi di steroidi, gli innumerevoli appuntamenti. Posso dire che il dottor Walker ha fatto tutto quanto in suo potere per salvare il mio occhio. Sapevo che andando in questa che questo era tutto ciò che poteva essere fatto. Non voleva me perdere l’intero occhio. E abbiamo fallito.

L’ultimo intervento chirurgico che ho passato era l’iniezione di olio di silicone nell’occhio. Io non stavo tenendo una pressione a tutti. Normale è grosso modo in-tra un 12-24. Stavo tenendo un 2. Quindi, abbiamo fatto i colpi del petrolio. Che ha funzionato e ho tenuto una buona pressione per circa 9 mesi. Poi il mio occhio è diventato ancora una volta molto rosso, molto doloroso, gonfio, e sono stato sensibile alla luce di nuovo. Continuavo a pensare, che altro sta per accadere? Venite a scoprire, il mio occhio ha deciso di andare avanti e iniziare a fare pressione su di essa la propria insieme con l’olio che abbiamo già avuto in là e ho avuto una grave glaucoma.

Ero ad una pressione 46 tra due giorni. Nel giro di un mese, il mio occhio era diventato come il dottor Walker ha descritto "un 8 ball". Non c’era iris sinistra. Solo un grande punto nero al centro del mio occhio. E ‘stato a questo punto che avevo avuto abbastanza. E ho preso la decisione di farli rimuovere. Il 21 marzo del 2000, ero a ruote in sala operatoria, se fosse rimosso, e poi ha avuto una palla di coralli impiantato. In questo modo, quando avrei avuto le mie protesi, che si muoverebbe. Ho pensato che l’incubo era finalmente finita. Mi sbagliavo. Come ho detto all’inizio, ora sono nel mio 2 ° mese di averlo nel mio occhio sinistro ora e sta rapidamente diventando un’esperienza straziante.

Vedo che la gente su altre schede sono passati attraverso questo per anni e anni. Non so se posso prendere quello. Questi ultimi tre anni sono stati un inferno per me come è. Non riesco a gestire il pensiero di dover passare attraverso questo un altro 10. Qualcuno là fuori avere perle di saggezza o consiglio per me cercare di vivere?

Vedrete che ho risposto a voi nella sezione FAQ sul sito http://www.iritis.org. Ma voglio ripetere che la risposta qui, nel tentativo di garantire che si riceve questa risposta il più rapidamente possibile.

Quindi, vedete, la situazione è estremamente complessa, e la posta in gioco per voi sono alti come si può ottenere. possibile perdita dell’occhio rimanente se il problema non viene arrestato, e presto.

Con i miei auguri più sinceri per una rapida soluzione a questo problema.

C. Stephen Foster, M.D. (2000/11/26)

Continuo a leggere che l’obiettivo è quello di ridurre l’uso di steroidi Q21

Spero di ricevere una buona cura di me, solo io non conosco i trattamenti che dovrebbe essere sempre, Continuo a leggere che gli steroidi possono essere dannosi nel tempo e l’obiettivo è quello di ridurli, adesso li prendo ma ho anche prendere un altro non tipo -steroid per ridurre l’infiammazione. non dovrei essere prendendo steroidi a tutti? se il medico mi continuare a farmaci fino a quando l’infiammazione è completamente sparito? Ho pensato in pars Planitis che l’infiammazione non passa mai del tutto via?

Il mio irite non mi dà fastidio in questo momento è il p / p ed i miei occhi sono molto dolorante e teso.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/03/18)

OK. Ho letto tutte le informazioni sulla pars Planitis (p / p) e irite nel sito del dottor Foster. Ancora non sento come se avessi un chiaro concetto del problema di steroidi. Q22

Vediamo se riesco a rendere più chiaro di quanto ho fatto sul sito web http://www.uveitis.org.

Planitis Pars ha alcuna causa conosciuta il 50% del tempo.

Pars planitis è cronica in molti casi, cioè dura per un tempo molto lungo.

80% dei pazienti con pars Planitis hanno abbastanza buona visione (20/40 o migliore) una volta che la malattia è finita.

Il danno alla visione che si presenta ai pazienti con Planitis pars deriva principalmente da due fonti: a) la malattia, con la sua cronica (anche di basso grado) l’infiammazione; b) il trattamento con quantità eccessive di steroidi, con cataratta e / o il glaucoma risultante. E il restauro di successo della visione con la chirurgia della cataratta in pazienti con pars Planitis che sviluppano la cataratta non è perfetto; solo circa il 80% ottenere una buona visione, rispetto al tasso di successo del 96% per i pazienti con cataratta legata all’età che hanno chirurgia della cataratta.

Ponetevi una domanda: Se tu avessi pars Planitis e si sapeva che se sono stati trattati con steroidi e le gocce non steroidei che hai avuto una probabilità del 20% di perdere significative vista, vorresti che per te stesso? Volete trovare quelle quote accettabili per te stesso?

Stephen Foster, M.D. (2001/03/27)

Utilizzando l’anestesia generale per esaminare i bambini Q24

Mia figlia è stata diagnosticata con uveite, quando aveva 2 1/2. Ora è 5 1/2. Lei non è ancora al punto in cui lei rimane completamente immobile per gli esami degli occhi, che sono mensile. Finora si è sotto anestesia generale, per due volte. Ora l’oculista vuole farlo di nuovo. E ‘stato ogni 6 mesi negli ultimi anni di 1 1/2. Voglio scoprire se questo è comune, da mettere sotto così spesso. Sono preoccupato per questo, e sento che viene utilizzato come un esperimento. AIUTO!

Spero che la mia formulazione è chiara.

Gentili Signore e Signori:

Sembra come se tua figlia è sotto la cura di qualcuno che si preoccupa veramente, e vuole essere certo che lui o lei può adeguatamente esaminare gli occhi, dilatare le pupille, cercare la cataratta, esaminare la retina, controllare la pressione, ecc E esami sotto anestesia sono comuni per la fornitura di cure adeguate ai bambini che non possono adeguatamente collaborare. A volte che gli esami dopo il trapianto di cornea si verificano ogni 2 settimane per un po ‘.

Tuttavia, vorrei sottolineare i seguenti due punti:

Il medico non sarà in grado di giudicare se ci sono cellule infiammatorie nella camera anteriore quando il bambino è in anestesia generale, esaminando il suo attraverso il microscopio operatorio o con l’oftalmoscopio indiretto; solo una lampada a fessura lui o lei può permettere di farlo, ed è improbabile che lui o lei ha una tale lampada a fessura disponibile in sala operatoria, attrezzata per essere utilizzato su un paziente che sta sdraiato. Pertanto, è molto importante anche per questo motivo, non solo la prevenzione di molteplici anestesie, per ottenere la vostra bambina abituato a cooperare con l’esame ufficio.

Il medico non sarà in grado di giudicare se o non ci sono cellule infiammatorie nella camera anteriore quando il bambino è in anestesia generale, esaminando il suo attraverso il microscopio operatorio o con l’oftalmoscopio indiretto; solo una lampada a fessura lui o lei può permettere di farlo, ed è improbabile che lui o lei ha una tale lampada a fessura disponibile in sala operatoria, attrezzata per essere utilizzato su un paziente che sta sdraiato. Pertanto, è molto importante anche per questo motivo, non solo la prevenzione di molteplici anestesie, per ottenere la vostra bambina abituato a cooperare con l’esame ufficio.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/04/02)

Pam ha avuto uveite per undici anni, ha davvero grossi guai, e sta esaminando terapie alternative. Lei chiede, "per quanto riguarda gli integratori di mirtillo"? Q25

Ciao, mi chiamo Pam e ho sofferto fuori e sopra con uveite dal ’89. Il mio vecchio oculista mai catturato durante i miei giorni di scuola superiore e universitari, anche se ad esordio precoce del glaucoma corre nella mia famiglia. La mia opinione è che egli sia mai la prese o mai preso la briga di dirmi. Ho avuto i sintomi usuali: fotofobia, dolore, palpitanti, rossore, visione offuscata, perdita di acuità. Alla fine ho ottenuto un nuovo medico nel ’92 e non ho un grave episodio di allora. Mi ha messo su Prednisone e atropina, poi su Flarex. Quest’ultimo era molto più efficace rispetto agli altri, con meno effetti collaterali. In questo momento gli occhi sono OK, ma ho perso l’acuità visiva, esp. nell’occhio sinistro. Il mio medico ha fatto tutte le solite cause sottostanti. Lupus, artrite reumatoide, falciforme, sarcoidosi, diabete, linfoma. Tutto continua a tornare pulito. Non ho avuto lo screening MS, forse perché io non voglio mettere alla prova positiva per la SM.

Ma mi permetta di gettare questo a voi. Dimmi cosa ne pensi. I miei attacchi divampare durante l’estate d’inverno e all’inizio della primavera in ritardo, e quindi in ritardo. Raramente ho uveite flare up in inverno o tardo autunno. Potrebbero cambiamenti di luce, pressione atmosferica, umidità, temperatura dell’aria, essere fattori che scatenano i sintomi? Finora, la fotofobia è stato il più fastidioso. Sono di nuovo in Flarex per i prossimi dieci giorni fino a quando i sintomi cessano. A proposito, i miei allievi hanno ridotto alle dimensioni di punti pin. Sono sempre stati più piccolo del solito, ma ora sono veramente piccola, anche in una stanza buia. Li ho dilatate di tanto in tanto, ma io non voglio dipendere da gocce e steroidi (che davvero non si vuole prendere a causa di effetti collaterali). Ho cercato in terapie alternative. Che dire di integratori di mirtillo? So che è efficace per migliorare la visione notturna, ma come è il mirtillo con altri disturbi oculari?

Grazie per avermi nel vostro gruppo. Ci scusiamo per agguato per così tanto tempo. -)

Dove sei? Forse siamo in grado di indirizzare ad un immunologo oculare, che dedica la sua vita alla cura per i pazienti con uveite, in modo da poter essere adeguatamente istruiti su dove attualmente si trovi rispetto alla perdita della vista, come è probabile che deve essere permanente, come è probabile è che si vuole, nel corso dei prossimi 10 anni, perdere più sul vostro attuale approccio al problema, che cosa potrebbero esistere sensibile, alternative realistiche, etc.

Devo dire, trovo estremamente scoraggiante e fastidioso e di grande preoccupazione per leggere di qualcuno che ha avuto uveite cronica, ha perso un po ‘la visione, ha un danno sotto forma di aderenze che si attaccano l’allievo fino alla dimensione di un punto di perno, e trattamento di erbe è l’approccio che viene contemplata.

Vi auguro molto, molto meglio andare avanti, e pronti, se richiesto, di indirizzarvi verso un esperto su questi temi più vicino.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/04/06)

Sono aderenze dell’occhio (pupilla millimetrica) Q26 permanente

Sì, è permanente, a meno che o fino a intervento chirurgico è necessario, per la cataratta, per esempio. Poi le adesioni sono fisicamente rotti durante l’intervento chirurgico.

C. Stephen Foster, M.D. (4.7.2001)

Methotrexate mi fa nauseato Q27

Sono di solito molto in grado di affrontare con la nausea. Questo è stato diverso, sono stato violentemente malato al punto che avevo paura di muoversi. Sì, mi è stato vomito, non riuscivo nemmeno a mantenere l’acqua verso il basso. Non ho provato nulla di simile fino ad ora. Ed è stato francamente molto allarmato. Per fortuna, avevo un appuntamento con il reumatologo durante questo tempo, e con l’aiuto di mia madre e di alcuni bidoni della spazzatura in posizione strategica stato in grado di rendere l’appuntamento!

Credo che la mia cisposi vuole vedere se questo ritorna. Forse era un uno-di esperienza, e non avrà di nuovo. Se ho la prossima settimana, sarò sicuramente in contatto con il suo ufficio. Mi è stato prescritto Phenergan per la nausea. Mi ha buttato giù come niente che abbia mai sperimentato. Caddi in un sonno profondo in classe, e tornato a casa e dormito per più di quattro ore. La negoziazione di un problema per un altro, a quanto pare.

Grazie per tutti i consigli e condividere le tue esperienze personali. Sono abbastanza paura. Mi sento come se fossi completamente fuori controllo della mia vita, a volte, ed è abbastanza dura per me. So che altri sperimentano questo, e si trovano in situazioni ben più gravi di vista medico, quindi cerco di non sollevare la questione, e lottando con esso da solo.

Mi metterò attraverso questo!

Un modo che ho affrontato con la nausea è stato quello di concentrarsi su come si sentiva; a "essere" nel momento in cui con la nausea, e per farlo passare. Un altro approccio è quello di prendere il farmaco anti-nausea. Se la nausea provoca vomito, con a volte accade con Methotrexate, può diventare un centro della nostra attenzione e molti hanno messo a punto un tipo di reazione quasi automatica di sorta al metotressato che va qualcosa come questo. "mi dai quella pillola e mi metterò nausea". Si tratta di un tipo di condizionamento. Nella mia situazione, ho hadfailed molti altri farmaci e aveva bisogno di trovare qualcosa per calmare i miei occhi. Non c’era altra scelta se non di tollerare molti degli effetti collaterali che stavo vivendo. Infine, nel mio primo go round con MTX, il farmaco è stato fermato per vedere ciò che il suo ruolo era nei miei sintomi extra oculari (vertigini, parestesie, tinnito, vertigini). Quello che abbiamo imparato è che il MTX non era alla radice dei problemi. Fuori MTX, i miei occhi svasati, questa volta tornando con sclerite e alcuni altri problemi (CME). Così, ho chiesto di tornare a MTX.

La seconda volta, fuori tutto il prednisone, molti degli effetti collaterali erano abbastanza tollerabile. Ho incontrato un bambino alla Conferenza dei bambini che vomitava ogni volta che smelledMTX. Alla fine ho sviluppato qualcosa di simile, anche se non ho vomito. Ma, c’era una specie di odore. Il punto di questo è che ho notato una differenza una volta che ho fatto la mia mente che ho dovuto avere il farmaco; "Non sudare le piccole cose" come Frances avrebbe messo. Niente di tutto questo sarà di grande aiuto. quello che mi ha salvato alla fine è stato il passaggio alla forma iniettabile. Non ci sono problemi gastrointestinali, ecc

Ti realtà vomito, o è la nausea che si stanno lottando con? Forse vi sarà uno di quelli sfortunati che non possono assumere MTX. Ci sono altri farmaci, se questo è il caso. MTX è il più delicato degli immunomodulatori. CellCept grandi opere per molti che non vanno d’accordo con MTX. Tenere duro; si trova il farmaco giusto. Ma, vi avverto, ci saranno giorni in cui ti senti male e quando si sarà spaventato. Ma, i farmaci funzionano, ed è così pieno di speranza di vedere che risultato.

Non voglio nemmeno cominciare a cercare di descrivere il trattamento cytoxan.

Le osservazioni che Liz ha fatto a voi, nel tentativo di aiutare voi siete tutti accurata e appropriata, con una sola eccezione: leukovorin un’alternativa adeguata per l’acido folico rispetto al protectionagainst tossicità epatica metotrexato. Se è dato correttamente, non toglie l’efficacia terapeutica del metotrexato. Sulla questione della nausea, vorrei fare le seguenti osservazioni:

Reumatologi generalmente non sono consapevoli che la dose di metotrexato necessaria per controllare uveite è tipicamente superiore alla dose necessaria per controllare l’artrite.

Se si hanno tali effetti collaterali debilitanti dal metotressato alla dose che attualmente prende, e tuttavia la dose non è sufficiente per "Fai il lavoro" per quanto riguarda l’induzione della remissione di uveite, allora la probabilità che questo farmaco sarà il farmaco per voi è praticamente pari a zero, vale a dire come puoi tollerare una dose più elevata?

Abbiamo mai tollerato un paziente essere miserabile. Questa non è la chemioterapia, in cui uno deve sopportare una notevole sofferenza, al fine di sopravvivere al cancro. roba lieve. sicuro. Ma i principali effetti collaterali di vita che alterano non sono mai tollerati; abbiamo semplicemente spostiamo insieme ad un altro agente.

Con sinceri auguri a trovare la strada,

C. Stephen Foster, M.D.

Grazie per la tua spiegazione. Ho trovato il modo di affrontare la fatica, e fino a quando la nausea non diventi un evento di 3 giorni mi tollera troppo. Il periodo di intensa nausea / vomito durò solo per circa 6 ore. Sicuramente tollerabile, soprattutto se riesco a capire quando succede e farmaci takeanti-nausea.

Anch’io spero io non sono uno dei pochi sfortunati.

No, mi dispiace, ma non si hanno abbastanza bene. Dr. Foster non è anti-steroidi. A28

Capisco che la filosofia del Dr. Foster è anti-steroidi, ma solo ciò che sono le opzioni quando metotressato non funziona per voi?

Sono davvero curioso, perché il mio cattivo occhio è finalmente (toccando ferro) si è calmato dopo 6 anni (ma ho già una cataratta lì). e ora il mio occhio destro è sempre in su per l’atto. Ho appena avuto una riacutizzazione muore giù, ma ha dovuto ottenere un’iniezione Kenalog per una CME. UGH.

Ho potuto vivere con un cattivo occhio se dovessi. ma non posso sopportare il pensiero di entrambi crapping fuori. Ero su MTX per 6 mesi, ma poi ha dovuto smettere perché il mio fegato non ha risposto bene.

Così. cosa altro c’è? E chi è il migliore documento per vedere di questo nella zona di Hartford, CT?

No, mi dispiace, ma non si hanno abbastanza bene. Dr. Foster non è anti-steroidi. In realtà, io insegno un approccio algoritmico scaletta di aggressività alla terapia, con steroidi sempre il primo passo sulla scala a pioli. Una volta che si raggiunge il passo immunomodulante, ci sono molte, molte opzioni. Methotrexate è spesso il primo negativa, semplicemente a causa della sua lunghezza e sicurezza comprovata. Ma non tutti risponde, non tutti tollerano il metotrexato. Si cerca e si sposta lungo, se necessario, fino a trovare il farmaco o la ricetta combinazione di farmaci che compie l’obiettivo: la totale libertà da tutte le recidive di uveite, e l’assenza di effetti collaterali significativi dal farmaco.

Non conosco nessuno nella vostra zona che ha fatto una borsa di studio in uveite e che, di conseguenza, è addestrato specificamente nella specialità sub.

C. Stephen Foster, M.D.

Sono sul sovraccarico del circuito, cercando di uscire da sotto Q29

Ben messo. soggetto Avanti. Walker # 1 ha parlato! Come è a tutti facendo? Sono sul sovraccarico del circuito, cercando di uscire da sotto.

Ecco lo script. Prendo su un progetto. Io lo faccio bene. Non posso lasciare abbastanza bene da solo; Io lo faccio meglio di bene (o di quello che mai deve essere fatto); alla fine la gente si irritano con me, o, si uniscono nello spirito di tutto questo, come in "la passeggiata".

Ora, Walker # 1 direbbe che sto esagerando (d’accordo), e ottenere me tutto stressato (non sicuro di questo); e, poteva sicuramente essere citato come dicendo che lo stress è almeno associata a recidiva di uveite bagliore (o, più precisamente, quello che ha effettivamente detto era recidiva di razzi sclerite). Ma, noi siamo sottilizzare qui come mi sembra di avere entrambi; assumendo più di me "dovrebbero" date le circostanze (chemioterapia, svasatura cronica ecc ecc ecc), "glaucoma", CME, Sclerite, udito funky ecc ecc ecc (non hanno tutti quelli che ora,. Ma niente panico, sono d’accordo, si tratta di un elenco molto lungo che non sembra essere sempre qualsiasi più breve) .

Faccio a smettere? Ovviamente no. Quindi, non abbastanza da fare, Liz? Come circa la presa su un provino per un’orchestra. Così, ora il mio gomito è dolorante e non può praticare. State cominciando a vedere un modello qui? Allora ok. Quindi, io sono un "su chi fa". sono un "iper-reattore" in più che solo i miei occhi sembrerebbe. Così, ho andare a fare uno di quei corsi che Harvard insegna su Dio, quello che era il suo nome (qualcosa di mente e corpo.) Avevano un "il branding" problema; aveva 4 o 5 nomi così non riesco mai a ricordare il nome attuale. In ogni caso, il gruppo è stato interessante; non mancano di fanatici lì. E, ho riscoperto alcune cose importanti che è facile dimenticare quando si passa la vita iper-fuoco da progetto a progetto.

Questo è troppo lunga, lo so. Ma. Quindi, state cominciando a vedere un modello qui? Beh, io sono. Quindi cosa posso fare?

Posso ottenere sopraffatto e "malato"; diamine, i miei occhi coopereranno, o il mio udito, o il gomito, o qualunque parte di me si sente dolente. Naw! Io davvero non mi piace questa opzione molto a tutti. NON.

Posso rallentare. Bene, ora, che è una proposta interessante. Ma poi, quando lo faccio, mi sento incredibilmente triste. Gee, perché mi sento triste. Sono senza lavoro. Ma, che è nessuna sfida. Ho sempre lavorato sembrerebbe. (Sei nel punto in cui si conosce ancora molto di più su di me che avreste sempre voluto sapere. E ‘OK per uscire lettura).

Posso accelerare (come in questa nota). Ma, che ottiene faticoso.

Umm. Ho potuto provare la moderazione. Beh, che è generalmente stato il mio forte privato. Perso 60 libbre in quel modo. Imparato a suonare uno strumento difficile, a fronte di talento a zero per lo stesso (in realtà, ha imparato a giocare abbastanza bene; quanto sorprendente persistenza farà). Oh, che è di destra, questa sezione dovrebbe essere di circa moderazione.

Ora, avere alcuna parte del resto avete notato questo modello in voi stessi o in me? Certo che ho. Quindi, questo è il tema che propongo per la discussione. Io non credo di essere l’unico in questo gruppo con questo approccio alla vita. Troppo a lungo.

Grazie per la lettura, se tu sei quella che ha ottenuto alla fine di questo "declamazione" (Amore quella frase, Frances).

A tutti voi che leggete il "declamazione" inviare:

C. Stephen Foster, M.D.

Diversamente dalla maggior parte persone nel gruppo che non credo di avere uveite Q30

Ho Lupus con coinvolgimento occular grave di Sjogren. Grazie per l’accoglienza di Mike, sono stato un po ‘lento a raggiungere la mia e-mail. Ho avuto come fotofobia grave delle ultime settimane che ho solo in grado di trascorrere un breve periodo di tempo davanti al computer ogni giorno, non riesco a guardare t.v. (Piccola perdita), né aprire le persiane. Diversamente dalla maggior parte persone nel gruppo che non credo di avere uveite, ho Lupus con coinvolgimento oculare grave di Sjogren. La mia vista è passato da 20/20 non corretta di circa due anni fa per 20/200 all’occhio sinistro corretto e 20/140 destra. Venerdì non ho potuto prendere più dolore e un appuntamento di emergenza, più ulcere e cicatrici, ho intenzione di essere visto un tarsoraffia parziale bilaterale di questa settimana, e sono davvero spaventato, ma ho tutti i condotti lacrimali pluged, uso gocce ogni 15 minuti. e indossare occhiali da camera di umidità di notte e durante volte durante il giorno. Speravo il medico potrebbe pensare un innesto o trapianto di cornea aiuterebbe, ma ha detto che avrei respingere entrambi, e potrebbe fare il mio lupus fascino ad un livello di pericolo di vita.

Odio iniziare a postare a un nuovo gruppo su una nota così negativa, ma è così che va. Qualcuno in questo gruppo stato attraverso questo intervento, io non riesco a trovare nulla. Sono 46, vivo fuori di Philadelphia, e attualmente in corso attraverso la formazione di riabilitazione visiva, il mio test di carriera, ha detto che dovrei andare in insegnamento, ma si può pensare a quello che un gruppo di ragazzi potrebbe pensare di un insegnante che è quasi cieco, come sono andati in paradiso. Quindi, non appena ho recuperare si torna al disegno carriera bordo.

Non so abbastanza su di rispondere in modo appropriato qui, e probabilmente non poteva senza personalmente vedere alcun modo. Ma in generale posso fare le seguenti osservazioni che si possono o non possono trovare utili. la sindrome di Sjogren, associati o meno con un diagnosticabile "del tessuto connettivo", Come l’artrite reumatoide, corre il scala di gravità da lieve a catastrofici. Con un lieve di Sjogren ha secchezza oculare e la secchezza della bocca che sono fastidiosi, ma non la visione minacciosa; queste sono in genere trattate con impacchi caldi delle palpebre, con leggero massaggio, e con lacrime artificiali e umidificazione e l’assunzione di molti liquidi. Più severo "La sindrome sicca" viene trattato con saliva artificiale per la bocca, la stimolazione secretoria con Sialagen e occlusione del puncti lacrimale per conservare fluido, cioè a rallentare la sua perdita dalla superficie dell’occhio.

Forse questo è più che si voleva in modo di una risposta, ma in assenza di voi valutare personalmente non ho avuto modo di sapere solo che di tutte le categorie di cui sopra si potrebbe cadere in, e così ha voluto fornire informazioni a voi nel miglior modo poteva.

Con sinceri Auguri,

C. Stephen Foster, M.D.

Mi permetto di suggerire che noi lasciare la guida del bus al medico responsabile del singolo paziente? Q31

Ricordate che il dottor Foster è il medico che ha messo Demi sia sul FANS e MTX. Ho parlato a lungo w / PED. rheum. a bambini di Phila. e la mia tripla rheum imbarcato. a questo proposito. Questa non è la mia opinione. Secondo il PDR molti antibiotici (amoxicillina) può causare gli stessi problemi come FANS presa w / MTX però ancora una volta i medici ho parlato dire che clinicamente i problemi non sorgono a meno che non vi è compromessa escrezione renale.

Sto recuperando i messaggi, dal momento che essendo in assenteismo per un paio di settimane. Non posso dire che sono completamente d’accordo. Dal momento che l’udito sempre di più MTX e tutti i vari protocolli che alcuni su questo sito hanno subito, ho passato un sacco di tempo in biblioteca / libreria per cercare il più possibile su MTX.

Detto ciò. ha senso perché i medici di fronte a pazienti che hanno un processo infiammatorio incredibili accoppiato con un forte dolore (articolare, ciliare ecc), avrebbe scelto di mettere un paziente sia MTX e un FANS. Ora, ovviamente, io non sono un medico, né ho esperienza di prima mano con un caso del genere. Tuttavia, nella mia mente, Kristin ha un valido punto che è sostenuta in letteratura.

Spero che tu stia bene! Sto ancora lavorando sul recupero su messaggi. più 1000 a go!

Mi permetto di suggerire che noi lasciare la guida del bus al medico responsabile del singolo paziente? Questo è un esempio in cui l’esperienza trionfi linee guida rigide. E ‘vero che il methotrexate ed i farmaci anti-infiammatori non steroidei interagiscono in modo importante. Tuttavia, reumatologi esperti hanno usato i due insieme per 40 anni, imparare a farlo in modo sicuro, cioè prendendo in considerazione l’interazione di droga e la prescrizione (dosaggio) di conseguenza, appreso che, a volte per il bene del paziente, combinando i farmaci nella loro terapeutico "ricetta" fornito più beneficio terapeutico a meno rischi per il paziente rispetto ha spingendo la dose, per esempio, del metotrexato.

C. Stephen Foster, M.D.

Qualcun altro sulla MTX hanno biopsie epatiche? Q32

Qualcun altro sulla MTX avere biopsie epatiche? Non sono stato in grado di leggere tutti i messaggi – o tenere il passo con quelli nuovi – ma non credo che ho letto nulla. Il mio medico opth (Dr. Sanjay Shah) e il mio medico cisposi (Dr. Steven Eyanson) non riesce a trovare alcun dato a supporto sia avere o non avere loro. Così, per precauzione, ho una biopsia del fegato ogni due anni. Wow – che un ottimo sito. Vorrei davvero che avrei trovato prima. Ho difficoltà a tenere il passo !!

La dose di metotrexato è molto basso; alcuni dei nostri pazienti sono in 25 mg a settimana. Un uno occasionale è il 30 o 40 o 50 mg a settimana. Noi, e ogni reumatologo So rinunciato "routine" biopsie epatiche nei pazienti trattati con metotressato anni fa. Si consiglia di visitare il laboratorio Immunosoppressione a http://ww.uveitis.org. e visitare il sito web della American College of Rheumatology di approfondire la questione.

Ma per fare una lunga storia breve, sono stato qui a Harvard per 26 anni, ho usato il metotrexato per più di questo, e non ho avuto alcun paziente sottoposta a biopsia né più tardi pentito in tutto quel tempo. Abbiamo semplicemente seguire, da vicino, gli enzimi epatici, e di nuovo fuori dalla dose se gli enzimi aumentano in modo significativo, e fermare il farmaco se gli enzimi non cadono quando abbiamo diminuire la dose.

Altri farmaci, come ad esempio ciclosporina, in grado di lavorare in sinergia con metotressato in pazienti che non sono l’infiammazione liberare immediatamente tutti gli steroidi, se sono "maxed" il dosaggio metotressato. Ma per l’individuo che non è "maxed", Abbiamo semplicemente continuiamo a spingere la dose fino a quando abbiamo raggiunto l’obiettivo: nessuna infiammazione in nessun steroidi, o fino a raggiungere una dose che non è perfettamente tollerato (effetti collaterali, enzimi in aumento, ecc). Spero che questo ti aiuti.

C. Stephen Foster, M.D.

Nuovo trattamento per edema maculare? Q33

C. Stephen Foster, M.D. (2001/08/09)

Domanda su effetti ciclosporina in un bambino Q34

Ciao Trish e altri malati Irite:

1.Complete libertà da ogni infiammazione in ogni momento.
2.A limite al totale, la quantità cumulativa di steroide utilizzato.
3.Freedom da qualsiasi "importante" effetti indesiderati farmaco-indotta.

Anche a bassa infiammazione grado alla fine danneggia l’occhio.

Anche una goccia o due al giorno di steroide infine causa della cataratta.

Questo non è lo stesso di trattamento del cancro: i pazienti non dovrebbero fare i conti con significativi effetti collaterali indotti da farmaci "appena" per salvare l’occhio.

Se il bambino ha un importante effetto collaterale indotta da farmaci, quindi il farmaco deve essere ridotta o bloccata; ci sono un sacco di farmaci immunomodulanti che si può scegliere per realizzare gli obiettivi di cui sopra. Ma bisogna anche essere attenti per quanto riguarda se l’effetto collaterale è "importante". È uno di nausea per un giorno dopo l’assunzione di metotrexate "importante", O è banale, e vale la pena se l’uveite è conquistato? È la crescita dei capelli gamba "importante", Cioè dà fastidio al paziente (o solo la madre), è criticabile evidente o banali nel grande schema delle cose, cioè il risparmio visione eccellente per i prossimi 70 anni di vita del giovane paziente?

Sperando che questo aiuta. Se voi e il vostro medico bisogno di ulteriori input da me per quanto riguarda farmaci alternativi, per favore fatemelo sapere.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/08/24)

Voglio solo che finita. L’ho avuto. Emotional burn-out qui, soprattutto dopo la settimana ho avuto Q35

Il mio reumatologo è nervoso per il dosaggio sto prendendo. Come da raccomandazione del dottor Foster, sto prendendo 25 mg di MTX a settimana. Sì, è sicuramente aiutando. La vista non è stato questo bene dai tempi del college (prima della formazione della cataratta). Come il dottor B è un reumatologo, che di solito non trattare con dosi elevate questo, e lui sta cercando di vedere se ci sono altri farmaci da prendere in concomitanza con MTX per aumentare l’efficacia del mio regime in modo che possa ottenere fuori del prednsione orale senza divampare
ancora.

Ha fatto fare qualche ricerca e mi ha parlato di ciò che Kineret non per quanto riguarda il sistema immunitario, ma non è stato in grado di trovare qualcosa che ha incluso pazienti uveite. È per questo che ho chiesto. Se il mio "ricetta" può includere un altro farmaco per aiutare me lungo la strada, mi ci vorrà. Voglio solo che finita. L’ho avuto. Emotional burn-out qui, soprattutto dopo la settimana ho avuto (che può essere un altro post, io non sono ancora sicuro. Stato molto stressante e molto deludente per me, per non dire altro). [Omissis]

Caro Jessica (e tutti gli altri sul pianeta troppo, se è per questo):

Se uno è, dopo anni di infiammazione distruttiva negli occhi e perdita permanente della vista in un modo o in un altro, in grado di trovare un pò di pace e tranquillità su alcuni sicuro ed efficace "ricetta" o altro, può essere saggio per quell’individuo per poi cavalcare l’onda di pace e tranquillità per un periodo prolungato, godendo la vittoria, godersi la vita per una volta, e ottenere quindi in un luogo dove l’esperienza ha dimostrato che, più probabile che no, il, inadeguato sistema immunitario cattivo vecchio ha riscoperto come comportarsi correttamente, non attaccare l’occhio, e così poi permettere al paziente di venire lentamente fuori i farmaci senza l’uveite divampare.

Vediamo questo tipo di storia di successo qui, di volta in volta nel corso degli ultimi 26 anni, e così cerchiamo di trasmettere questa esperienza per gli altri per quanto riguarda le scoperte che sono state fatte qui, così lentamente, nel corso dell’ultimo quarto di secolo. E mentre ci può essere alcun dubbio che le altre, le terapie migliori ci attendono, resta il fatto che ci vorranno anni prima di sapere se o non "c’è un modo migliore", o "questo e che il lavoro migliore di quello e questo". Sarà semplicemente prendere tempo.

Per coloro che hanno già perso una notevole visione di uveite, ma che ora sono controllate, in un regime sicuro ed efficace, è davvero prudente affondare la barca? E ‘davvero prudente, con il rischio di divampare, a dilettarsi con ogni nuovo agente anti-infiammatorio che viene avanti, prima di avere i dati, prima abbiamo avuto la possibilità di testare e di ricerca la questione dell’efficacia di uveite? Penso di no; la posta in gioco sono semplicemente troppo alto: la perdita della vista, in modo permanente.

Naturalmente tutti noi vogliamo nuovo, migliore terapia. Altrimenti non avrei fatto le cose che faccio ogni giorno alle MEEI. E più recenti, le terapie migliori saranno disponibili; cioè l’ordine naturale della progressione della scienza. Ma il mio molto forte consiglio per quelli di voi che hanno trovato una misura significativa di successo, vale a dire la libertà di infiammazione attiva su un piano di farmaco che è ben tollerato e che coinvolge l’uso di steroidi limitata, è quello di rilassarsi, godersi la vittoria, e godere (per un cambiamento) vita.

Con i miei più sinceri auguri per il nuovo anno,

C. Stephen Foster, M.D. (2001/12/31)

Mi puoi dire nulla "cellofan" sugli occhi? Q36

Mi puoi dire nulla "cellofan" sugli occhi? A quanto pare il mio figlio ha questa. Ha anche un po ‘di edema maculare e lieve infiammazione nell’occhio sinistro. Gli fu dato il suo terzo iniezione di steroidi ieri. La sua visione è 20/30 in entrambi gli occhi con +1 celle a occhio sinistro.

Era sul COSOPT per il mese scorso a causa della pressione di 40 nell’occhio destro. La pressione è tornato alla normalità. Credo di aver letto da qualche parte che le gocce a volte causare edema e andrà via quando le gocce vengono arrestati. Ma anche se ciò fosse vero, non ha usato le gocce in quell’occhio.

Può nulla sbarazzarsi della cellephane. E con tutti i problemi strani mio figlio ha avuto, ti senti che questo è qualcosa di più di una semplice pp? Hai visto casi di pp come questo? Hanno mai meglio? Ho chiesto al medico di prendere FANS e lei ha detto che non funzionano, punto. Che dire cryoplexy – vorrei che essere un’opzione?

Grazie per la vostra preoccupazione,

C. Stephen Foster, M.D.

Abbiamo il nostro regalo di Natale Q37

Non sono stati in agguato ultimamente, o tenere il passo, ma si vuole augurare a tutti una vacanza meravigliosa, e felice anno nuovo. Abbiamo il nostro regalo di Natale, come si sa o non può Julie è stato in 15mg MTX 10 settimane, tollerando molto bene. Il suo occhio che vede è tranquilla, e la parte posteriore dell’occhio è calmando giù notevolmente +1 e le cellule sparsi, non tutti raggruppata. Lei vedeva 20/25, 20/15 Può vedere meno 2 ora.

Voglio solo dire Grazie mille per averci aiutato a prendere una decisione istruita. Il dottor Foster e Liz, sei fantastica. Un’altra nota, Julie aveva il suo 1 ° flourscene Angio (? Ortografia). Lei ha avuto lievi CME, 5WKS dopo l’avvio MTX. Solo ulteriore prova al professionista avversaria che l’MTX è stato così necessario.

Pace & Felicità,

Con i miei più sinceri auguri per una vita meravigliosa per Julie.

C. Stephen Foster, M.D.

Qualcuno ha sentito parlare di veleno d’api per l’infiammazione oculare? Q38

Inoltre, qualcuno ha sentito parlare l’uso di veleno d’api per l’infiammazione oculare?

C. Stephen Foster, M.D.

Qualcuno ha avuto alcun successo con gocce ciclosporina? Q39

C. Stephen Foster, M. D.

Si può avere RA senza avere il marcatore HLA-B27. Q40

Malattia infiammatoria intestinale

C. Stephen Foster, M.D.

Ci sono farmaci MOLTE non ho volutamente menzionati a causa di voler evitare l’hype e la speranza troppo presto per volta Q41

Grazie per la pubblicazione! Ho letto questo in precedenza, mentre ottengo le e-mail direttamente dal sito. Molto interessante. Mi piacerebbe sentire vista del dottor Foster su questo farmaco, in quanto non è quello che ho sentito parlare. Si spera, saprà qualcosa al riguardo!

Nessun gruppo di controllo sono stati studiati

Il numero di pazienti studiati era piccolo

ABD è noto per "rispondere" a molti "nuovo" trattamenti, solo per purtroppo non pan per rispondere a detto trattamento quando la corretta randomizzato, controllato, in doppio studio clinico mascherato è fatto

Tra l’altro, ci sono farmaci MOLTE non ho volutamente menzionato a causa di voler evitare di hype e speranza troppo presto per volta: la rapamicina, interferone, citosina arabinoside, IL-1 antagonista del recettore, Zenapax, IL-10, solo per citarne pochi. In genere si sentirmi parlare di farmaco ogni volta che credo che la prova è bene che il rapporto rischio / beneficio è favorevole al fatto che è appropriato per i pazienti con infiammazione oculare. A volte mi sarò sbagliato, dal momento che saremo coinvolti nello studio il farmaco e scoprirete che non è migliore rispetto al placebo o che il suo profilo di rischio è, a mio giudizio, inaccettabile. Ma, in generale, vi parlerò di un farmaco solo quando sufficienti evidenze di buona qualità esiste per sostenere il suo uso per i nostri pazienti.

Con i migliori auguri,

C. Stephen Foster, M. D.

Il mio reumatologo ha recentemente aumentato la mia MTX, e lui ora vuole darmi un Q42 Remicade infusione

Buone Feste, dottore.

Si prega di informare il reumatologo che troviamo Remicade per essere meraviglioso per quei problemi (per lo più sclerite) associati con livelli anormali di TNF-alfa, e inutile per quei problemi in cui i livelli di TNF-alfa sono normali o non rilevabile. La stragrande maggioranza dei casi, uveite non sembrano coinvolgere TNF-alfa. I nostri studi in doppio cieco per essere pubblicato nel 2002 indicano che Enbrel, un altro inibitore del TNF-alfa, non era migliore del placebo nella cura di un gruppo selezionato di pazienti con uveite richiede metotressato per ottenere il controllo della uveite; e siamo stati in grado di rilevare TNF-alfa in umore acqueo o in vitreo dei pazienti con uveite quali abbiamo sottoposto ad un intervento chirurgico per raccogliere i liquidi intraoculari.

Sembra a me come se è necessario muoversi lungo ad un altro o da un immunomodulatore ulteriore al fine di ottenere il controllo del uveite, e la nostra esperienza mi porterebbe a scommettere che Remicade non sarà il tuo salvatore oculare.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/12/26)

Mia figlia ha artrite reumatoide giovanile sine lei era 2 anni di età. Q43

Mia figlia ha artrite reumatoide giovanile sine lei era 2 anni di età. Ha sviluppato bilaterale grave uveite anteriore, la cataratta e glaucoma destra nell’occhio sinistro. Aveva subito a destra ea sinistra chirurgia della cataratta e aveva malteno valvola impiantata nel suo occhio sinistro per controllare la sua pressione intraoculare. Vision in occhio destro a seguito surgey era scarsa a causa di cambiamenti maculari. Lei è in Pred Forte e atropina collirio e 50 mg di ciclosporina su base giornaliera. Inoltre, 7.5mg settimanale iniezioni metotressato.

La scorsa settimana, è stata diagnosticata con coroidite nell’occhio sinistro con il degrado visione. I medici dicono che il peggio deve ancora venire e abbiamo raggiunto un punto di confusione e non sappiamo cosa fare.

Abbiamo bisogno del vostro consiglio.

Gentili Signore e Signori:

Si tratta di una situazione davvero disperata. Suggerisco che si ottiene su un aereo ora per la consultazione con uno specialista di uveite, ovunque si può trovare uno. Dr. Albert Vitale, presso l’ospedale King Khalid Eye Specializzazione in Rihyad, Arabia Saudita, è uno specialista. Questo sarebbe un posto comodo per viaggiare?

C. Stephen Foster, M.D. (2001/09/14)

Lo specialista ha detto che il mio irite è stato lo stress correlato e ha rifiutato di trattare me con qualcosa di più aggressivo a causa di effetti collaterali. Q44

Ho pettinato le informazioni su questo sito – e come ho un bagliore irite in questo momento ha deciso di parlare con uno specialista – io normalmente andare al pronto soccorso. (Io sono 41 e ho avuto irite bilaterale 2/3 volte l’anno da quando avevo 21 anni -. Alcuna causa evidente mio irite non è male, le cellule 2 volte 3, io non sono un reattore di steroidi, la mia vista è buone, le pressioni ancora normalmente OK. a volte è difficile da cono giù così gli attacchi possono trascinare su e mi rendo conto che anche quando non ho un flare mi hanno spesso l’infiammazione nei miei occhi, anche se non abbastanza per mostrare molto su una fessura lampada.)

Ho chiesto lo specialista se ci fosse qualcosa di più che potessi fare per cercare di fermare gli attacchi con l’obiettivo di proteggere la vista a lungo termine. La sua risposta è che la cataratta e, eventualmente, di altre complicazioni sono inevitabili alla fine e lui è disposto a iniziare steroidi per via orale a causa di effetti collaterali. Ha anche detto che il mio irite è probabilmente lo stress legato. Dato che negli ultimi 20 anni nulla della mia irite è cambiata, mi riesce difficile accettare che lo stress avrebbe potuto essere la risposta in tutto questo periodo. Sento di condurre una vita privilegiata e felice.

Da quello che ho letto sul vostro sito sembra come se le forme non steroidei di trattamento possono non essere appropriati per iritis relativamente miti come la mia – scusate se questo è sbagliato. Sarei grato di sapere se si pensa che dovrei accettare la vista dello specialista della inevitabile e continuare come lo sono io – o dovrei cercare di discutere per una diversa forma di trattamento quando lo rivedo? Mi dispiace davvero se ti disturbo ancora ma come tutti ho a lungo di trovare un trattamento efficace per questo e trovare parlando agli specialisti del tutto scoraggianti.

Grazie per l’aiuto.

Non posso per la vita di me a capire perché il materiale su questo sito non ha reso molto chiaro a voi che si sarebbe il candidato perfetto per approcci non steroidei per la cura e la prevenzione di attacchi ricorrenti di uveite. Quale parte di questo è chiaro? Si prega di darmi una mano qui, perché il punto di distacco tutte queste informazioni è quello di fornire educazione del paziente e medico e di cambiare i vecchi modi stanchi di trattare uveite. Suggerisco ci si sposta lungo. È troppo è troppo.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/09/14)

Ciò che causa questa malattia? Ci sono risposte o dare una mano là? Q45

In seguito alla vostra gentile risposta all’inizio di 21 anni con diagnosi di uveite / irits. Perscribed gocce d’attualità e predizone 25 giorni. dopo 4 giorni di riposo pillole-ancora sulle gocce quattro volte al giorno. vista peggiorata. iniezione di steroidi dato occhio destro. gocce continuato. Compresse rinnovate per 1` mese. Ciò che causa questa malattia? nessuna risposta o aiutare là fuori.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/09/14)

Dopo aver letto tutti i tuoi letteratura sto raccogliendo che l’area di inserimento è la chiave per ridurre il rischio di elevazione intraoculare. Sta dicendo che l’iniezione nella parte anteriore sotto il bulbo oculare è il più sicuro? Q46

Mi è stato diagnosticato con Pars Planitis in febbraio Inutile dire che è stato testardo al trattamento. Dopo 6 iniezioni di Kenolog da aprile ad agosto è finalmente tranquillo. Sì! 5 iniezioni sono state inserite nella parte posteriore dell’occhio e l’ultimo era nella parte anteriore dell’occhio. Ora mi è stato appena diagnosticato il glaucoma. Ultima ven la mia pressione è stata 35 e subito messo in Timoptic e Mon. è andato giù a 20. Sono solo 31 e sono molto nervoso di avere malattie rapinano 2 visione. Dopo aver letto tutti i tuoi letteratura sto raccogliendo che l’area di inserimento è la chiave per ridurre il rischio di elevazione intraoculare. Sta dicendo che l’iniezione nella parte anteriore sotto il bulbo oculare è il più sicuro? E il percorso del subTenon è nella parte posteriore non è così sicuro? E se l’infiammazione diventa di nuovo attiva mi consiglia il vostro glaucoma pt uveitic. Di continuare ad avere iniezioni steriod nella parte anteriore dell’occhio o il drenaggio dell’impianto? Grazie mille per il vostro aiuto! Ho imparato così tanto da questo sito web. Ed è anche bello sapere che il tuo non l’unico con una malattia così strana.

iniezioni anteriore può causare il glaucoma troppo; in meno di probabilità di quelli posteriori, ma ancora in grado di farlo; gocce di steroidi, del resto, possono causare il glaucoma. Nella tua situazione mi sembra che uno dovrebbe essere il pensiero fisso su altre tecniche, non steroidei per fermare la infiammazione.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/10/03)

E ‘comune per utilizzare Ciclosporina per controllare uveite secondaria di artrite reumatoide giovanile? Che è più sicura (e / o più efficace) Ciclosporina o Metotrexato? QA47

Il mio reumatologo raccomandare utilizzando Methotrexate mentre il medico uveite sta suggerendo che Ciclosporina è la strada da percorrere (meno rischio per bambino)?

La linea di fondo, credo, è che una persona dovrebbe essere in carica, e che la persona deve sentirsi libero di prescrivere il farmaco che lui o lei crede sia nel miglior interesse del bambino. Così. a seconda di quale uno dei tuoi medici sta per assumere la responsabilità di prescrizione e di monitoraggio per la sicurezza dovrebbe prendere la decisione, di concerto, naturalmente, con voi, dopo una discussione spassionata dei rischi e benefici.

Spero che questo ti aiuti,

C. Stephen Foster, M.D. (2001/10/05)

Mio figlio ha attraversato la sua sostituzione delle lenti e vitrectomia Q48

Mio figlio ha attraversato la sua sostituzione delle lenti e vitrectomia. Sta facendo bene. Lui ancora non ha molto di vista verso l’esterno dell’occhio. Essi sperano di passare lui per occhiali e fare alcune patch in circa tre settimane. dopo l’intervento chirurgico la sua pressione era 35 ed ora è ridotto a 6. Ma. l’infiammazione è tornato. Lo hanno messo in forte pred gocce ogni mezz’ora, mentre lui è sveglio per gli ultimi due giorni. Andiamo a domani per ottenere le cose controllato. Come diavolo si fa a cono da una dose così alta. Come facciamo a sapere quando dovremmo ricerca di una terapia immunomodulante alternativa? Nostro figlio non è nemmeno ancora 6. Mi rendo conto che queste cellule bianche del sangue che hanno restituito nei giorni scorsi possono scomparire con l’infiammazione, ma ci sarà sempre il timore in noi che non (come l’ultima volta, e come tale la ragione per la vitrectomia).

Che circolo vizioso.

Il fatto che egli è "solo 6 anni" è irrilevante rispetto alla saggezza e l’appropriatezza della terapia immunomodulante; i nostri migliori (di maggior successo) pazienti sono 3, 4, 5, 6 anni. Sembra a me come se tale terapia avrebbe dovuto essere considerata molto tempo fa. Leggendo il materiale in questo sito avrete imparato o si impara che il passato è un insegnante potente se uno si permettono di essere.

La storia ci dice ancora e ancora della follia e fallimenti di quanto segue:

Permettere uveite di continuare, anche di basso grado, per lunghi periodi di tempo.

Utilizzando quantità infinita di steroidi per il trattamento di uveite.

Esecuzione di chirurgia della cataratta su un paziente con uveite quando l’uveite è attivo o meno è stato tranquillo per un periodo prolungato.

Compreso un impianto di lente nel piano di intervento chirurgico in un caso che è stato "difficile", Cioè cronica e difficile da controllare.

Dove sei? Chi sono i medici coinvolti nella cura di tuo figlio? Qual è il suo programma medico ora? Qual è il suo livello di visione?

C. Stephen Foster, M.D. (10/12/2001)

io hanno letto le opzioni di trattamento per HLA-B27 (questo è quello che ho) e volevo sapere se si consiglia di qualsiasi altro tipo di trattamento (cioè non-steroidei anti-infiammatori farmaco o terapia orale immunomodulante)? Q49

Ho avuto uveite ricorrente dal gennaio di quest’anno. Il mio oculista mi ha trattato con Pred Forte per cominciare, ma la uveite peggiorata. Mi è stato poi messo su steroidi per via orale e l’uveite migliorata al punto in cui sono stato preso fuori degli steroidi. 10 giorni dopo la sospensione graduale degli steroidi mia uveite è tornato molto severamente. Ho iniziato di nuovo sul Pred Forte e anche gli steroidi per via orale (60 mg) di nuovo. Mi è stato anche dato una iniezione di steroidi occhio pure. L’infiammazione migliorato e diminuito gradualmente degli steroidi orali così come la Pred Forte. Sono stato chiaro da qualsiasi infiammazione per circa 3 mesi. L’uveite è venuto di nuovo indietro. Il mio oculista mi ha messo sul proprio Pred Forte per ora (insieme con le gocce dilatati). La mia uveite corrente divampare non sembra così grave come quella precedente. La mia domanda è questa. Ho letto le opzioni di trattamento per HLA-B27 (questo è quello che ho) e volevo sapere se si consiglia di qualsiasi altro tipo di trattamento (cioè non-steroidei anti-infiammatori farmaco o terapia orale immunomodulante)?

Sì, naturalmente. Avete letto la mia filosofia. Se una persona ha più ricorrenze, come si deve chiaramente, muoversi lungo ad altre strategie, piuttosto che semplicemente continuare a svolgere la stessa stringa sulla chitarra. Il passo successivo è tipicamente con l’uso quotidiano di un agente antinfiammatorio non steroideo orale nel tentativo di prevenire un’altra recidiva.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/01/17)

Sarebbe un livello di ALT di 91 dopo aver iniziato con MTX 48 essere un valido motivo per cadere MTX? Q50

Due domande. In primo luogo, sarebbe un livello di ALT di 91 dopo aver iniziato con MTX 48 essere un valido motivo per cadere MTX? In secondo luogo sarebbe continuando steriods orale dopo aver lasciato MTX senza immunomodulatori non steriodali essere una buona idea?

Gentili Signore e Signori:

Chi è il tuo chemotherapist? Cosa ha lui o lei ti ha consigliato su questo tema? Io certamente ridurre la dose metotrexate in ogni mio paziente che ha mostrato un raddoppio del suo livello di ALT a metotressato; se ho smesso il farmaco tutto dipenderebbe dal comportamento ALT in risposta alla riduzione della dose.

Altre informazioni su questo sito dovrebbe indicare a voi la nostra negatività circa l’uso cronico di steroidi, in particolare steroidi per via orale.

C. Stephen Foster, M.D. (10/17/2001)

Sono disposto a subire significativo rischio per la salute, se necessario, per ridurre il rischio o la perdita della vista. Q51

Caro dottore Foster,

In primo luogo, grazie per questo eccellente sito. Sono un 54 yr old male con AS, altrimenti in buona salute, in 125mg / giorno Indocin per 10 anni con il lavoro di sangue OK. Ho avuto razzi irite ogni 1 a 3 anni dal ’89 al ’99 quando divenne cronica. E ha risposto a Pred Forte. ma è tornato ogni pochi mesi. 18 mesi fa, ho iniziato a 2 gocce / giorno (attualità) 1% ciclosporina che sembrava funzionare per un po ‘. Ma ora è tornato ogni pochi mesi. Sono disposto a subire significativo rischio per la salute, se necessario, per ridurre il rischio o la perdita della vista. Ti magra verso alto dosaggio Indocin, un altro FANS, andando al metotressato o qualcos’altro?

Non posso commentare specificamente su di te, dal momento che non pratico su internet. Ma in generale, sosteniamo spostano lungo su per la "scaletta" se uno sembra rimanere bloccati essere dipendente da steroidi o che necessitano di steroidi ancora e ancora e ancora. Methotrexate è in genere la mia scelta successiva se l’uso cronico di un agente antinfiammatori non steroidei per via orale non si ferma recidive di uveite. Nessun danno nel cercare uno o due in più di FANS prima di passare, se si desidera e se non si dispone già di una certa perdita della vista a causa delle recidive di uveite. Voltaren, 75mg due volte al giorno o Celebrex, 200 mg due volte al giorno sono i regimi che prescrivono comunemente.

Sperando che questo aiuta,

C. Stephen Foster, M.D. (2001/10/26)

Lo specialista ha detto che ho avuto le cellule "spento e acceso". È questo infiammazione attiva considerato Q52

Come si può o non può sapere, ho visto un oculista a Edmonton per un secondo parere. Un Dr. D. Climenhaga. Ho avuto l’impressione da lui che era abbastanza contro l’uso di immunodulators e che hanno gli effetti collaterali di bambini deformi (anche dopo essere stato fuori della droga) e, eventualmente, la morte (dice di aver visto un caso in cui è morto qualcuno). Questa fatti erano spaventoso per me. Può chiarire di più?

Inoltre, mi ha detto che non avevo più l’infiammazione nel mio occhio destro, ma sto ancora a vedere lampi e corpi mobili (aveva vitrectomia nell’occhio destro nel mese di giugno), così come il dolore. L’occhio sinistro, anche nel dolore, la visione era andato dal 20/25 al 20/30 e mi ha detto che avevo le cellule "spento e acceso". Questo è l’infiammazione attiva considerato e vuoi prendere in considerazione è un buon motivo per venire a voi per un consulto.

Si prega di visitare l’American Journal of Ophthalmology sito (vi è un link a quel sito sul frontespizio del mio sito) per educare te stesso su l’uso della terapia immunomodulante. Purtroppo molti medici, tra oftalmologi, sono totalmente all’oscuro dei fatti per quanto riguarda questo tipo di terapia, e nella loro ignoranza diffondere informazioni incredibilmente scorretta e spaventoso per i pazienti che poi ha scelto di non procedere con tale terapia e che poi, per un periodo di 10- 20 anni lentamente inutilmente perdono la visione.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/10/20)

Avete qualche speranza per me? Q53

Sono una donna di 54 anni, HLA-B27 positivi, con uveite ricorrenti. La mia uveite è diventato molto grave e testardo e frequente tre anni fa, quando ho richiesto prednisone orale a 160 mg al giorno (oltre a PredForte e gocce dilatazione) per accendere l’infiammazione intorno. Ho anche spondilite anchilosante e malattia di Crohn per il quale sono stato in materia di droga quotidiana non steoidal anti-infiammatori per 17 o più anni. Per più di un anno sono stato il Methotrexate così, sperando di sedare i miei attacchi di uveite. Nel mese di luglio, esattamente un anno dopo l’inizio Methotrexate, ho avuto un altro gravissimo attacco uveite. Questa volta, nonostante prednisone / dilatando gocce, prednisone orale e iniezioni di steroidi nella zona degli occhi, ho finito con marcata perdita della vista nell’occhio colpito (sembra coinvolgere soprattutto il mio occhio destro). Inoltre, nel corso degli anni di razzi uveite e gocce prednisone ho sviluppato la cataratta lievi pure. Avete qualche speranza per me? Tutto ciò che ho potuto prendere in considerazione per il futuro? Che dire di Remicade come immunosoppressore?

Purtroppo non si può trattare su internet, e quindi non hanno alcun consiglio per voi. La vostra situazione è chiaramente complessa e grave. Avrei bisogno di personalmente valutare e visualizzare i record del passato, capire quali dosi di metotrexato sei stato su, guardare i risultati del lavoro di sangue, esaminare gli occhi, ecc Remicade colpisce un solo chimica, fattore di necrosi tumorale alfa. I nostri risultati con esso sono stati molto deludente per la cura dei pazienti affetti da uveite. La mia ipotesi è che la vostra situazione è abbastanza complessa che si richiedono due o più farmaci (tra cui forse Remicade) per creare la perfetta "ricetta" che si fermerà gli attacchi.

Con i migliori auguri,

C. Stephen Foster, M.D. (2001/11/01)

Domanda su folati supplementazione a MTX Terapia Q54

Ho trovato chiedere al Dott è Leucovorin giorno di calcio dopo MTX come affettiva come 1 mg QD folico acido. O è troppo efficace e doesnÿt lasciare che il MTX fare il suo lavoro.

Entrambi i regimi supplementazione di folati riducono l’incidenza di aumento degli enzimi epatici nei pazienti che assumono metotrexato, ed entrambi sono accettabili:

1 mg di acido folico ogni giorno

2,5 mg di acido folico, una volta alla settimana, 24 ore dopo l’assunzione del metotrexato.

C. Stephen Foster, M.D.

Dovrei essere preoccupato del fatto che un vaccino antinfluenzale potrebbe iniziare un divampare? Q55

No, per niente, a mio parere. Può provocare un flare-up; ma i benefici della vaccinazione contro l’influenza, a mio parere molto forte, superano di gran lunga il rovescio della medaglia, e vorrei procedere per ottenere vaccinare, se fossi in te.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/11/01)

Avete mai sentito parlare di qualcuno con pars Planitis in via di sviluppo o con arterite temporale allo stesso tempo. Q56

Sono correlati in alcun modo. Si potrebbe avere entrambi? Sto cercando di capire perché ho tanta tenerezza incredibile nelle tempie e mal di testa.

Sì, ma estremamente rara. Inoltre, arterite temporale è generalmente visto in persone sopra i 50 anni, e quasi sempre è associata ad un tasso di proteine ​​e sedimentazione C-reattiva elevata. Se siete preoccupati che si potrebbe avere arterite temporale, vi esorto a sollevare questa preoccupazione con il medico subito, oggi, e ottenere i suddetti test di laboratorio eseguiti. arterite temporale è un’emergenza oftalmica e medica, con il potenziale per catastrofica, la perdita improvvisa di visione senza preavviso.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/11/03)

Sono stato di recente passati da orale a injectible MTX Q57

Ciao dottor Foster,

Sono stato di recente passato da orale a MTX injectible. Durante l’utilizzo per via orale (10 mg), mi stava prendendo 2,5 mg di Leucovorin calcio 24 ore dopo la dose di MTX. Il mio medico dice che non sarà necessario prendere più questo, ma posso se voglio.

Sei d’accordo che l’arresto è una buona idea? È necessario?

Sono sempre restio ad interferire con il paziente e le istruzioni che lui o lei ha dato al paziente di un altro medico. Così. invece di rispondere direttamente, posso si prega di dare a voi un punto di riferimento in materia di acido folico e l’uso acido folinico in pazienti che assumono metotrexato? È possibile ottenere questo attraverso la vostra biblioteca medica locale o può almeno leggere l’abstract dell’articolo attraverso i servizi online della National Library of Medicine (http://www.nlm.gov).

Il riferimento è il seguente:

van Ede, A.E. et al. Arthritis and Rheumatism, luglio 2001, Vol 44, pp 1515-1524

Spero che questo aiuti in un modo o nell’altro.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/11/15)

Qual è la differenza tra "ricorrente" e "cronico"? Q58

C’è una differenza tra questi due diagnosi? È ricorrente in qualche modo diverso da cronica?

Grazie per le informazioni,

Sì, Kristin. Cronica significa che l’infiammazione è lì tutto il tempo, ogni giorno, giorno dopo giorno, in un modo o l’altro. Ricorrente indica che l’infiammazione può essere andato per un po ‘e poi si ripetono.

C. Stephen Foster, M.D. (2001/11/19)

Ho impostato il mio obiettivo da non lasciare l’ufficio fino a quando siamo su un altro corso d’azione. No infiammazione, non steroidi sarà il mio mantra Q59

Ciao dottor Foster,

Egli è 13 ed è stato in pred-forte dal giugno per il suo occhio sinistro per un 4+ infiammazione, che ha portato a synchiae posteriore. Una settimana fa abbiamo trovato l’infiammazione era compreso tra 1/2 + e 1+ su e ora abbiamo 2+ infiammazione nell’occhio destro, e ha iniziato la-forte pred in quell’occhio. Ha avuto i workups per artrite reumatoide giovanile. SA, ecc e la sua pediatrian e il reumatologo pediatirc non riesce a trovare nulla. Anche se sarà rianalizzato ancora una volta nel mese di dicembre per vedere se egli sviluppa tutte le risposte a questi test.

Dopo tutto questo lungo messaggio, la mia preoccupazione di fondo è che io non riesco a interpretare ciò che l’algoritmo di trattamento è indicato per uveite cronica? Le vostre intuizioni sono molto apprezzati.

Il vostro chiarimento è molto apprezzato,

C. Stephen Foster, M.D. (2001/11/21)

Grazie dottor Foster per una risposta tale pronta. Mi serviva la precisazione che, indipendentemente dalla posizione di infiammazione, gli obiettivi del trattamento sono gli stessi. A settembre era pronto a provare gli steroidi sistemici, ma come l’infiammazione stava diminuendo, siamo stati per assottigliare l’occhio sinistro largo delle gocce.

Ho impostato il mio obiettivo da non lasciare l’ufficio fino a quando siamo su un altro corso d’azione. No infiammazione, non steroidi sarà il mio mantra.

Q60 Ho veramente trovare il tuo sito e la vostra dedizione veramente incredibile.

Grazie per tutto il vostro gentile consiglio. E ‘stato molto utile nel considerare la direzione del trattamento di mio figlio. La mia ricerca di Ciclosporina per quanto riguarda il rischio di neoplasie sembra alzare un fattore di rischio debole, al massimo. E ‘anche utile sapere che possiamo ancora aumentare la dose di Imuran.

Ho veramente trovare il tuo sito e la vostra dedizione abbastanza incredable. Ho segnalibro i link e le associazioni mediche e li hanno trascinati verso l’alto dei miei siti più visitati. Non sembra essere abbastanza tempo in un giorno per leggere tutto! Nelle mie ricerche mi imbatto in una domanda che mi affligge. Anche se uveite granulomatosa sembra essere meno comune uveite granulomatosa non; è veramente fare la differenza in termini di farmaco di scelta? Qualcuno ha mai guardato così? O è infiammazione trattata come infiammazione modo indipendente della sua natura per quanto riguarda granulomi?

Ancora una volta, grazie per essere la mia cassa di risonanza. Sono contento di vedere che avete ottenuto via per un week-end. Speriamo che non ha discusso i nuovi trattamenti per l’uveite durante la cena.

Si fa materia, sia dal punto di trattamento e dal punto di liklihood di associazione malattia sistemica ed il tipo di malattia sistemica per investigare.

Stephen Foster, M.D.

Q61Stress e uveite

Ho rivisto la letteratura Oftalmologia su stress e uveite. Ci sono sette articoli; l’articolo Lightman è un buon esempio delle sfide del compito. Dal punto di vista della ricerca stress, lo studio è molto mal progettato; i risultati sono destinati ad essere quello che ha ottenuto. Come il resto della letteratura oculistica in questo settore, alla fine ci dicono nulla di importante. Le sfide della progettazione di tale studio (è lo stress implicati nella ricorrenza di uveite flaring?) Sono scoraggianti e mi sono davvero, davvero
apprezzare tutto ciò che hanno provato a farlo. VERAMENTE.

Ecco alcuni dei problemi da risolvere:
1. Che tipo di stress dovrebbe essere misurato (ci sono molti, molti modi per definire lo stress)?
2. con quello che dovrebbe essere misurato?
3. Come dovrebbe essere il campione stratificato per quanto riguarda OID, variabili psicologiche di importanza, la storia lo stress, stile di coping, ecc ecc ecc

Tale zona interessante. Così interessante. tutti i medici "conoscere" che lo stress è un fattore di ricaduta (non iniziazione) di alcune malattie. Prova a trovare uno studio che "dimostra" quel punto, in qualsiasi
campo medico. Mi piacerebbe vedere i riferimenti.

Accendere i motori di ricerca, banda.

L’articolo Lightman, a mio parere, è estremamente imperfetto. La ricerca sullo stress è incredibilmente difficile, soprattutto se si cerca di "misurare" lo stress in senso longitudinale, cioè su più occasioni oltre, diciamo, un periodo di 2 anni. Questa è una zona frustrante, ma preferito di interesse per me, e ho cercato di interessare diverse persone nel corso degli anni nel tentativo di fare la ricerca necessaria per rispondere alla domanda, dal momento che molti, molti pazienti e medici sono convinti che lo stress può provocare una riacutizzazione -up di uveite in un paziente che ha avuto uveite. Senza fortuna. Dr. Irvin ha fatto una vasta ricerca della letteratura, e ha avuto colloqui con i colleghi nel suo campo (psicologia) che sono esperti in materia. Ho cercato di trovare le risorse di laboratorio per la misura di "delega" marcatori di stress (esami del sangue), senza successo.

Hai ragione di stress che colpisce il sistema immunitario, ed è molto complessa. Lo stress può down-regolare alcuni aspetti dell’immunità, aumentando la suscettibilità alle infezioni, per esempio. Ma sembra anche per migliorare alcuni aspetti dell’immunità, particolarmente dove i problemi autoimmuni sono interessati.

Se si vuole mettersi in gioco, benvenuto a bordo del treno (fino ad ora) verso il nulla.

Stephen Foster, M.D.

Qualcuno sa la differenza tra Vioxx e Celebrex? Q61

Qualcuno sa quale sia la differenza tra questi farmaci. Sono confuso. Il mio PCP non voleva continuare ad emettere il Vioxx 50 mg per me. Ha detto che era un livello pericoloso di essere su. su base giornaliera. e potrebbero influenzare i reni, ecc So. ha prescritto Celebrex 200mg due volte al giorno.

La mia confusione è in questo. Se sono gli stessi farmaci e dosaggi equivalenti. allora perché cambiarlo. Perché uno sarebbe migliore rispetto agli altri. Qualcuno sa. Dr. Foster. Il mio PCP borbottò qualcosa circa l’approvazione della FDA del Vioxx a livello 50mg sostenuta. il suo balbettio non aveva senso.
. abbracci a tutti.
Susan

C. Stephen Foster, M.D.

Q62 Sono il genitore di un ragazzo di 13 anni che è in lotta contro questa malattia per più di un anno.

Ci ho preso più di 7 mesi per ottenere un rinvio a Barnes (St. Louis), dove ci è stato finalmente dato le informazioni necessarie per combattere questo. Dopo qualche breve ricerca precoce nei miei figli a combattere, ma prima di trovare il dottor Foster e questo sito, ho temuto di essere stati guidati lungo il percorso alla cecità, una goccia alla volta. Qualcosa istintivamente ha detto "non è giusto". Sto solo cominciando a sviluppare la terminologia necessaria per discutere di questa malattia, e tutti più o meno, ma nemmeno si preoccupano, in realtà non vogliono parlarne. E lo sconosciuto alla lattuga bin – in realtà non ha la minima idea neanche. Quindi ero euforico quando ho trovato il sito di Dr. Foster e questo gruppo di sostegno. Ho incontrato molto pochi di voi, ma e già, mi sento come se si è issato che elefante fuori il mio petto. Ho avuto molto poco possibilità di vocalizzare le mie preoccupazioni o, cosa ancora più importante, d’accordo con il piano di trattamento Barnes ordinato per mio figlio e di fornire il mio figlio con il supporto di cui ha bisogno.

Egli è un meraviglioso, adolescente compassionevole che ha lottato per mantenere un certo tipo di normalancy nella sua vita. Mio figlio ama il baseball. E ‘stato il lanciatore, interbase e catcher per la sua squadra. Quest’anno, in base alla sua prestazione e quelli della sua squadra, erano due partite lontano dai play off, quando Bryant svasato male. Era uno dei due lanciatori della squadra aveva. ed a questa età. si può lanciare solo una determinata quantità di inning. Il catcher stava chiamando per le palle che voleva e Bryant non riusciva a capire quello che stava richiedendo. Non ha mai pensato di smettere. con gli occhiali scuri, e dispositivi di protezione, ha lanciato. E ‘venuto giù a giocare tre partite l’ultimo giorno con Bryant necessità di lanciare la partita di campionato. Ha chiesto se l’allenatore potrebbe mettere un po ‘di nastro intorno alle Catchers dita. ha chiesto nastro rosa. pensò che sarebbe stato in grado di vedere che. Allenatore ha preso la decisione di non provare il nastro, ma ha detto il catcher questo sarebbe una partita difficile per lui, perché Bryant stava per lanciare e il suo compito era quello di catturare tutto ciò che ha gettato. Il ricevitore è salito al compito. il gioco è andato l’intero 6 inning e altri due ai tempi supplementari. Bryant ha lanciato un fumo 17 strike out agli altri lanciatori in circolazione 13 strike out. Entrambe le squadre hanno lasciato il campo. sapendo ciò che un grande gioco hanno giocato e conoscendo la sfida in più la nostra squadra ad affrontare la malattia di Bryant. Bryant ha detto quel giorno era il giorno più bello della sua vita. Ho dovuto prendere indietro al giorno molte volte da allora. Gli ricordo di quello che ha detto e io lo conosco di più sono in serbo per lui dico. Ed è abbastanza intuitivo da conoscere e ha dichiarato che è strano che il giorno più bello della sua vita si è verificato durante uno dei periodi più difficili che ha dovuto affrontare con la sua salute. Gli dico di combattere. combattere come ha combattuto in quel giorno. mano e fare ciò che va fatto.

Grazie per aver postato un messaggio sul nostro sito. sarà una, molto preziosa lezione molto a centinaia di altre madri e padri con bambini affetti da uveite. Avete fatto esattamente ciò che si dovrebbe fare, cioè arrivare alle cure di un esperto di uveite, in questo caso, il Dr. van Gelder; egli è superba. Si prega di noi che sono gli altri medici coinvolti nella cura del figlio dire: l’oculista generale, il "specialista", Il reumatologo pediatrico, ecc Chi ha fatto il rinvio a Dr. van Gelder; lui o lei un grande debito di gratitudine devo. È l’alta ACE seguita fino adesso? Anche se metotressato non è riuscita a controllare il problema a dosi che erano tollerabile, ricordare che ci sono molti, molti altri agenti immunomodulatori in grado di svolgere il lavoro; è solo una questione di non mollare mai, rimanendo nella caccia, provando una cosa dopo l’altra fino a raggiungere l’obiettivo: la completa libertà da tutte le infiammazioni e le ricorrenze, OFF tutto steroidi.

Con più sinceri auguri per il successo, e presto.

C. Stephen Foster, M.D.

Scambio membro

Questi scambi sono astratti dalla nostra risorsa supporto online, uveite supporto Potrete imparare molto su uveite e su come affrontare questa malattia strana dalla lettura di questo file.

Yikes! Non sono sicuro di ciò che le cose che dovrei sapere, al fine di prendere buone decisioni

Capisco. molto bene, essere arrabbiato di non aver ricevuto cure adeguate

Quando si tratta di uveite. non c’è bisogno di essere nero e poveri per ottenere la cura degli occhi scadente in America

Yikes! Non sono sicuro di ciò che le cose che dovrei sapere, al fine di prendere buone decisioni su questo

Sto andando al opth. il Giovedi, ho visto il mio medico regolare il Sabato, gli ho chiesto di scoprire un specialisti per me. Mi ha detto che sarebbe venuta a controllare per me e fammi sapere lo scoop di questa settimana. Mi chiedevo che cosa sono le buone domande dovrei chiedere il mio oculista quando vado a il Giovedi? Qual è la mia pressione oculare, il livello di visione? Dovrei chiedere che il rinvio? Yikes! Non sono sicuro di ciò che le cose che dovrei sapere. al fine di prendere buone decisioni su questo.

Grazie per l’aiuto.

Più tardi, Julie ha scritto:

Io li stampare e mostrarli al medico. A mia conoscenza non posso fare un APPT. me stessa. Ho cercato di farlo con un paio di medici occhio negli ultimi mesi (solo per avere qualcuno nella mia città), ma non tutto sarebbe prenotare uno per me meno che il mio ufficio medici li ha chiamati. Forse è diversa negli Stati Uniti? In entrambi i casi mi recherò per un paio di opinioni, non credo che sto per accontentarsi di uno solo. Onestamente piacerebbe 3 opinioni di trattamenti e vorrei che i medici per spiegare a me gli effetti di ciò che essi propongono per il trattamento di me con, in questo modo posso prendere una decisione informata. Grazie per il consiglio,

Stiamo cercando di incoraggiare l’uso della terapia immunomodulante prima che il danno permanente è fatto per l’occhio per tutte le ovvie ragioni. E, un modo per farlo è quello di armare i pazienti con informazioni sui trattamenti moderni e come evitare le conseguenze accecanti che derivano da infiammazione persistente, a lungo termine e / o l’uso di steroidi a lungo termine. Quindi, sono contento che è possibile stampare tali articoli. Leggere attentamente e dare ai vostri medici a leggere. Poi discutere con loro di passare nell’algoritmo di trattamento (piano) per provare un corso di immunomodulazione. E ‘l’unico modo in cui la maggior parte di noi sarà recuperare, e la vostra storia suggerisce che ci si trova in quel gruppo di pazienti che potrebbero trarre profitto dal trattamento immunomodulante.

Buona fortuna con tutto questo. Ricordate, l’obiettivo è quello di preservare la vostra visione. Per fare questo, è necessario arrivare al punto in cui non avete assolutamente nessuna infiammazione a tutti (non tollerano i cosiddetti "basso grado" infiammazione) e si spegne tutta STEROIDI. terapie steroidi dovranno essere impiegati quando c’è infiammazione attiva, ma poi solo brevemente. trattamenti sistemici curare la vostra tendenza a infiammazione. Pertanto, l’uso di terapie immunomodulanti è anche talvolta chiamato "steroide-sparing" regime.

Per fare questo trattamento è un viaggio di diversi anni e richiede l’assistenza di un medico informato, la pazienza da parte vostra, e che tutti nel team rimane ottimista riguardo leccare questa malattia. E ‘davvero possibile ottenere bene. Ricordate che e persistono fino a trovare qualcuno che si uniranno a voi in questo sforzo. Sono nel bel mezzo del mio viaggio ed è così molto incoraggiante.

E io sono stato alla homepage uveite. CHEMO? Non c’è modo!

Malattia di Lyme? Posso effettivamente contrarre la malattia di Lyme nel centro della città? Nel. "ghetto"? LOL

Grazie per la vostra preoccupazione. Sto vedendo un oculista specializzato in malattie degli occhi. Ha insistito sul fatto che io possa avere la sarcoidosi, perché la malattia in più prevalente nelle donne nere over 40. Tuttavia, i test vengono ancora negativo. Sto screening per cataratta e glaucoma ogni anno e tutto procede normalmente.

Ho cercato i medici che mi auguro tratterebbe miei problemi con rispetto e dignità, e non mi danno un po ‘di canto e danza "Noi non possiamo fare molto." Mi dispiace di andare via in quel modo, ma credo che questo sia il motivo per cui così tanti americani neri non si ottiene la qualità delle cure. In entrambi i casi non ci possiamo permettere o, se possiamo, otteniamo meno attenzione e la cura di altri.

da Indianapolis (4.7.2001)

Ho capito, molto bene, essere arrabbiato di non aver ricevuto cure adeguate. Non ho più di sentire dire che nulla può essere fatto senza complicazioni (bla, bla, bla). Ci sono alternative. Vi auguro buona fortuna nel vostro trattamento e la cura.

Per i primi anni i miei razzi sembrava venire su in autunno e in inverno anche, ma che è cambiato. succede solo ogni volta. Ho episodi di neurite ottica e pars Planitis, e solo l’anno scorso era la prima volta che ho ricevuto alcun trattamento per entrambi iniziato ad avere problemi nel ’94).

Ho capito, molto bene, essere arrabbiato di non aver ricevuto cure adeguate. Credo che molti di noi hanno avuto esperienze negative con entrambi DRS che non sono specializzati nella cura della nostra malattia (s) o le strutture che lavorano da non consentire tempo sufficiente per una corretta diagnosi e / o informare il paziente circa il suo / la sua malattia . è veramente sorprendente, alcune delle storie abbiamo potuto condividere su esperienze negative. Sto cercando di mettere tutte le brutte esperienze dietro di me, in modo che possa andare avanti e di ricevere cura corretta. si tratta di un compito difficile, ma la visione è troppo prezioso per lasciare andare senza combattere. grazie al dottor Foster e questo straordinario gruppo di sostegno, le informazioni che hanno fornito, sto meglio istruiti su mia malattia (s) e può cercare la cura adeguata e il trattamento. Non ho più di sentire dire che nulla può essere fatto senza complicazioni (bla, bla, bla). ci sono alternative.

Vi auguro buona fortuna nel vostro trattamento e la cura,

Quando si tratta di uveite, non c’è bisogno di essere nero e poveri per ottenere la cura degli occhi scadente in America.

Risponderò a ciascuno dei vostri commenti come meglio posso, inframmezzando il testo con la mia risposta. Devo dire, sono molto riconoscente della tua sincerità e immediatezza. E ‘molto rinfrescante e incoraggia la discussione.

Indianapolis: Malattia di Lyme? Posso effettivamente contrarre la malattia di Lyme nel centro della città? Nel. "ghetto"? LOL

Liz: Si, puoi. Meno probabile, ma del tutto possibile.

Indianapolis: Grazie per la vostra preoccupazione. Sto vedendo un oculista specializzato in malattie degli occhi. Ha insistito sul fatto che io possa avere la sarcoidosi, perché la malattia in più prevalente nelle donne nere over 40. Tuttavia, i test vengono ancora negativo.

Liz: Nella serie MEEI, i pazienti poi ritrovato ad avere sarcoidosi, ma che erano "negativo" sui primi, proiezioni ripetute per le indicazioni sistemici di sarcoidosi, sono stati trovati per presentare con uveite come unico sintomo fino a 7 anni precedenti al rilevamento sistematico di sarcoidosi. Quindi, il medico può essere di destra (o non può essere di destra). Il tempo lo dirà. Ciò che, in particolare, sono i risultati di malattia granulomatosa che il medico ha trovato che portano all’ipotesi di sarcoide? Nel mio caso, è stato, per esempio, la comparsa di bilaterale "Koeppe di" noduli nell’iride. Letture consigliate: Sarcoidosi oculare

Indianapolis: Sto screening per cataratta e glaucoma ogni anno e tutto procede normalmente.

Liz: Afro-americani sono nel gruppo di rischio molto più elevato di sviluppare il glaucoma e dovrebbero essere sottoposti a screening almeno una volta all’anno, forse due volte l’anno, oltre 40 anni per lo stesso. individuazione e il trattamento precoce è l’unico modo per prevenire la cecità secondaria a glaucoma.

Indianapolis: Sono preoccupato per la perdita della vista nell’occhio sinistro. Qual era 20/30 nel 1969 è ora 20/50. L’occhio destro è sempre stata debole – fin dall’infanzia.

Liz: Qual è la causa della vostra perdita della vista? Invecchiamento, errore di rifrazione, cataratta precoce, edema maculare, cronica infiammazione basso grado. Qual è il vostro specialista visione detto, nello specifico?

Indianapolis: Lasciate che vi dica adesso che quando ero piccola, la cura degli occhi era bassa priorità nella mia famiglia. Molti oculisti non ha preso pazienti di razza nera, e non c’erano oculisti nere. Mio padre è ancora a vedere lo stesso oculista che ha perso (sia innocente o di proposito) la mia uveite. Questo ragazzo fa ancora la chirurgia della cataratta la vecchia maniera e immobilizza ANCORA suoi pazienti con sacchi di sabbia! Questo è il motivo per cui in realtà non sono fidato troppo molti medici – C’è ancora quella nozione che i pazienti afro-americani ricevono cure inferiore.

Liz: Sì, non c’è dubbio che il razzismo e la povertà hanno giocato un fattore significativo nella cura medica molte minoranze in America ricevono. Tuttavia, vi assicuro, quando si tratta di uveite, non c’è bisogno di essere nero e poveri per ottenere la cura degli occhi scadente in America. La vostra esperienza è in realtà abbastanza tipico della maggior parte delle esperienze del nostro membro. Per qualsiasi combinazione di ragioni, i medici con i quali ci consultiamo non sanno abbastanza di uveite, ed effettivamente dare un po ‘di disinformazione per l’avvio. Basta leggere le storie dei membri di questa sezione.

Liz: Forse avete entrambi? A volte è chiamato "panuveite" (Uveite / infiammazione in più di una parte dell’occhio)

Liz: Sì, è vero che i nostri atteggiamenti basate sulla fede e sistemi di credenze devono entrare nell’equazione trattamento. Uso frequentemente preghiera, sia come comfort e come intervento. L’esempio che fornite qui, però, a mio avviso, non è una questione di fede-based (. E sono stato al uveite homepage. CHEMO? Assolutamente no! Questa è una promessa che ho fatto a me stesso molto tempo fa.) Piuttosto, si tratta di un buon esempio di conclusioni basate sulla paura (come dici tu, un "convinzione personale") Che noi tutti raggiungere circa varie cose; in questo caso, per il vostro corpo. La vostra fede vi fornirà una strategia alternativa di fronte a questo "convinzione" o "paura"; preghiera o qualunque sia il rituale importante. Nella mia esperienza personale, la preghiera e "chemioterapia" sono una combinazione potente. Spero che potrebbe essere in grado di prendere in considerazione una combinazione potente per te stesso. Si descrivono di avere, già scarsa visione in un occhio, e che l’altro è a rischio, con un calo visione. E, dal momento che si è ovviamente un lettore intelligente e approfondita, si ha senza dubbio ha scoperto che i termini "chemioterapia" applicata al l’uso della terapia immunomodulante di uveite è esagerata, isterica, fuorviante, e conduce al esattamente il tipo di reazione di segnalare in te stesso. Questa è la terapia immumodulatory. Questa è la sua corretta concetto, non la chemioterapia. Molti farmaci differenti sono disponibili per la terapia immunomodulante; La scelta di quale farmaco da usare è una cosa molto individuale. Prego che esaminerà il vostro pensare criticamente a questo proposito. Si potrebbe salvare la tua idea di farlo.

Liz: "allergie stagionali" sono disponibili in diverse forme nel mio punto di vista. Uno è il tipo allergico (alberi, erbe, ecc), e non vi è sicuramente una connessione tra questi stimoli e alcune forme di uveite flaring. L’altro "allergie stagionali" è in forma di stress. Così, per esempio, alcuni tipi di lavoro hanno "di stagione" lo stress (per esempio, l’insegnamento), e lo stress possono innescare episodi di uveite / sclerite in soggetti con storia di uveite. Credo che le cose come la muffa e polvere e fonti di sensibilità chimica possono anche provocare l’infiammazione. Qualcun altro avrebbe bisogno di commentare la possibilità che tali stimoli sono sufficienti, di per sé, a "causa" uveite (al contrario di episodi di provocare o uveite). Qualunque sia il provocatore, l’infiammazione ricorrenti, come si descrive dovranno essere trattati per evitare danni strutturale permanente ai vostri occhi. Dove cause esterne possono essere identificati, questi possono e devono essere rimossi.

Indianapolis: Ho cercato i medici che mi auguro tratterebbe miei problemi con rispetto e dignità, e non mi danno un po ‘di danza canzone-e "Noi non possiamo fare molto."

Indianapolis: Mi dispiace di andare via in quel modo, ma credo che questo sia il motivo per cui così tanti americani neri non si ottiene la qualità delle cure. In entrambi i casi non ci possiamo permettere o, se possiamo, otteniamo meno attenzione e la cura di altri.

Liz: Spero che esaminare ulteriormente le vostre reazioni. Non ci sono barriere in questo momento per voi ottenere esperto, informato, trattamento abile tranne i propri atteggiamenti e le formulazioni. Proprio nessuno. I suoi pensieri sono il potere, non quello che gli altri pensano di te; Penso che tu sappia che da quello che hai scritto.

Ancora una volta il benvenuto al gruppo.

Augurandovi buona salute e felicità,

Ally ha scritto. Non sono mai stato su immunosuppresants. Di cosa si tratta?

No. Non sono mai stato su immunosuppressants..what si tratta? Sono sempre stato lo stesso tipo di farmaco. prednisone, predneferin o predsol. e attualmente Acular.

Ci sono molti farmaci che possono essere provati per la malattia che non sono stati provati nel tuo caso. Mi rende triste leggere circa la cura che avete avuto perché la malattia si ha è curabile. Con il corretto trattamento, l’infiammazione può essere fermato. Fondamentalmente, questa è l’idea, o "struttura" per il trattamento di uveite: Steroidi sono provati per alcuni mesi; se il paziente continua a divampare (avere infiammazione) quando gli steroidi vengono arrestati, quindi i FANS (farmaci non steroidei anti-infiammatori sono provati prossimo); se il paziente continua a divampare quando sono date FANS, poi quelli vengono arrestati e il paziente assume farmaci immunomodulatori.

Nel tuo caso (e mio), il problema autoimmune si verifica negli occhi; il corpo, in sostanza, si attacca quando il sistema immunitario va amuck. trattamento immunosoppressione aiuta il sistema immunitario stesso ripristinato. È scienza complicata, ma il trattamento, in realtà, è molto semplice. Si prende il farmaco per diversi anni. Leggi la risposta del dottor Foster alla domanda: Che cosa è HLA-B27 uveite. E ‘esattamente il tipo di idea che parla in questo post. È necessario per ottenere il trattamento da parte di qualcuno che capiscono come trattare uveite. Lei è sotto trattamento. E, purtroppo, di steroidi anche causare problemi (cataratta e glaucoma).

Possiamo aiutarvi a trovare uno specialista uveite? Probabilmente avrete già detto dove si vive, così mi perdoni come io non riesco a ricordare. Questi riferimenti online vi insegnerà più circa il problema che avete: Questo è un sacco di materiale, ma credo che se si passa il tempo con esso e leggerlo con attenzione, si otterrà una buona idea sulla tua malattia e come è necessario essere trattata. Stampare il uveite Glossario. Che vi aiuterà a definire alcuni dei termini non si può conoscere. Dove vivi? Aiutiamo a trovare un immunologo oculare. Potrebbe essere necessario viaggiare. È così-o-o-o-o-o pena.

I miei migliori saluti,

Quando ero un ragazzino, ho usato per memorizzare le tabelle degli occhi

Ciao a tutti, compresi tutti i nuovi membri.

Quindi, ecco l’aggiornamento. Mi sentivo come sicuro whacking Mike (lei 12 anni) sul dietro quando l’oculista chiede come stanno le cose e mi ha detto altrettanto bene come la nostra visita a settembre! Come se mi avrebbe fatto un appuntamento di punta se tutto fosse Peachy! Il Dr. detto bene, ovviamente, le cose non vanno bene e stanno peggiorando – nell’occhio destro! Eravamo 2 gocce Pred Forte sull’occhio sinistro e solo 2 Advil al giorno. Nel settembre occhio destro andava bene. Ora abbiamo l’occhio sinistro ancora cellulare occasionale, pressione fino a 23. L’occhio destro è 2+ e siamo ora in forte pred giorno 2X in entrambi gli occhi, ancora sul Advil. Doc non è sicuro di quello che il lampeggio è, retine guardare ok. Noi siamo per cercare di documentare quelle meglio – quando li ha ecc Quindi, io sono un po ‘depressa pensando che eravamo in cima delle cose. Quindi, di nuovo nel mese di dicembre per vedere come stanno le cose allora.

Mi dispiace sentire che Mikes occhi stanno sfidando tutti e due

Mi dispiace sentire che Mikes occhi sono challanging entrambi. Eric si arrabbia con me. Quando vado ai medici, anche quando le cose andavano male, direi che è stato grande. Refuring alla mia vita in generale. Ho pensato che il medico sa che le cose non vanno bene o che non ci sarebbe stato. Cercate di non sottolineare, si deve prendere cura di te troppo. Happy days Agrifoglio Caro Lori e agrifoglio,

Quando ero un ragazzino, ho usato per memorizzare le tabelle degli occhi in modo da non fare i miei genitori sconvolto se non ho potuto leggerlo. Ho usato per essere in grado di leggere attraverso il centro della linea 20/30, così ogni visita, anche se non lo vedrei, direi " OFLCTAPEOTF TZ. Umm, non può vedere più di quello." E che è stato accettabile, perché la mia visione era bene per loro. Se sapessero non ho potuto leggere molto meglio di The Big E, sarebbero sconvolto, e ho usato per pensare che fosse colpa mia. So che non sono stato io, ma che era come ho aiutato a far fronte. Poi, una delle infermiere ha ottenuto difficile e ha iniziato a darmi i numeri! Oh ragazzo! Questo è stato sicuramente un aprire gli occhi.

Io spera in una buona visita per Michael nel mese di dicembre! Stai attento!

viaggio lampo di Holly a Boston

Benvenuto ai nuovi membri. Spero che si stanno trovando le informazioni che state cercando, avete trovato un grande gruppo e lo scoprirete Sono sicuro.

E ‘stata una dura 12 giorni, con il passare del mia madre. Sto maneggiarlo con l’aiuto dei miei amici in particolare tutti voi che mi supporta nel sito. Andando a Boston è stata la cosa migliore che avrei potuto fare in questo momento difficile. Quando mai ho troppo stressato devo solo pensare a tutto il divertimento che goduto sulla passeggiata, è stato così bello per incontrare tanti. se c’è qualcuno che non ho avuto la possibilità di parlare con spero che avrò la possibilità di vedere sottacqua per rispondere ad una tale data. Non ho ancora avuto la possibilità di recuperare. Spero che ognuno sta vincendo le loro battaglie. Sono certo che lo farò.

Sono arrivato tardi domenica notte. Con mia grande sorpresa la mattina dopo mi è stato detto che dovevo ricevere una lettera da Dr Foster. Devo dire proprio quando si pensa che il meglio non c’è niente di meglio che fa. Non ho mai incontrare un medico più thourow o di una persona. Dr Foster è un uomo con uno scopo. Per thoses di voi che lo so che tu sai cosa voglio dire, per thoses di voi che lo grado di soddisfare in futuro sapere che non ci sarà alcun chiacchiere come sospettavo. Ma si otterrà la conoscenza che si antisipated. Non sarà che si buddie ma sarà la vostra migliore avvocato per la migliore cura posible si counld mai deam di avere. Egli è brillent e non abbiate timore di fare un errore. E ‘sicuro di sé, ma molto Humble una combinazione unica che manca in molti che chiamano themselfs medico. egli è instancabile nella sua ricerca per la risposta per risolvere gli enigmi che tanti di noi possiede, con questa rara problemi agli occhi. Eppure non c’è dought per me in quanto si preoccupa veramente per tutti noi in questo sito e tutti coloro che a piedi attraverso la porta. Per chiunque dought le motivazioni di questo uomo mortale chiamato Dr Foster dought non di più per lui è veramente per voi migliore possibile venire fuori.

Ci sono diverse strade che ha sugested per i miei medici qui per indagare. Vi terrò informati se qualcosa si svolge. Mi auguro che l’uomo potesse essere clonato, ma dato che non può vorrei incoraggiare chi non è sicuro se stanno ottenendo il giusto trattamento per vedere il meglio. Sarà vale ogni Pennie si spende. I miei occhi stanno facendo molto bene. Ma il mischift continua eleswere nel mio corpo. Mabe io trovare una risposta, ma se non lo faccio so che ho fatto tutto quello che posso.

Scommetto che un paio di voi si stanno chiedendo chi sono i nostri escursionisti alcoolica erano. Ho avuto due, Brenda e Tony dal Canada. ho l’impressione che da quando si è presto per essere sposata che si deve camminare insieme. Eric aveva Ritika (sp) dall’India. Abbiamo avuto tutti un buon momento e abbiamo perso coloro che non hanno potuto farlo. La passeggiata è stata molto guarigione per me in molti modi. Demi e le sue sorelle Ashley e Brittney erano una delizia. I loro parrents stanno facendo un ottimo lavoro. Sono affraid per elencare tutti quelli che ho incontrato per timore che lascerò fuori qualcuno. Tutti erano speciale e un onore per trascorrere del tempo con. Ho preso molte immagini e se qualcuno uscire manderò a Liz di mettere sul sito, se lei vuole. Non so come questo le donne remarable mai avuto il tempo di avere un lavoro. Vi auguro tutto un sano giorno felice.

Può metotrexato (MTX) diminuire l’efficacia di anti-depressivi / meds anti-ansia?

Non hanno alcuna informazione o esperienza per suggerire che lo fa? Prednisone può influenzare l’umore un po ‘. Ho scoperto che, a dosi più elevate di MTX, ho avuto meno energia. Ci sono molti modi in cui questo può "sentire" come la depressione; ma, ho anche notato che non ho avuto i cambiamenti cognitivi di solito associati alla depressione. Cioè, non ho avuto una scarsità di idee o pensieri. Infatti, la mia immaginazione era piuttosto vivace; ma, il mio seguire attraverso non era. Di "più alto" dosi di MTX intendo 40-50 mg settimana. Ho trovato che la combinazione di MTX e prednisone, per me, era difficile. Una volta ero fuori il prednisone, mi sono sentito molto meglio, anche a dosi elevate di MTX. Quindi, se un N di uno ha rilevanza, che è la mia esperienza.

La letteratura reumatologia riporta che i pazienti che assumono MTX per l’artrite sembrano avere alcuni cambiamenti cognitivi sul MTX che sono sottili. Tuttavia, questo non è necessariamente un buon gruppo di confronto perché l’età è più alto e il processo della malattia in sé è abbastanza debilitante, con un sacco di effetti collaterali da molteplici altri farmaci confondere l’immagine spesso in questa popolazione. Ho scoperto che ero abbastanza stanco per la prima settimana o due di un aumento della dose di MTX, poi tutto sembrava andare via e non essere molto evidente. Con ogni aumento della dose ci fu un periodo di adattamento.

La risposta base alle vostre domande è, "No, non che io sappia". Spero che questo risponde alla tua domanda.

Come sempre, sì, le vostre risposte sono molto utili. E ‘probabilmente lo stress aggiunto dell’aumento dei medicinali e la delusione di dover farlo e la preoccupazione di quello che porterà, no?

Sei grande! Grazie,

Discussione su iniezioni e il glaucoma

Per la persona che hanno cercato iniezioni:

Si dovrebbe intenzione di prendere il resto della giornata. L’altra cosa da essere informata è l’effetto delle iniezioni sulle pressioni intraoculari. Questo è l’enfasi più importante da considerare. Questo è, in particolare, dal momento che non avete mai avuto un’iniezione prima non si sa se i vostri occhi le pressioni aumenteranno dopo aver ricevuto un’iniezione. Se si alzano con prednisone scende da solo, si farebbe bene a discutere i rischi con il vostro medico di avere effettivamente il farmaco iniettato. Essi sono sostanziali. Se gocce prednisone NON provocano un aumento della pressione intraoculare, quindi il prossimo passo prudente sarebbe quello di ottenere l’iniezione in una forma breve durata d’azione. La recitazione è più, sotto forma depo, può essere molto pericoloso in una persona il cui pressioni salire in risposta alle iniezioni, quindi l’unico modo per conoscere è quello di provare l’iniezione. Le iniezioni breve durata d’azione, se si ha un aumento della pressione, sono più sicuri. Se si riceve una lunga iniezione ad azione durerà per settimane e settimane e, se tu fossi un "risponditore prednisone", Allora sarebbe rappresentare un significativo problema di gestione per ottenere le pressioni verso il basso, tra cui, come ultima rimozione ricorso del materiale iniettato chirurgicamente. Alte pressioni può uccidere il nervo ottico, quindi questo è un tema importante.

Vi consiglio di andare al glossario e guardare in alto glaucoma. Sotto il glaucoma, troverete un link per informazioni su IOP (pressione intraoculare) e iniezioni di steroidi.

Così, per distillare questo post prolisso, conoscere le risposte a queste domande prima di acconsentire a una iniezione di steroidi:

Esiste un piano per monitorare voi dopo l’iniezione per quanto riguarda gli effetti dell’iniezione su a) il vostro infiammazione, b) le vostre pressioni degli occhi?

Per quanto riguarda il problema di lavoro, penso che ho risposto a voi in precedenza su questo. Si dovrebbe intenzione di prendere il resto della giornata.

Dal momento che l’iniezione è dato con un anestetico (di solito), la vostra visione sarà temporaneamente compromessa come i muscoli non funzionano come pure per breve tempo (si può vedere doppio). Dopo l’anestetico svanisce, l’occhio può fargli male alcuni, o non può. Persone e tecnica variano. I pazienti sono generalmente consigliato di non guidare una macchina e di prendere facilmente per il resto della giornata. Dopo l’iniezione, per ridurre al minimo il gonfiore, premere immediatamente per un minimo di tre minuti lungo la parte inferiore del vostro occhio (lungo la "marsupio"). Fare attenzione a non premere in realtà il vostro occhio, ma piuttosto il tessuto sotto di essa. 3-5 minuetti aiuteranno a ridurre al minimo il gonfiore. Impacchi freddi dopo, o di un adeguatamente isolati pacs freddi.

Sperando che questo sia utile.

Grande post e consigli. Ho una domanda: Se le pressioni salgono leggermente, ma sono ancora in range di normalità, è che una reazione alle steroidi? Ho avuto questo accada, ma non sono mai stato fuori del range di normalità. Come vanno le cose con voi. Ottenere il trattamento di oggi? Spero che è andata bene, se avete fatto.

Si tratta di cose complicate. Il medico occhio ha bisogno di prestare attenzione.

Ho un trattamento di domani. Ha visto il gruppo glaucoma oggi per un iter, quindi rinviato il trattamento. Ti riporto a domani.

Stai attento. Complimenti per il lavoro. First rate.

Sì, Liz, è capire e ha perfettamente.

C. Stephen Foster, M. D.

Discussione sul supporto della disabilità in un college

Il mio nome è Brenda e ho ricevuto il sostegno della disabilità presso l’Università frequento. Un mio amico mi ha suggerito di andare in ufficio degli studenti con disabilità quando non ho più potuto leggere le spese generali. Ero titubante perché non ho davvero la sensazione che ero disabile o qualificato per qualsiasi tipo di assistenza speciale. Ho sentito che c’erano persone che erano peggio di me e anche che perché il mio handicap era evidente a quelli intorno a me, le persone possono sentirsi ero abusare del sistema. Nonostante questi sentimenti, sono andato in ufficio. La mia visione si stava deteriorando ogni giorno e mi è stato sempre più frustrato. Le persone presso l’ufficio erano straordinariamente disponibile. Nessuno mi giudicato e tutto quello che volevano fare era aiutarmi. Mi hanno impostato con acquirenti nota in tutte le mie classi. Gli acquirenti nota ricevuti carta carbone e mi avrebbe dato la loro copia delle note alla fine della lezione. Tutto questo è stato fatto con discrezione. In una classe di 300 persone, non volevo che tutti mi fissava e se ho effettivamente detto alla gente della mia disabilità, nessuno era a conoscenza di esso. Ho ricevuto strutture per le prove, che sono state ingrandite in modo che ho potuto leggere. L’ufficio ha fatto anche la scansione dei miei libri di testo poi modificato in caratteri più grandi in modo che ho potuto leggere. Ho anche ricevuto, come un contributo pubblico, un computer a casa, con tutta la tecnologia di cui avevo bisogno per ingrandire testi o far leggere a me attraverso lo schermo. Alla fine, ho vinto la mia esitazione di essere etichettati disabili e io gentilmente accettato l’aiuto che mi è stato offerto. Questo aiuto mi ha permesso di essere competitivi nel University. Ho anche immaginare che se avete bisogno di più tempo per fare le assegnazioni, che saranno assegnate. Avete solo da chiedere.

Buona fortuna a voi e fatemi sapere come va!

Per favore, qualcuno mi dica che posso dare questa malattia degli occhi indietro.

Non ho mai chiesto per questo e io non lo voglio! Sono così incredibilmente frustrato, è oltre le parole. Io sto cercando di fare meglio me stesso. E ‘così difficile, sto cercando di essere un bravo studente, ma tutto quello che posso pensare è dove posso andare per il prossimo per il trattamento. Ho telefonato medici e non ho e-mail medici (grazie dottor Foster per la tua risposta a me). Ho ottenuto alcune buone risposte è solo così incredibilmente frustrante per cercare di pianificare il modo ho intenzione di viaggiare, permettersi di viaggiare, e prendere tempo fuori della scuola per viaggiare, per ottenere il trattamento. Perché non può essere più facile. Voglio solo dare indietro.

Ci scusiamo per sfogo, ma sapevo che voi ragazzi avrebbe capito.

In questo momento vorrei poter prendere questa pars Planitis da voi e ricominciare tutto da capo con la malattia mi colpisce. Mi porta fino alle lacrime quando sento l’agonia di quello che questo schifo fa a tutti voi. Sono stato così molto fortunato che non ho richiesto i vitrectomies o la criochirurgia o la valvola di Ahmed che tanti di voi hanno dovuto avere installato. Ho cercato così duramente per aiutare voi e gli altri arrivare a trattamento e sento che ho fallito per aiutarvi. Vorrei avere una risposta per voi. La vita accade solo.

Vorrei che tu il migliore il mio amico,

Oh Mikey (papà), non sono riusciti ad aiutarmi. Tu sei uno dei miei più grandi sostenitori e solo sapendo che sei lì per me e cercando di aiutare, è aiutare abbastanza. Nessuno poteva chiedere una migliore figura paterna di te! Sì, la vita accade, mi occuperò, lo prometto, va bene. -)

Mi dispiace per tutto quello che stanno attraversando, e hanno dovuto passare attraverso. Sono stato in piedi nel "uveite Return" line per un po ‘e non sembra essere in movimento a tutti 🙂

Cosa posso fare per aiutare?

Basta essere il buon amico che si è è aiutare abbastanza! Grazie 🙂

Come vorrei che ho avuto le risposte o le parole giuste per voi. Hai tutto il diritto di essere così maledettamente arrabbiato per questa malattia! E ‘così frustrante per noi non essere in grado di trovare qualcuno nella vostra zona per trattare il modo in cui dovrebbe essere trattato!

So che i problemi finanziari possono essere una tale barriera per alcuni di noi. Se solo fosse facile da saltare solo su un aereo e ottenere il trattamento subito, eh? Un mondo perfetto non lo è. soprattutto in questi giorni. Sono qui per ascoltare, in qualsiasi momento. Questo è tutto quello che posso offrire in questo momento. Si spera, sapendo che siamo tutti sosteniamo i vostri sforzi, è sufficiente a mantenere stai andando, Brenda.

Grazie a voi per le sue gentili parole di sostegno. Tutti in questo sito è così meraviglioso, disponibile, e la comprensione. Sono al punto in cui non mi interessa tanto il costo come me di fare in modo mi laureo. ci sono modi per aggirare l’ostacolo, però. Parole tue
sempre mi ispirano, Gae.

Come te la passi? Come sta la tua famiglia? Spero che le cose stanno bene.

Voglio dare il mio malattie degli occhi di nuovo, e non ho nemmeno bisogno di viaggiare per il trattamento. Sapete dove posso spedirlo a?

Forse una grotta in Afghanistan. Hai recuperato dal fine settimana, Liz, e come è la tua sclerite?

Credo che alla camminata del prossimo anno, ci dovrebbe essere un "ritorno uveite" stand (come Kristin così eloquentemente messo!). Ci sarebbe una lunga scaletta, ma penso che sarebbe valsa la pena aspettare. -). Cosa ne pensi?

"il Rant" Inviare

Ben messo. soggetto Avanti. Walker # 1 ha parlato! Come è a tutti facendo? Sono sul sovraccarico del circuito, cercando di uscire da sotto.

Ecco lo script. Prendo su un progetto. Io lo faccio bene. Non posso lasciare abbastanza bene da solo; Io lo faccio meglio di bene (o di quello che mai deve essere fatto); alla fine la gente si irritano con me, o, si uniscono nello spirito di tutto questo, come in "la passeggiata".

Ora, Walker # 1 direbbe che sto esagerando (d’accordo), e ottenere me tutto stressato (non sicuro di questo); e, poteva sicuramente essere citato come dicendo che lo stress è almeno associata a recidiva di uveite bagliore (o, più precisamente, quello che ha effettivamente detto era recidiva di razzi sclerite). Ma, noi siamo sottilizzare qui come mi sembra di avere entrambi; assumendo più di me "dovrebbero" date le circostanze (chemioterapia, svasatura cronica ecc ecc ecc), "glaucoma", CME, Sclerite, udito funky ecc ecc ecc (non hanno tutti quelli che ora,. Ma niente panico, sono d’accordo, si tratta di un elenco molto lungo che non sembra essere sempre qualsiasi più breve) .

Faccio a smettere? Ovviamente no. Quindi, non abbastanza da fare, Liz? Come circa la presa su un provino per un’orchestra. Così, ora il mio gomito è dolorante e non può praticare. State cominciando a vedere un modello qui? Allora ok. Quindi, io sono un "su chi fa". sono un "iper-reattore" in più che solo i miei occhi sembrerebbe. Così, ho andare a fare uno di quei corsi che Harvard insegna su Dio, quello che era il suo nome (qualcosa di mente e corpo.) Avevano un "il branding" problema; aveva 4 o 5 nomi così non riesco mai a ricordare il nome attuale. In ogni caso, il gruppo è stato interessante; non mancano di fanatici lì. E, ho riscoperto alcune cose importanti che è facile dimenticare quando si passa la vita iper-fuoco da progetto a progetto.

Questo è troppo lunga, lo so. Ma. Quindi, state cominciando a vedere un modello qui? Beh, io sono. Quindi cosa posso fare?

Posso ottenere sopraffatto e "malato"; diamine, i miei occhi coopereranno, o il mio udito, o il gomito, o qualunque parte di me si sente dolente. Naw! Io davvero non mi piace questa opzione molto a tutti. NON.

Posso rallentare. Bene, ora, che è una proposta interessante. Ma poi, quando lo faccio, mi sento incredibilmente triste. Gee, perché mi sento triste. Sono senza lavoro. Ma, che è nessuna sfida. Ho sempre lavorato sembrerebbe. (Sei nel punto in cui si conosce ancora molto di più su di me che avreste sempre voluto sapere. E ‘OK per uscire lettura).

Posso accelerare (come in questa nota). Ma, che ottiene faticoso.

Umm. Ho potuto provare la moderazione. Beh, che è generalmente stato il mio forte privato. Perso 60 libbre in quel modo. Imparato a suonare uno strumento difficile, a fronte di talento a zero per lo stesso (in realtà, ha imparato a giocare abbastanza bene; quanto sorprendente persistenza farà). Oh, che è di destra, questa sezione dovrebbe essere di circa moderazione.

Ora, avere alcuna parte del resto avete notato questo modello in voi stessi o in me? Certo che ho. Quindi, questo è il tema che propongo per la discussione. Io non credo di essere l’unico in questo gruppo con questo approccio alla vita. Troppo a lungo.

Grazie per la lettura, se tu sei quella che ha ottenuto alla fine di questo "declamazione" (Amore quella frase, Frances).

A tutti voi che leggete il "declamazione" inviare:

C. Stephen Foster, M.D.

Voto a favore numero 4. La moderazione in tutte le cose. Capisco che ti senti triste quando non si è impegnati. Mi sento in colpa quando non sto facendo qualcosa, anche se non c’è niente da fare. Io, come voi, suonare uno strumento. Ho scoperto che suonare il mio flauto è una buona terapia. Sto facendo qualcosa. Sono occupato. Ma trovo a giocare per essere anti-stress, meraviglioso, una buona fiducia-costruttore, ecc, ecc Chiunque altro che interpreta può anche aggiungere a questa lista. Giocare è una cosa meravigliosa. Così forse si potrebbe provare a giocare più spesso (gomito ha bisogno di lavorare con voi su questo, però), e lasciando alcune altre cose che non sono così pressante, non è così divertente. e che sono molto stressante, andare nel dimenticatoio. Gioca quando senti di dover essere occupato?

Non è necessario essere malato (opzione 1), è ovviamente in grado di rallentare (opzione 2), e non credo che si dovrebbe accelerare (opzione 3). Quattro sarebbe l’unica opzione, no?

Questo è un suggerimento. Ci penserò più.

Spettacolare, Kristin. Il mio nuovo motto. Assolutamente spettacolare.

Quando ho letto questo, ho pensato che qualcuno aveva scritto una sinossi per la mia mente (in parte comunque). Anch’io trovo di fronte a un simile insieme di prossime decisioni. Sono così così dispiaciuto di sentire che il gomito fa male e che si è dovuto fermare a riconsiderare le cose che davvero amo fare (che fa male tremendamente). Ho anche congratulo per la quantità di moderazione che si è in grado di vivere con. insegnami i tuoi segreti, come io non riesco a fare molto meno di go go go, senza ottenere molto triste e frustrato. Sono così felice che hai scritto, perché credo ci sia la guarigione nel parlare ciò che accade nella mente. Spero davvero che le cose presto si calma, e sarete in grado di riprendere con le cose che ami, e che sarò in grado di sentire il vostro gioco magistrale (che non vedo l’ora di!). Tenere duro. sei forte e so che le cose funzionano per il meglio!

Sei nei miei pensieri.

Ciao, Anya. Grazie. Molto apprezzato. Così, si conosce il bug tristezza, troppo? Cosa sei triste ti immagini?

Una delle tecniche che uso è di sedersi con la tristezza; Io in realtà non so esattamente di cosa si tratta; ma, mi chiedo, perché correre da esso? In realtà, questa è una cosa che ho imparato dalla mia uveite; il "floater" utilizzato a darmi fastidio più di quanto non facciano ora. Così, invece di lamentarsi, per così dire, su di loro o "desiderando" via, li guardavo con una certa curiosità. Mi hanno ricordato la "flys fuoco" della mia infanzia, e quell’immagine mi ha accompagnato fino ad oggi. Il fascino e l’osservazione non giudicante è così tranquillo, non ti pare.

Così, Anya, ciò che rende triste? E così molto, molto, molto occupato. Mi fai apparire come io sono al rallentatore; e che, come direbbe Mike "signorina", Non è cosa da poco.

Liz
11 dicembre 2000

Si è, naturalmente, una riflessione sulla uveite

Il gioco (vita / visione)
il calore di estate (infiammazione)
Sera (farmaci / meditazioni)
Mirage (disturbi visivi / oculari emicrania)
Darkness (cecità)
Fireflies (vitrious "floater")
Schermo della mia mente (retina)
stelle scintillanti (effetti di edema maculare)
Giocatori (pazienti)

Mi piace quando si cercano.

Ho così come molti altri, conosco la frustrazione di cercare di essere una persona funzionale con i nostri limiti che la maggior parte della società non può vedere in modo che si aspettano di agire come tutti gli altri. Tutte le nostre vita lavorativa è stato di più con meno e il livello di stress ha fatto di noi FLARE da qualunque processo patologico è stato, l’artrite, uveite, il diabete,, sclerosi multipla di Chron ecc sono uno degli individui più cura che ho abbia mai incontrato (anche se on line). Noi lavoriamo duro in modo da non abbiamo bisogno di alcuni dei farmaci per contrastare la depressione o che cosa mai e cercare di bloccare il dolore, visione offuscata, ecc mio internista commenta sempre in quanto sono bravo guardare. Cosa dovrei fare; piangere quando vado a?

Urlare e lamentarsi di quanto miserabile la mia vita è a volte? No, non sono io. Almeno ho raggi X e risonanza magnetica e noduli sulle dita e quando si guarda negli occhi, osserva. ‘Non riesco a vedere la retina!’ DUH! Ho uveite U VEE EYE TIS I miei occhi sono pieni di spazzatura! Non hai ascoltato me per gli ultimi tre anni. Gli oculisti sono altrettanto male. vogliono solo il EASY roba. Chirurgia della cataratta su anziani, Lasik su persone normali. focali Tri ecc Nessuno di loro sarà in linea come facciamo e scoprire ciò che il diavolo sta succedendo con noi.

Poi prendiamo le informazioni a loro e dire qualcosa di simile "Ho letto su questo argomento TOO (30 anni fa)". Ognuno di noi può riguardare la tua frustrazione. alcuni stanno solo ora sperimentando questa roba e si guardano a voi per guida proprio come faccio io. Guardiamo anche al dottor Foster per aiutarci sorta tutta questa roba. Abbiamo letto e capire di più rispetto alla maggior parte degli addetti alle cure noi.

algoritmi di trattamento del dottor Foster hanno senso, il buon senso! Arrestare tutti infiammazione e ya fermare il deterioramento dei sistemi colpiti. E ‘proprio così semplice. Perché il mondo medico non può capirlo. Mio dio se fosse il loro conto in banca che si stava lentamente deteriorando, i fondi mancanti, si fermavano che! Perché non possono fermare l’infiammazione che ci sta derubando della nostra visione? Soprattutto quando c’è un modo per farlo come Dr Foster ha delineato.

Forse dovremmo tutti scrivere lettere al National Eye Institute e farli iniziare a pubblicare i metodi di trattamento che usano per uveite, soprattutto perché è la stessa di quella che il nostro dottor Foster impiega.

Credo che sono salito su una scatola di sapone di nuovo. Mi comporterò bene domani!

Ben detto. Wow, un sacco di sentimenti potenti e post stasera. Scommetto che sei contento che hai che fuori! Hai ragione su tutto ciò che hai detto.

Come il vostro punto circa l’internista dire quanto bene si guarda. Recentemente ha attraversato qualcosa di simile me stesso. Ho amici cattivi (Anya, mi riporta qui !!) Sono re non solidale e indifferente: la mia malattia. Essi sono anche più i miei amici. Uno ha recentemente chiesto perché non parlavo con lei, e mi ha spiegato che lei era indifferente e uncompassionate a me di fronte ai miei problemi di salute, e per me che si è tradotta in un cattivo amico. E lei in realtà ha detto che si aspetta che il mio occhio a divampare, e dovrebbe, anche. Non è sorpresa, quindi non chiedere da quando ha sentito tutto prima. Inoltre (e questo è più quello che si riferisce alla vostra storia – io sono sempre lì, prometto!) Ha detto che ho a che fare con esso così bene, come avrebbe potuto sapere che avevo bisogno di sostegno?

Lasciatemi dire che la maggior parte del tempo, per ragioni di problemi medici o si occupano di idioti come questo, mi sento come: sbattere la testa contro i muri, calci e gettando le cose, il pianto, ecc, ma non lo faccio, perché è non risolvere nulla (e con la maggior parte dei nostri processi di malattia, questo ha il potenziale per peggiorare le cose!). Cerco di vedere il lato positivo delle cose, sì, anche U VEE EYE TIS, e andare avanti con la mia vita nel modo migliore che io so come. Credo che non aveva senso a questa storia, davvero. Basta sfiato e ottenere tutti fuori!

Mi redimermi con un più interessante, bocconcino pertinente: Recentemente sono stato in Michigan, fuori ad un pub con gli amici del mio ragazzo. Io non stavo bevendo (MTX) e quando ha chiesto perché, ho spiegato che avevo uveite e circa il nuovo farmaco. Uno degli amici di Joe balzò in piedi e disse: "Hey! Mia sorella aveva questo. Hai quello!" Stava andando fuori di testa, non aveva mai sentito la parola non in uno studio medico. Sua sorella è stata diagnosticata (a Crittenden, per voi gente MI) con tempi DIVERSE congiuntivite. È stata infine trattata (steroidi) e non ha avuto una riacutizzazione per qualche tempo.

Ragazza fortunata. Storia interessante! Questo è il più vicino sono venuto a incontrare qualcuno con uveite.

Stavo andando a prendere un paio di giorni di riposo dal pubblicare e basta fare un po ‘in agguato, ma sento di dover rispondere a questi sproloqui. WOW. ti prendo ragazzi. Liz moderata, non esagerare. Sei un tale persona incredibile e io voglio che tu sia senza stress. A volte che sembra un obiettivo irraggiungibile :-).

Mike: In qualche modo si ha in mente e mettere tutto quello che pensavo in parole. Come hai fatto? Sei psichica. -) Lo so, tutti noi affrontiamo così molti degli stessi ostacoli che possiamo davvero connettersi con ciò che sta accadendo con l’altro. Non ho mai sperimentato prima in questo processo di malattia pazza. 13 anni mi hanno trattato questo, inconsapevole perché i medici non sono a conoscenza.

Come molti di voi sanno, ho avuto a che fare con questa situazione in cui non riesco proprio a trovare un medico VICINO A ME, che tratterà me. Aaahhhhh! Ho qualche pensiero importante da fare sulla mia situazione, che è il motivo per cui ho pensato appena si nascondono per alcuni giorni. Ma. Liz e Mike, che mi hanno ispirato, ancora una volta! Smettila, voi due. Volevo solo veg fuori per una settimana di fila.

Ok ora sto diventando lungo. Lunga storia, breve ah ah, sì proprio! Ho incontrato la madre del figlio che ha irite, la notte scorsa. Lei è disposto a fare quello che serve per ottenere il suo figlio trattamento moderno. Ha detto che lei potrebbe postare qui e spero che fa. Spero che possiamo ottenere insieme e scrivere una lettera al nostro ministro della salute. Ho anche un amico che è un ancoraggio notizia qui a Edmonton. Sto seriamente pensando di ottenere il suo coinvolgimento, se lei è interessato a una storia.

Cosa ne pensi ragazzi? Non ho spina dorsale, così bisogno di suggerimenti. Un altro buon amico mi ha inviato per posta elettronica oggi (voi sapete chi siete). E ha anche suggerito che è ridicolo che alcuni di noi non può ottenere il trattamento dobbiamo aiutare questa pazza! @ $% @ #! malattia. Mi dispiace, sto arrabbiando con il sistema. E ‘ora di fare qualcosa per questo. Abbiamo bisogno di unirsi e farlo fuori. in tutto il Nord America, America Centrale, Sud America, Europa, Asia, Australia, Africa. OVUNQUE. Questo è così incredibilmente ingiusto che alcuni di noi potrebbero dover pagare migliaia di dollari perché non possiamo ottenere trattati nelle vicinanze.

Va bene, ho finito sfiato e sbraitare. Ci dispiace sia voluto tanto tempo e ti prego di perdonarmi per andare avanti e avanti e avanti. Qual è stato che si è utilizzato per dire Mike? Oh sì, mi ricordo che ho visto che sulla home page PP. Mano nella mano.

Profili dei membri

Questi profili dei membri sono astratte da conversazioni su uveite supporto.

        • Alyse – "ogni e qualsiasi vista che ho adesso è una benedizione"
        • Dennis – "Voglio tornare a lavorare"
        • Frances -"siete diretti verso lo stesso percorso che ero alla cecità?"
        • Agrifoglio – "Mi sento come un bersaglio"
        • Liz I. – "Ho infiammazione Dove?"
        • Mary (genitore) – "Mio figlio ha uveite & sclerite. Cosa faccio ora?"
        • Ramona – account personale di accecante, sarcoidosi correlate, uveite
        • Brian – Brian è 10 anni e legalmente cieco
        • John – John ha uveite, quando aveva 12 anni ed è ora 16
        • Pam – Pam ha avuto uveite per 11 anni e, come un adolescente, è stato mai detto ciò che aveva.
        • Kim – è 32 e ha altri problemi autoimmuni come pure
        • Prospettiva del padre A proposito di uveite della figlia (il padre di Demi) – Glenn
        • Demi – L’esperienza di un bambino con uveite (figlia di Glenn)
        • Em – Viaggio di un adolescente con uveite
        • Brenda – Non posso credere quanto ho imparato qui!
        • Cheryl – ho voluto per il sole a bruciare lì e subito!
        • Jane & Natalie – è di 6 anni e ha avuto JRA e grave uveite cronica da quando aveva 3 anni ha una figlia di sei anni con uveite JRA associata
        • Cheryl e suo figlio – Il 12/09/00 il mio figlio ha iniziato un cammino con panuveite
        • Beethoven – sembra probabile che Beethoven aveva uveite sarcoide correlati
        • Liz H. – "molto contento di aver cercato il parere di uno specialista uveite subito"

      Alyse. ogni e qualsiasi vista che ho adesso è una benedizione. Amo la natura e birdwatching e posso vedere tutto questo, ma è una malattia frustrante.

      Ho avuto l’anno scorso, il trattamento con prednisolone (steroide) cadere un paio di volte al giorno, più Voltaren (collirio anti-infiammatori non steroidei) e un altro tipo che non ricordo. Occhio esame grafico non ha mostrato alcun miglioramento, frustrazione impostato. Il tempo per alcune foto degli occhi. Una iniezione di colorante al braccio e le luci poi luminose e fare clic su un snap shot della parte interna dei vasi sanguigni degli occhi e, questo non è stato molto divertente. Avevo questo fatto 3 volte. Ho anche avuto un paio di esami del sangue e una radiografia del torace, tutti erano normali. Io, invece, soffrono di fibromialgia (non ha nulla a che vedere con i miei problemi agli occhi).

      Qualche miglioramento, ma non di molto, è arrivata dopo le 3 iniezioni di prednisone (steroide). Ho potuto leggere un po ‘più in basso sul grafico occhio, che era una buona notizia. Ora sono fuori delle iniezioni prednisone e il mio occhio destro ha iniziato a ottenere infiammato, così mi è stato mettendo prednisolone (steroide) scende nel mio diritto 4 volte al giorno per circa 2 mesi o giù di lì e ora sto essere svezzati off di quella.

      Il passo successivo è una raccomandazione di uno specialista a USC Doheney Eye Institute a L.A. il 6 marzo. Vorrei dire che qualsiasi spettacolo che ho adesso è una benedizione. Amo la natura e birdwatching e posso vedere tutto questo, ma è una malattia frustrante, ci sono giorni buoni e meno buoni giorni. La maggior parte sono buone. Sono ansioso di saperne di più da questo nuovo Eye Institute e scavare più a fondo in quello che si può fare e che cosa sta causando i miei problemi agli occhi.

      Grazie, ho voluto aggiungere questo ai vostri altre lettere di esperienze da parte degli altri. Spero che questo aiuterà gli altri.

      Cordiali saluti,
      Alyse dalla California

      Denny ha avuto Planitis pars da quando aveva 6 anni. Egli è ora 26, legalmente cieco, e vuole essere in grado di tornare al lavoro.

      Solo pensato che avrei scritto questo in modo che tutti voi potrebbe imparare un po ‘di me.

      Dopo che ho compiuto 18 anni ho attraversato un intervento di cataratta nel mio occhio destro dove hanno messo un impianto lente. Ho anche avuto diversi trattamenti laser, trattamenti Cryo, e scoppi di membrana fatto al mio occhio destro su questo stesso momento. Subito dopo sono tornato per due diversi interventi chirurgici glaucoma e ha finito per perdere la mia vista nel mio occhio destro. Poi di nuovo nel 97 ho cominciato ad avere grossi problemi con il mio occhio sinistro. Così da allora sono stato fino alla Mayo Clinic di Rochester Mn quasi ogni settimana.

      La difficoltà maggiore con il mio occhio ora sembra essere che l’infiammazione sta causando vasi sanguigni anomali di sviluppare all’interno dell’occhio. Poiché questi vasi sanguigni sono così immatura si rompono tranquilla aperto facilmente, o almeno questa è stata la mia esperienza. I medici mi hanno uno stile di vita alcuna attività, in cui non posso esercitare o fare nulla faticoso per paura di rompere aperto questi vasi sanguigni. Quando un vaso sanguigno perde la mia visione diventa molto nebuloso. Per rendere questa peggiorare il fluido producendo parte dell’occhio è immerso nel tessuto cicatriziale in modo che ci sono pochissime possibilità dell’occhio compensazione del sangue stesso.

      Anche i vasi sanguigni anomali bloccano l’area in cui il fluido fluirà fuori dall’occhio. Abbiamo fatto diversi interventi chirurgici per cercare di risolvere queste cose: Un intervento chirurgico in cui si sono scambiati il ​​fluido nel mio occhio di darmi una visione più chiara. Hanno anche fatto qualche trattamento crio e diverse altre cose in questo momento. Un intervento di cataratta in cui non hanno messo un impianto in. Un intervento chirurgico dove hanno messo una valvola Ahmed perché la pressione era troppo alto. Un altro intervento chirurgico in cui si sono scambiati il ​​fluido nel mio occhio per la visione più chiara. Hanno anche fatto qualche trattamento laser per la retina e alcuni crio sui vasi sanguigni anomali.

      Questo intervento è stato fatto una settimana fa questo ultimo Venerdì e ha migliorato in modo significativo la mia visione. In questo momento non ho lavorato dal 21 Settembre 2000 perché sono stato legalmente cieco da quel momento. Fu allora che il peggiore dei problemi è accaduto. Ma a partire da questo Venerdì scorso sono stato in grado di vedere 20/100 sul grafico occhio quando sono andato per la mia nomina. Dopo quell’appuntamento sono stato in grado di parlare con il mio medico nel vedere se riesco a tornare al lavoro, quando lo rivedo in due settimane. Il dottore è ancora un po ‘incerto crede che sarò molto probabilmente un altro spurgo in modo che vuole aspettare due settimane per essere sicuro. Ma lui non dice che il mio occhio è alla ricerca molto meglio di lui pensato che sarebbe.

      Questo ultimo po ‘di tempo è stata piuttosto buona notizia saggio per me. Seduto a casa e non fare nulla non è davvero per me.

      Come ho detto, ho solo pensato che avrei dovuto presentarmi un po ‘qui.

      Frances ha scritto. "Ho letto il tuo post e pensare a me stesso che si sono diretti lungo la stessa strada che ero" (In risposta ad un altro utente su 1/6/2001)

      Il mio nome è Frances e io sono 35 anni ormai. Ho avuto uveite relative al artrite reumatoide giovanile per 25 anni. Sono vicino cieco da un occhio da esso e grazie al dottor Foster e immunomodulatori come metotressato ho la visione di 20/20 nel mio occhio. Se non ho ascoltato il dottor Foster, sarei cieco in questo momento e come sono io soffrire di problemi continui, perché mi è stato permesso di vivere con l’infiammazione così a lungo.

      Ho letto i tuoi post e pensare a me stesso che si sta diretti in fondo la stessa strada e spero di leggere la mia storia e che ti aiuta a prendere le decisioni giuste e fare il trattamento che fornisce una completa risoluzione del vostro infiammazione. Sappiamo tutti che gli steroidi croniche non sono la strada da percorrere perché causano danni in sé e per sé. Si vede primo luogo sono stato diagnosticato negli anni ’70 e mia madre mi ha portato a un oculista che è stato affiliato alla MEEI, ma non mi rendevo conto che non si specializzano in uveite. Aveva un modo di pensare a ritroso e ha permesso l’infiammazione di basso livello di esistere negli occhi e mi ha trattato per 13 anni con gli steroidi.

      Lo specialista della retina per fortuna mi ha mandato al dottor Foster. Durante la mia prima o seconda visita a lui, ha detto che se proseguire gli steroidi cronici e hanno razzi persistenti, sarei cieco in pochi anni. Non volevo credergli ed era davvero arrabbiato. Ci è voluto un altro anno di flare up e steroidi per vedere finalmente la luce. Sono andato sulla fase successiva di trattamento, che è il immunomodulatori, e dopo un anno o giù di lì di trattamento sono stato in remissione completa dal 1992. Purtroppo, perché ho lasciato l’infiammazione andare così a lungo, non ho il glaucoma. Ho avuto una valvola posta per controllare come farmaci non funzionano più. Tuttavia, a causa del glaucoma e infiammazione ora ho un nervo ottico gravemente danneggiato.

      Nonostante una bassa pressione, di recente ho subito più danni al nervo e ora hanno un punto cieco nella mia solo occhio rimanente. Quando ho letto i tuoi post mi pare, perché si vuole essere come me. Massive danni irreparabili da infiammazione prolungata e uso di steroidi cronico che continua a perseguitarmi con problemi. Il danno al mio nervo ottico non è curabile e io sono una bomba a piedi senza sapere se si produrrà più la cecità.

      Spero che la mia storia vi aiuta a prendere le decisioni giuste in merito alla terapia.

      Il mio più grande problema è che questo è avvenuto con i miei occhi una settimana prima del mio periodo per oltre quattro anni. Entrambe le fiammate accaduto in quel tempo stesso familiare. Sto solo cominciando a rendersi conto quanto sia grave questo è. Mi sento come un bersaglio. Cosa succede se non mi sento che sta arrivando su?

      Ciao il mio nome è di Holly.

      Vorrei ringraziare tutti voi per condividere dal vostro cuore le vostre esperienze personali. Ho avuto il mio primo divampare nel marzo del 2000. Un Sabato notte come mi stavo preparando per andare a letto ho notato i miei occhi erano leggermente sensibili alla luce e ho avuto un forte mal di testa giusta in cui le persone si lamentano di avere un mal di testa sinusale. La mattina dopo mi sono sentito come se fossi in un film di vampiri e io ero il vampiro.

      Questo medico mi ha tolto ed è stato cinque settimane senza flair ma uno spavento. Giovedi sera mi era leggermente sfocata con lo stesso mal di testa. Il mio più grande problema è che questo è avvenuto con i miei occhi una settimana prima del mio periodo per oltre quattro anni. Entrambe le fiammate accaduto in quel tempo stesso familiare. Ho avuto tutti gli esami del sangue due volte nulla di conclusivo. Anche un colonoscopie perché mia nonna aveva corone. Sono 38 e madre di quattro non spendere molto tempo su di me io non ce l’ho. Anche se ho dovuto rallentare.

      Sto solo cominciando a rendersi conto quanto sia grave questo è. Mi sento come un bersaglio. Cosa succede se non mi sento che sta arrivando su? È possibile. La maggior parte del tempo sono di buon umore. Si ha davvero aiutato sapendo che ci sono altri che capire come mi sento. Se qualcuno sa di uno specialista nella zona di NJ vorrei che per ogni evenienza.

      Buona giornata,

      Liz – Ho infiammazione Dove?

      Clicca qui per collegare la storia di Liz che è stato pubblicato nella uveite Support Group Newsletter.

      "Mio figlio ha uveite & sclerite. Cosa faccio ora?"

      Clicca qui per pronto Maria e la storia di suo figlio che è stato pubblicato nella uveite Support Group Newsletter.

      L’esperienza di Ramona con accecante, uveite Palsey legati Bells ‘

      I miei pensieri sono un pò sparsi in questo momento, quindi ti prego di perdonarmi. Credo che avrei potuto iniziare e raccontare la mia storia. Sono sicuro che siete tutti a conoscenza tutto ciò che accade quando si passa attraverso questo, però. Ma, portare con me.

      Nel febbraio del 1998, ho contratto paralisi di Bell. Questa è la paralisi soprattutto sul viso. Almeno è dove ho avuto il mio a. Si trovava sul lato destro del mio viso. La mia bocca sarebbe inclinare da un lato, non ho potuto chiudere il mio occhio destro a tutti, tutto solo sembrava a struggersi ed era molto insensibile. Questo è durato per circa un mese. Mio fratello ha la stessa cosa circa ogni 2-3 anni, quindi sapevo cosa stavo attraversando quando è successo a me. Entro due settimane di ottenere oltre che, mi è venuto giù con mal di gola. Davvero pessimo. Al punto che non riuscivo nemmeno a respirare a malapena per una gola gravemente gonfia. Questo è durato circa una settimana e mezzo. Poi sono andato attraverso il normale tempo di primavera attacco di raffreddore, testa e al torace. Mai pensato nulla. Mai dato un secondo pensiero. Ho pensato che questo era solo il mio tempo per ammalarsi.

      Un giorno, ho notato il mio occhio è stato davvero graffiante. Come qualcosa era in essa. Ho sempre tenuto collirio nella mia scrivania. Lavorando come se fossi stato, i miei occhi si avvia male davvero male e vorrei usare quelli. Bene, questa volta quando l’ho fatto, voglio dire, parlare di dolore incredibile. Il mio occhio destro è andato completamente rosso sangue, ero totalmente sensibile alla luce, non poteva sopportare il mio schermo del computer, anche alla luminosità più basso possibile, e ha ottenuto un mal di testa immediato. E poi ho avuto paura. Non ho avuto un indizio su quello che stava succedendo con me. Ho fatto un appuntamento dal medico per quel giorno, dopo il lavoro. Ho appena andato al mio medico di famiglia. Non avevo idea che fosse questa grave. E lui non ha fatto sembrare come se fosse veramente grave sia. Mi ha dato Gentimiacin gocce e Econopred gocce e mi ha detto di usare due volte al giorno. Non lo dimenticherò mai. Due volte al giorno! Ha detto che si trattava di una infiammazione e che sarebbe chiarire in un paio di settimane. Ebbene, dopo un mese di forti dolori, sensibilità alla luce, mal di testa, cose del genere, le cose non era sempre meglio. In realtà, ero molto peggio. Non riuscivo nemmeno a malapena lavorare. Occhiali da sole e Tylenol divennero i miei nuovi migliori amici.

      Così, mi ha mandato a un oculista. Ora, io non sono qui per i medici bash. Io davvero credono di avere un dono di Dio per la guarigione all’interno della scienza, in modo da non prendere me sbagliato o pensare male di me dopo che dico queste poche frasi successive. Comunque, il mio medico di famiglia mi ha mandato a un oculista. La sua famiglia ha il riconoscimento nazionale nome nel campo dell’oftalmologia, così ho pensato, ehi, mi sta inviando al meglio. Beh, venite a scoprire, è il padre che ha il nome, non il figlio, che è quello che ho visto. In due mesi di tempo, 16 appuntamenti, non avevo ottenuto di meglio. Ero davvero male. Così male, al punto che sembrava ci fosse così tanta pressione sul mio occhio e quella parte della mia testa, che stava per esplodere. A questo punto, ero fuori di lavoro, vivere in una stanza con tutte le mie finestre coperte con carta scura. Non ho guardato più TV. La luce faceva troppo male. Tutto quello che ho fatto è stato seduto lì.

      In questo momento, io ancora non sapevo cosa avevo a che fare con. Nessuno mi aveva dato un nome per questo. Hanno appena tenuto a dirmi che si trattava di una infiammazione agli occhi. Mi ricordo il giorno in cui mio padre mi ha portato in ospedale finalmente. Aveva visto soffrire con questo e ottenere sempre più grave per andare in quattro mesi. Non riuscivo a dormire quel giorno. Il dolore era così male, ogni volta che mi sarei stabilire, c’era solo tanta pressione lì. Vorrei provare a girare sullo stomaco per un certo sollievo e niente. Sono stato sveglio tutta la notte e tutto il giorno come questo. Mio padre è venuto a casa dal lavoro quella sera e il mio occhio è stato chiuso quasi completamente gonfio. In quel momento mi fece i bagagli in macchina e mi ha portato in ospedale. E questo è quando ho scoperto quanto male ero davvero e fino andato ero veramente.

      Quando il medico del pronto soccorso mi ha esaminato, era con stupore totale. Non poteva credere che ero stato in cura da un medico ora per 3 mesi. Ho avuto ulcere tutti durante i miei iris, mia retina era solo un grande blob, tutto gonfio e raggrinzita, ho avuto uno dei peggiori cataratta che avesse mai visto su una persona della mia età, ero un disastro. Ha chiamato in un’altra oftalmologo dalla zona. Non sono riuscito a sentire tutto ciò che era stato detto, ma lui era furioso. Questo è quando ho scoperto che questo è stato chiamato uveite e che nel mio caso, ero legalmente e permanentemente cieca nel mio occhio destro. Ero devastato e posso onestamente dire qui che per la prima volta nella mia vita, avevo pensato al suicidio. Sono sempre stato in perfetta salute. Tutta la mia famiglia è. E ora, mi sono seduto in questo ospedale e qualcuno mi sta dicendo che è questo. Non c’era nessun aiuto.

      L’oculista mi ha inviato ad un altro oculista specializzato in uveite. Da lì, sono andato attraverso la vitrectomia, sono andato attraverso i numerosi colpi di steroidi, gli innumerevoli appuntamenti. Posso dire che il dottor Walker ha fatto tutto quanto in suo potere per salvare il mio occhio. Sapevo che andando in questa che questo era tutto ciò che poteva essere fatto. Non voleva me perdere l’intero occhio. E abbiamo fallito. L’ultimo intervento chirurgico che ho passato era l’iniezione di olio di silicone nell’occhio. Io non stavo tenendo una pressione a tutti. Normale è grosso modo in-tra un 12-24. Stavo tenendo un 2. Quindi, abbiamo fatto i colpi del petrolio. Che ha funzionato e ho tenuto una buona pressione per circa 9 mesi. Poi il mio occhio è diventato ancora una volta molto rosso, molto doloroso, gonfio, e sono stato sensibile alla luce di nuovo. Continuavo a pensare, che altro sta per accadere? Venite a scoprire, il mio occhio ha deciso di andare avanti e iniziare a fare pressione su di essa la propria insieme con l’olio che abbiamo già avuto in là e ho avuto una grave glaucoma. Ero ad una pressione 46 tra due giorni. Nel giro di un mese, il mio occhio era diventato come il dottor Walker ha descritto "un 8 ball".

      Ramona si è unito uveite Support-MEEI on 2000/11/26

      La storia di Brian inizia all’età di 7, quando ci siamo resi conto che non vedeva da lontano. Ha una sorella maggiore che è risultata essere miope a questa età, così gli ho detto che sarebbe arrivare a scegliere un paio di occhiali il giorno ho portato al nostro oculista.

      Dopo l’infermiera non è riuscito a trovare la ricetta giusta e l’esame del medico, il medico ha detto, davanti a Brian, "Be ‘, è legalmente cieco. Ci sono tre possibili ragioni." e parlava come se stesse leggendo da un testo. Poi ha chiesto più volte se abbiamo avuto la cecità nella nostra famiglia. (Altro che degenerazione maculare, noi non.) Hanno fatto un appuntamento per noi vedere un oftalmologo pediatrico la settimana successiva. Lui e l’infermiera uscì dall’ufficio e mi è stato lasciato chiedendo "Non ha ottenere alcuni occhiali?" L’infermiera ha detto laconicamente, "Oh no, che non aiuterà!" E ha continuato a camminare. Mi occupai Brian con un tavolo giocattolo in sala d’attesa e mi diressi alla stazione dell’infermiera di porre domande, ma non sapevo nemmeno cosa chiedere. Mi hanno detto di non aver visto il colore a tutti.

      Quando siamo andati al oculista pediatrico hanno fatto un esame e parziale di ERG, ma ottenuto solo risultati sulle aste, che sono stati funzionare normalmente. Brian non poteva tollerare il dispositivo più a lungo, quindi non abbiamo mai trovato il nostro sulla sua funzione di cono. L’unica conclusione che è venuto a era che aveva un modo o nell’altro di una malattia degenerativa genetica. Hanno detto di tornare quando aveva 10 anni e potrebbero probabilmente ottenere dati migliori.

      Sono tornato a casa per iniziare il mio studio su RP, Stargaardt di, disfunzione cone-rod e tutto il resto. Non avevo idea di cosa fare con un bambino con problemi di vista, ma il bibliotecario pubblico mi ha mandato alla biblioteca per non vedenti, che mi ha mandato al Department of Human Services, che mi hanno inviato al maestro visione scuola pubblica. (Scuola a casa ho Brian.) Ho iniziato a leggere su ipovisione e cecità. L’insegnante visione ed io abbiamo deciso di introdurre Braille, credendo era destinato alla cecità. Il nostro oculista consiglia una certa oculista esperto in una città lontana per ottenere una diagnosi più definitiva. Questo medico è stato il primo a trovare floater. Dal angiogramma di fluorescenza, ha concluso che Brian probabilmente non ha avuto una delle malattie degenerative. Ci ha mandato a casa a fare un breve ciclo di prednasone. Questo ha migliorato la visione di Brian da 20/200 a 20/100 a 150. Non era molto, ma ha dimostrato che le sue condizioni erano di natura infiammatoria e non genetica. Brian percepito un grande miglioramento nella sua visione. Era felice di avere un nome per la sua malattia, pars Planitis! Dopo tutti gli esami del sangue e radiografia del torace, per fortuna è caduto nella categoria idiopatica. Siamo stati felici di pensare che non era necessariamente sarà cieco. L’unica prognosi abbiamo ottenuto era che la malattia si brucia in età adulta, e hanno detto che alcune persone si visione migliorata e alcuni non lo fanno. Questo sembrava molto meglio di quello che ci era stato pensato. Poi il mio studio ha preso una svolta in uveite, un nuovo mondo!

      La prossima primavera si accese e abbiamo fatto un altro breve ciclo di steroidi. Dopo aver osservato per questi 3 anni, sembra avere il suo peggior bagliore in primavera. La sua visione continua a oscillare tra 20/100 e 20/200, con un po ‘tirando via della base del vitreo e la risultante luci lampeggianti, e credo, Membrana Epiretinica. Dice che la sua visione è sempre stato così, ma non ha mai avuto un accenno di nystagmas. Ha fatto mi dica la sua visione è chiara in alcuni dei suoi sogni. Non sapremo mai quanto tempo aveva questa condizione, prima abbiamo trovato.

      John ha ottenuto questo quando aveva 12 ed è ora 16 anni gestisce molto bene e con gli occhiali gioca hockey così come altri sport, ma è solo l’effetto a lungo termine che mi preoccupa costantemente.

      Pam ha avuto sintomi tempi del liceo e non è stato detto che aveva uveite

      Ciao, mi chiamo Pam e ho sofferto fuori e sopra con uveite dal ’89. Il mio vecchio oculista mai catturato durante i miei giorni di scuola superiore e universitari, anche se ad esordio precoce del glaucoma corre nella mia famiglia. La mia opinione è che egli sia mai la prese o mai preso la briga di dirmi. Ho avuto i sintomi usuali: fotofobia, dolore, palpitanti, rossore, visione offuscata, perdita di acuità. Alla fine ho ottenuto un nuovo medico nel ’92 e non ho un grave episodio di allora. Mi ha messo su Prednisone e atropina, poi su Flarex. Quest’ultimo era molto più efficace rispetto agli altri, con meno effetti collaterali. In questo momento gli occhi sono OK, ma ho perso l’acuità visiva, esp. nell’occhio sinistro. Il mio medico ha fatto tutte le solite cause sottostanti. Lupus, artrite reumatoide, falciforme, sarcoidosi, diabete, linfoma. Tutto continua a tornare pulito. Non ho avuto lo screening MS, forse perché io non voglio mettere alla prova positiva per la SM. Ma mi permetta di gettare questo a voi. Dimmi cosa ne pensi. I miei attacchi divampare durante l’estate d’inverno e all’inizio della primavera in ritardo, e quindi in ritardo. Raramente ho uveite flare up in inverno o tardo autunno. Potrebbero cambiamenti di luce, pressione atmosferica, umidità, temperatura dell’aria, essere fattori che scatenano i sintomi? Finora, la fotofobia è stato il più fastidioso. Sono di nuovo in Flarex per i prossimi dieci giorni fino a quando i sintomi cessano. A proposito, i miei allievi hanno ridotto alle dimensioni di punti pin. Sono sempre stati più piccolo del solito, ma ora sono veramente piccola, anche in una stanza buia. Li ho dilatate di tanto in tanto, ma io non voglio dipendere da gocce e steroidi (che davvero non si vuole prendere a causa di effetti collaterali). Ho cercato in terapie alternative. Che dire di integratori di mirtillo? So che è efficace per migliorare la visione notturna, ma come è il mirtillo con altri disturbi oculari?

      Grazie per avermi nel vostro gruppo. Ci scusiamo per agguato per così tanto tempo. -)

      Kim

      Il mio nome è Kim, ho 32 anni e vivo a WI. Circa 12 settimane fa mi è stato diagnosticato con colite ulcerosa, dopo diversi anni di negazione dei sintomi. Sto prendendo sulfasalazina e le cose stanno andando abbastanza bene. Guardando indietro nella mia storia medica ho avuto UC per parecchio tempo.

      Dopo una settimana mi ha tagliato per ogni 3 ore e mi ha fatto continuare con le gocce dialting. Aveva anche iniziare mettendo il pred nell’occhio destro. Le cose sembravano prendere una picchiata la scorsa settimana. L’occhio destro sembrava buono, ma la sinistra stava peggiorando. Egli ha menzionato l’iniezione se non sembra niente di meglio il Mercoledì.

      punto di vista di un genitore (padre di Demi)

      Clicca qui per il collegamento alla descrizione di Glenn di lui e la ricerca di sua moglie per la cura della loro bambina, Demi.

      Demi è di 6 anni e viaggia regolarmente a Boston con la sua famiglia per il trattamento della sua uveite JRA-associato

      Em – Un’esperienza adolescenti con uveite.

      Clicca qui per collegare la storia di Em, pubblicato originariamente nel uveite Support Group Newsletter.

      Brenda: Non posso credere quanto ho appreso solo dalla lettura dei messaggi su questo sito!

      Ciao a tutti. So solo un pò saltato in quando risponde al messaggio di Kristin sulla scuola, senza introdurre correttamente me stesso. Ho appena sentito veramente sapevo dove stava venendo. In ogni caso, il mio nome è Brenda. Mike B e Jess S mi dovrebbe sapere dalla homepage PP. Io in realtà avevo aderito a questo gruppo la scorsa estate, ma il mio computer si è schiantato poi ho avuto in essere uno studente e trovato non ho avuto tempo per niente, ma la scuola. Ho 30 anni. Io vivo a Edmonton, Alberta, Canada. Mi è stato diagnosticato con Pars Planitis / uveite quando avevo 17 anni.

      In realtà, io non sapevo nemmeno che PP era una forma di uveite fino Mike mi ha illuminato. Non riesco a credere quanto ho imparato e imparerò solo dalla lettura dei messaggi su questo sito! Grazie a tutti! Circa un mese fa, ho avuto un vitrectomia nel mio occhio destro. Fin qui, tutto bene, ma non ho ancora nessuna visione in cima a quello dell’occhio. Il dottore mi ha assicurato che sarebbe tornato, ma mi chiedo se si tratta di un punto cieco permanente.

      Qualcuno sa se c’è una lista di domande che ho potuto andare al mio medico armato con? Dove vivo io, ci sono una quantità limitata di medici che sono specialisti della retina. Ci sono due qui a Edmonton, e uno a Calgary. Questi 3 medici rivolgono a pazienti in Northern British Columbia, Alberta tutti, e tutti Saskatchewan. Inutile dire che il mio doc è occupato. Lui è un uomo meraviglioso, ma trovo che a volte gli manca in spiegazioni. Non ha mai menzionato metotressato o cellulare Cept e lui è un po ‘sul lato conservatore. Tuttavia, quando gli ho chiesto di trattare in modo più aggressivo, ha davvero mi ha ascoltato e ha accettato di fare la vitrectomia. Un’altra cosa, io non so nemmeno cosa significa idiopatica, o se è così che la mia condizione è.

      Questi sono i tipi di domande, credo, che ho bisogno di chiedere a lui. Ho anche fibromialgia. (So ​​che sto iniziando a divagare qui, ma è bello condividere!). Sono entrato in un gruppo di supporto FMS attraverso gruppi di Yahoo la scorsa settimana e fatto un post. Devo ancora qui da chiunque. Quello che sto dicendo è che io sono così impressionato con il livello di cura e attenzione che le persone ricevano su questo sito. Sembra veramente come tutti voi amici e questo è importante. Inoltre, ho imparato di più da Mike B in merito a fibromialgia di me attraverso il gruppo di supporto FMS. Ora sono vagante, ma in ogni caso Mike, sai apprezzo tutte le informazioni che si passa a me.

      Per ora basta. Sarà divagare più un’altra volta. Sembra che trascorro più tempo alla ricerca le mie malattie di pianificare il mio matrimonio! Le priorità, giusto? Salute viene prima.

      Cheryl ha scritto. dopo un mese o due, ho avuto una mattina terribile quando mi svegliai con dolore e arrossamento così terribile ho voluto per il sole a bruciare lì e subito!

      Ciao a tutti. Il mio nome è Cheryl. Mi è stato diagnosticato con irite nell’autunno del 1998. Ho avuto solo nel mio occhio sinistro, al momento, ma sei mesi dopo il mio occhio destro deciso di unirsi al "divertimento". Il mio medico mi ha prima trattato con Pred Forte scende e prednisone. Ha fatto un cono di entrambi nel corso di sei mesi, e quando tutto è stato detto e fatto il iriti non era del tutto scomparso. L’infiammazione era molto limitata, così mi ha tenuto su solo gocce. Dopo un mese o due, ho avuto una mattina terribile quando mi svegliai con dolore e arrossamento così terribile ho voluto per il sole a bruciare lì e subito! Naturalmente, ho dovuto guidare me in ufficio medici (per fortuna è solo un miglio di distanza). Ha messo il mio occhio cade di nuovo a ogni ora in entrambi gli occhi, e mi ha detto che avevo sclerite insieme con la mia irite, ma solo nel mio occhio sinistro. Ha trattato il mio occhio sinistro molto più aggressivo di quanto il mio diritto. Dopo quello che sembra un’eternità, l’infiammazione è sceso, ma mai completamente sparito. Sono stato su basse dosi di prednisone per oltre un anno: aveva tre flare up BAD oltre quel tempo.

      Fortunatamente per me gli occhi non rimangono male per molto tempo. Al massimo, un giorno o due. Il mio medico ha eseguito tutti i test che potrebbe pensare di cercare di trovare qualche indizio di una condizione di base. Naturalmente, come molti di voi, lui è venuto su con niente ogni volta. Ero su Methotrexate per circa otto o nove mesi dello scorso anno, e mi ha preso fuori di esso, dopo che ero gravemente ammalato dalla Methotrexate reagire con Bactrim che mi è stata data la bronchite (Lo so. Lo so. Mossa BAD per uscire il farmaco senza medico supervisione, ma fortunato per me andava bene. non divampare dopo l’arresto di esso.) non ero ancora completamente fuori il prednisone, né mi è stato da prima di allora (che era di nuovo ad inizio autunno del 2000).

      Nel mese di dicembre 200 ho avuto chirurgia della cataratta sul mio occhio sinistro (che è quello che è stato prevalentemente il peggiore dei due). Sorprendente al mio medico, il mio infiammazione rimasta relativamente tranquilla dopo l’intervento chirurgico. Aveva aumentato la mia prednisone a 60 mg una settimana in anticipo, poi ha fatto un rapido cono dopo. Naturalmente, senza remissione completa ancora. Nel frattempo, l’uso di prednisone a lungo termine mi ha causato tutti i problemi che il possibile: il gonfiore, sbalzi d’umore, desiderio di cibo (che ha causato un po ‘grande guadagno di tempo di peso, mi permetto di aggiungere), la glicemia alta, le articolazioni doloranti quando si assottiglia , ma peggio di tutti sono i dolori muscolari che ricevo da esso.

      Recentemente stavo prendendo 25 mg al giorno Vioxx in cima alla mia 5 mg di prednisone e le mie gocce 4X quotidiana. Corsi fuori del Vioxx due settimane fa. Quattro giorni dopo ero fuori del Vioxx, un altro divampare. Sono tornato a vedere il medico che ha detto che dovrei essere di nuovo in 60 mg di prednisone nuovo, con più gocce (ogni ora). Non una parola sul Vioxx. Non essendo soddisfatti della risposta, sono andato a vedere il mio medico di famiglia pochi giorni dopo (Oh! Non ho preso il Prednisone. Invece sono tornato a casa e ha preso 400 mg di Motrin e sentivo abbastanza bene un’ora più tardi!)

      La mia famiglia doc ha raccomandato un viaggio alla U of M ospedale di Ann Arbor per vedere un reumatologo diverso. Vuole una biopsia muscolare fatto per vedere se non possiamo trovare ulteriori informazioni su qualunque problema di fondo io possa avere. (Io non sono del tutto convinto che questa è la strada giusta, ma.). Sono anche in programma di andare a vedere un allergologo nel frattempo. (Ho scoperto che i miei flare up si verificano quando il valore delle muffe è molto elevato, o quando mangio prodotti lattiero-caseari in grandi quantità, ma perché non vi è alcuna ricerca per me il backup, i miei medici non pensano che io sia corretto su quel Nota).

      Comunque, potrei continuare a lungo. e c’è molto di più a questa storia. credici o no. ) Spero che qualcuno mi può indirizzare a uno specialista uveite nella mia zona. Qualcuno ha avuto esperienza con qualsiasi medici in Michigan? Ho fatto vedere un medico di Henry Ford Hospital quando tutto è cominciato, ma dal momento che si è trasferito in California. (A proposito, il suo trattamento era fondamentalmente quello che avete letto sopra, come il mio medico corrente stava consultando con lui un paio di volte per quanto riguarda me.) Ho letto attraverso la parte di "il trapano", E hanno una domanda: una volta che l’infiammazione è basso e c’è un altro divampare, si inizia subito con gli steroidi per via orale e farmaci, o passare attraverso cercando solo gocce in un primo momento.

      Grazie per aver letto! Sperando per il meglio per tutti noi!

      Natalie è di 6 anni e ha avuto JRA e grave uveite cronica da quando aveva 3 anni

      Benvenuti in questo meraviglioso sito. Il mio nome è Jane, I am from Sydney in Australia e ho poco Natalie che ha 6 anni – ha avuto artrite reumatoide giovanile e grave uveite cronica da quando aveva tre anni, ma sono fiducioso che ci accingiamo a battere questo.

      Con Distinti saluti,

      Su 12/09/00 mio figlio ha iniziato un cammino con panuveite

      Stiamo ancora combattendo! Son cancellata completamente, per due mesi, ma nemmeno è diventato cushnoid. Una volta che sono stati steriods tentato di svezzato lui si accese di nuovo. Avuto un notevole reazione ad essere ritirato dalle steriods. abbiamo dovuto andare così lento. e sono sono 4mg ora. Alzato la MTX due pillole più e ha cominciato ad avere completo esaurimento. Arrestato tutte le attività, dormiva la maggior parte del tempo ed è diventato molto depresso. Ha detto che ne valeva la pena, se si stava lavorando, ma non è stato (Nomina 12/26), così è venuta fuori MTX. Ha appena avuto una iniezione di Kenalog in un occhio. Se la pressione rimane giù, l’altro occhio sarà fatto. Dr. Vangelder detto che se il figlio tollera bene, c’è un caso di studio viene fatto con un dispositivo di dosaggio di tre anni. non può avere il diritto terminologia ma c’è un sito web su tale procedura, ho potuto utilizzare per fornire informazioni?

      Grazie ancora per il tempo dato a questa malattia. Il mio livello di ansia resta alto.

      Liz H. – Molto contento che ho cercato il consiglio dello specialista uveite subito

      Molto contento che ho cercato il consiglio dello specialista uveite subito. Sono molto grato per Mike e il dottor Foster e altri qui che sono così dedicato alla causa di trattare in modo aggressivo questa malattia. Sono contento di essere in buona compagnia. Spero di arrivare a conoscere voi e fare quello che posso per sostenere. C’è così tanto da imparare e questo sito è così vantaggioso.

      Auguro a tutti una buona salute.
      Cordiali saluti,

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